Angażowanie pacjentów dzięki ich wiedzy doświadczalnej w badaniach zdrowotnych: wnioski z procesu wdrażania w projekcie transdyscyplinarnym na belgijskich uniwersytetach

Dlaczego głos pacjentów ma znaczenie w badaniach nad rakiem

Opieka onkologiczna to coś więcej niż badania, skany i leki. Obejmuje także emocje, relacje, pracę i tożsamość osób. Artykuł opisuje belgijski projekt „Symphony of Us”, który postawił sobie za cel włączenie pacjentów onkologicznych bezpośrednio do centrum badań — nie tylko jako uczestników, lecz jako partnerów i współbadaczy. Poprzez wysłuchanie osób, które przeszły chorobę, i przeszkolenie ich do współpracy z naukowcami, projekt chce kształtować badania tak, by naprawdę odzwierciedlały to, co dla pacjentów ma największe znaczenie w codziennym życiu.

Łączenie różnych światów przy jednym stole

Projekt opiera się na podejściu znanym jako badania transdyscyplinarne, w którym osoby z różnych dziedzin akademickich — takich jak prawo, pielęgniarstwo, nauki biomedyczne i społeczne — współpracują z osobami spoza nauki, jak pacjenci, opiekunowie i profesjonaliści medyczni. Zamiast tego, by naukowcy sami projektowali badania i potem prosili pacjentów o opinię, wszyscy współtworzą pytania i metody. W „Symphony of Us” oznaczało to aktywne pozyskiwanie osób z osobistym doświadczeniem raka, niezależnie od ich wykształcenia naukowego, i zapraszanie ich jako równych członków zespołu w dwuletniej pracy nad redefinicją tego, czym jest „wartość pacjenta” i jak ją stosować w badaniach onkologicznych.

Od otwartego naboru do zgranego zespołu

Zespół rozpoczął od szerokiego ogłoszenia za pośrednictwem grup pacjentów, mediów społecznościowych i kontaktów w służbie zdrowia, aby znaleźć zainteresowane osoby. Dwudziestu dwóch zgłosiło się na sesję informacyjną online, z której wyłoniła się mniejsza grupa. W ciągu kilku miesięcy naturalne wycofywanie się i samowyboru doprowadziły do ostatecznego składu: czterech badaczy akademickich i czterech pacjentów‑badaczy, wszyscy byli ozdrowieńcami onkologicznymi. Choć kurczenie się grupy nie było idealne, zapewniło, że pozostali byli ciekawi badań i gotowi poświęcić czas oraz energię. Autorzy podkreślają, że taka praca wymaga cierpliwości, elastyczności i gotowości naukowców do dzielenia się kontrolą nad projektem od samego początku.

Wspólna nauka poprzez warsztaty i szkolenia

Kluczowym elementem wdrożenia był dwudniowy warsztat, po którym odbyło się dwudniowe szkolenie. Podczas warsztatu pacjenci i badacze poznawali się poprzez strukturalizowane rozmowy i praktyczne ćwiczenia dotyczące wartości osobistych, priorytetów życiowych i doświadczeń związanych z opieką onkologiczną. Wykorzystując metodę opartą na mocnych stronach, badali, co działa dobrze w opiece, wyobrażali sobie lepsze przyszłości i dyskutowali, jak badania mogą pomóc te cele osiągnąć. Pacjenci‑badacze opisują to jako bezpieczną, przyjazną przestrzeń, w której mogli wreszcie otwarcie mówić o tym, co cenią, wysłuchać bardzo różnych poglądów i odnaleźć poczucie wspólnego celu oraz wspólnoty.

Przekształcanie doświadczenia w umiejętności badawcze

Następcze szkolenie koncentrowało się na wyposażeniu pacjentów‑badaczy w narzędzia niezbędne do udziału w rzeczywistych badaniach. Uczyli się, jak planuje się badania, jak wyglądają metody jakościowe, takie jak wywiady i grupy fokusowe, oraz jak postępować z wrażliwymi historiami i zachować poufność. Razem kształtowali nadchodzące badania i współtworzyli „kartę współpracy”, która określała wspólne wartości, role i oczekiwania. Pacjenci opisują wychodzenie ze swojej strefy komfortu, ale też poczucie wzmocnienia: ich przeżycia przestały być tylko czymś, co się im przydarzyło, a stały się źródłem wglądu, który może pomóc poprawić opiekę onkologiczną dla innych.

Czego zespół się nauczył i co wciąż wymaga poprawy

Bliska współpraca z osobami, które zmagały się z poważną chorobą, przyniosła zarówno głębokie korzyści, jak i trudne wyzwania. Zespół nauczył się, jak ważne są zaufanie, emocjonalne bezpieczeństwo i jasne granice, ponieważ powracanie do historii choroby może być bolesne i wyczerpujące. Musieli też godzić różne punkty widzenia, zasady akademickie, presję czasu i ograniczone finansowanie — zwłaszcza w kwestii uczciwego wynagradzania wkładu pacjentów, który często traktowany jest jak nieodpłatna „wolontariacka” praca. Artykuł wzywa do lepszego szkolenia, bardziej elastycznych projektów i zasad finansowania, które doceniają wiedzę doświadczalną na równi z tradycyjną ekspertyzą.

Budowanie sprawiedliwszego sposobu prowadzenia badań nad rakiem

Mówiąc wprost, artykuł pokazuje, że gdy pacjentów traktuje się jak partnerów zamiast biernych obiektów badań, badania nad rakiem stają się bardziej ludzkie, zakorzenione i potencjalnie bardziej użyteczne. Doświadczenie „Symphony of Us” sugeruje, że starannie zaprojektowane warsztaty, wspólna nauka i szczere rozmowy o władzy i ograniczeniach mogą przekształcić osobiste cierpienie w wiedzę zbiorową. Autorzy argumentują, że uczelnie, fundatorzy i zespoły badawcze powinny stworzyć przestrzeń — i zapewnić zasoby — dla takiej współpracy od samego początku. Dobrze przeprowadzone włączenie pacjentów‑badaczy może pomóc nakierować badania onkologiczne na to, czego naprawdę potrzebują osoby żyjące z chorobą w swoim codziennym życiu.

Cytowanie: Lalova-Spinks, T., Horicks, F., Léonard, S. et al. Involving patients by virtue of their experiential knowledge in health research: lessons from the onboarding process in a transdisciplinary project at Belgian universities. Humanit Soc Sci Commun 13, 501 (2026). https://doi.org/10.1057/s41599-026-06681-7

Słowa kluczowe: angażowanie pacjentów, badania nad rakiem, wiedza doświadczalna, zespoły transdyscyplinarne, współpraca w opiece zdrowotnej