在健康研究中凭借患者的体验性知识让其参与：来自比利时多学科大学项目入职流程的经验教训

为什么患者的声音在癌症研究中很重要

癌症护理不仅仅关乎检查、影像和药物。它还触及人们的情感、关系、工作和自我认同。本文考察了比利时一项名为“我们的交响曲”（Symphony of Us）的项目，该项目旨在将癌症患者直接引入研究核心——不仅作为研究对象，而且作为合作伙伴和共同研究者。通过倾听那些亲身经历过癌症的人并培训他们与学术界并肩工作，项目希望塑造真正反映患者日常生活中最关心问题的研究。

让不同的世界围坐到一张桌子上

该项目建立在一种称为跨学科研究的方法之上，来自不同学术领域的人——如法律、护理、生物医学和社会科学——与患者、照护者和医护专业人员等非学术人士结成团队。研究者不再单独设计研究然后向患者征求反馈，而是所有人共同创造研究问题和方法。在“我们的交响曲”中，这意味着积极招募具有癌症个人经历的人，无论他们是否有科学背景，并邀请他们作为平等的团队成员加入，为期两年的工作旨在重新思考在肿瘤学研究中如何定义和使用“患者价值”。

从公开招募到紧密团队

团队首先通过患者组织、社交媒体和健康领域联系人发布广泛招募信息以寻找有兴趣的参与者。22人注册参加了一场线上信息会，随后有更小的群体继续参与。经过数月，自然退出和自我筛选导致最终团队由四名学术研究者和四名患者研究者（均为癌症幸存者）组成。尽管人数减少并非理想，但这有助于确保留下的人既对研究感到好奇，又愿意投入时间和精力。作者强调，这类工作需要耐心、灵活性，以及科学家从一开始就愿意分享项目控制权的态度。

通过研讨会和培训一起学习

入职的关键部分是一场为期两天的研讨会，随后是为期两天的培训。在研讨会上，患者参与者与研究人员通过结构化对话和关于个人价值、生活优先事项以及与癌症护理的经历等实操练习相互了解。采用以优势为基础的方法，他们探讨了护理中有效之处、想象更好的未来，并讨论研究如何助力实现这些目标。患者研究者将此描述为一个安全、友好的空间，在这里他们可以坦率谈论自己重视的事，聆听迥异观点，并发现共同的目标感和社区意识。

把经验转化为研究技能

后续培训侧重于为患者研究者提供参与实际研究所需的工具。他们学习研究如何规划、质性方法（如访谈和焦点小组）是什么样的，以及如何处理敏感故事和保密问题。大家共同参与设计即将开展的研究，并共同起草了一份“合作章程”，明确了共享的价值观、角色和期望。患者描述了走出舒适区的感受，同时也感到被赋能：他们的亲身经验不再仅仅是发生在自己身上的事，而是能够为改善他人癌症护理提供洞见的资源。

团队学到的经验与仍需改进之处

与面对重大疾病的人密切合作带来了深厚的回报，也带来了艰难的挑战。团队认识到信任、情感安全和明确界限的重要性，因为回顾与癌症相关的经历可能既痛苦又令人疲惫。他们还必须应对不同观点、学术规则、时间压力和有限资金的矛盾——特别是在公平认可患者贡献方面，患者的工作常被视为无偿的“志愿”劳动。文章呼吁提供更好的培训、更灵活的项目设计以及认可体验性知识与传统专业知识同等价值的资助政策。

构建更公平的癌症研究方式

简而言之，文章表明，当患者被视为合作伙伴而非被动对象时，癌症研究会变得更有人情味、更贴近现实，并且更有可能产生实用成果。“我们的交响曲”经验表明，精心设计的研讨会、共同学习以及关于权力与界限的坦诚对话，可以将个人的苦难转化为集体的洞见。作者主张大学、资助机构和研究团队应从一开始就为这种合作留出空间并提供资源。若做得好，让患者研究者参与可以引导癌症研究朝向那些与患者日常需求相符的方向发展。

引用: Lalova-Spinks, T., Horicks, F., Léonard, S. et al. Involving patients by virtue of their experiential knowledge in health research: lessons from the onboarding process in a transdisciplinary project at Belgian universities. Humanit Soc Sci Commun 13, 501 (2026). https://doi.org/10.1057/s41599-026-06681-7

关键词: 患者参与, 癌症研究, 体验性知识, 跨学科团队, 医疗协作