Envolver pacientes em virtude do seu conhecimento experiencial na pesquisa em saúde: lições do processo de integração em um projeto transdisciplinar em universidades belgas

Por que as vozes dos pacientes importam na pesquisa sobre câncer

O cuidado do câncer vai muito além de exames, imagens e medicamentos. Ele também atinge as emoções, os relacionamentos, os empregos e a identidade das pessoas. Este artigo examina um projeto belga chamado “Sinfonia de Nós”, que procurou trazer pacientes com câncer diretamente para o centro da pesquisa, não apenas como sujeitos de estudo, mas como parceiros e co‑pesquisadores. Ao ouvir quem viveu o câncer e capacitar essas pessoas para trabalhar ao lado de acadêmicos, o projeto busca orientar estudos que reflitam de fato o que mais importa aos pacientes em seu cotidiano.

Reunindo mundos diferentes ao redor de uma mesma mesa

O projeto baseia‑se em uma abordagem conhecida como pesquisa transdisciplinar, na qual pessoas de diferentes campos acadêmicos — como direito, enfermagem, ciências biomédicas e ciências sociais — juntam‑se a não acadêmicos, como pacientes, cuidadores e profissionais de saúde. Em vez de pesquisadores projetarem estudos sozinhos e depois pedirem a opinião dos pacientes, todos co‑criam as questões e os métodos em conjunto. Em “Sinfonia de Nós”, isso significou recrutar ativamente pessoas com experiência pessoal do câncer, independentemente de terem ou não formação científica, e convidá‑las a participar como membros iguais da equipe em um esforço de dois anos para repensar como o “valor para o paciente” é definido e utilizado na pesquisa oncológica.

De uma convocação aberta a uma equipe coesa

A equipe começou lançando uma chamada ampla por meio de grupos de pacientes, redes sociais e contatos na área da saúde para encontrar participantes interessados. Vinte e duas pessoas se inscreveram para uma sessão informativa online e, a partir daí, um grupo menor avançou. Ao longo de vários meses, desistências naturais e auto‑seleção levaram a uma equipe final de quatro pesquisadores acadêmicos e quatro pacientes‑pesquisadores, todos sobreviventes de câncer. Embora a redução no número de participantes não fosse ideal, ajudou a garantir que os que permaneceram eram curiosos sobre pesquisa e dispostos a investir tempo e energia. Os autores enfatizam que esse tipo de trabalho exige paciência, flexibilidade e a disposição dos cientistas em compartilhar o controle do projeto desde o início.

Aprendendo juntos por meio de oficinas e treinamentos

Uma parte central da integração foi uma oficina de dois dias seguida por um treinamento de dois dias. Durante a oficina, os participantes pacientes e os pesquisadores se conheceram por meio de conversas estruturadas e exercícios práticos sobre valores pessoais, prioridades de vida e experiências com o cuidado do câncer. Usando um método baseado em pontos fortes, eles exploraram o que funciona bem no cuidado, imaginaram futuros melhores e discutiram como a pesquisa poderia ajudar a alcançá‑los. Pacientes‑pesquisadores descrevem esse espaço como seguro e acolhedor, onde finalmente puderam falar abertamente sobre o que valorizam, ouvir pontos de vista muito diferentes e descobrir um senso de propósito compartilhado e comunidade.

Transformando experiência em competências de pesquisa

O treinamento de acompanhamento concentrou‑se em dar aos pacientes‑pesquisadores as ferramentas necessárias para participar de estudos reais. Eles aprenderam sobre como a pesquisa é planejada, como são os métodos qualitativos, tais como entrevistas e grupos focais, e como lidar com relatos sensíveis e confidencialidade. Juntos, ajudaram a moldar estudos futuros e co‑redigiram uma “carta de colaboração” que estabeleceu valores compartilhados, papéis e expectativas. Os pacientes descrevem sair da sua zona de conforto, mas também sentir‑se empoderados: sua experiência vivida deixou de ser algo que simplesmente lhes aconteceu para se tornar uma fonte de insight que pode ajudar a melhorar o cuidado do câncer para outras pessoas.

O que a equipe aprendeu e o que ainda precisa ser ajustado

Trabalhar tão de perto com pessoas que enfrentaram doença grave trouxe recompensas profundas e desafios difíceis. A equipe aprendeu a importância da confiança, da segurança emocional e de limites claros, já que revisitar histórias de câncer pode ser doloroso e cansativo. Também tiveram de conciliar pontos de vista diferentes, regras acadêmicas, pressão de tempo e financiamento limitado — especialmente para reconhecer de forma justa as contribuições dos pacientes, que muitas vezes são tratadas como trabalho voluntário não remunerado. O artigo defende melhor formação, desenhos de projeto mais flexíveis e regras de financiamento que valorizem o conhecimento experiencial no mesmo nível da expertise tradicional.

Construindo uma forma mais justa de fazer pesquisa em câncer

Em termos simples, o artigo mostra que quando os pacientes são tratados como parceiros em vez de sujeitos passivos, a pesquisa sobre câncer fica mais humana, mais fundamentada e potencialmente mais útil. A experiência “Sinfonia de Nós” sugere que oficinas bem planejadas, aprendizado compartilhado e conversas honestas sobre poder e limites podem transformar sofrimento pessoal em insight coletivo. Os autores defendem que universidades, financiadores e equipes de pesquisa abram espaço — e forneçam recursos — para esse tipo de colaboração desde o início. Feito corretamente, envolver pacientes‑pesquisadores pode ajudar a direcionar a pesquisa oncológica para aquilo de que as pessoas que vivem com a doença realmente precisam em seu dia a dia.

Citação: Lalova-Spinks, T., Horicks, F., Léonard, S. et al. Involving patients by virtue of their experiential knowledge in health research: lessons from the onboarding process in a transdisciplinary project at Belgian universities. Humanit Soc Sci Commun 13, 501 (2026). https://doi.org/10.1057/s41599-026-06681-7

Palavras-chave: envolvimento de pacientes, pesquisa sobre câncer, conhecimento experiencial, equipes transdisciplinares, colaboração em saúde