Deneyimsel bilgileri doğrultusunda hastaların sağlık araştırmalarına dahil edilmesi: Belçika üniversitelerindeki disiplinlerüstü projede işe alım sürecinden çıkarılan dersler

Kanser Araştırmasında Hastaların Sesleri Neden Önemli?

Kanser bakımı yalnızca testler, taramalar ve ilaçlardan ibaret değildir. Aynı zamanda insanların duygularını, ilişkilerini, işlerini ve kimlik duygusunu etkiler. Bu makale, kanser hastalarını yalnızca çalışma nesneleri olarak değil, ortaklar ve ortak araştırmacılar olarak araştırmanın merkezine doğrudan dahil etmeyi amaçlayan “Symphony of Us” adlı Belçika projesine odaklanıyor. Kanserle yaşamış kişileri dinleyerek ve onları akademisyenlerle birlikte çalışmaya hazırlayarak, projenin gündelik yaşamda hastalar için gerçekten önemli olanı yansıtan çalışmalar tasarlamayı umduğu belirtiliyor.

Farklı Dünyaları Tek Bir Masada Buluşturmak

Proje, hukuk, hemşirelik, biyomedikal ve sosyal bilimler gibi farklı akademik alanlardan gelen kişilerin; hastalar, bakım verenler ve sağlık profesyonelleri gibi akademik olmayanlarla iş birliği yaptığı disiplinlerüstü araştırma yaklaşımına dayanıyor. Araştırmacıların çalışmaları tek başına tasarlayıp sonra hastalardan geri bildirim istemesi yerine, herkes soruları ve yöntemleri birlikte ortaklaşa oluşturuyor. “Symphony of Us”ta bu, bilimsel bir geçmişe sahip olsalar da olmasalar da kişisel kanser deneyimi olan kişileri aktif olarak davet etmek ve onları onkoloji araştırmalarında “hasta değeri”nin nasıl tanımlanıp kullanılacağını yeniden düşünmek üzere iki yıllık eşit takım üyeleri olarak katılmaya çağırmak anlamına geliyordu.

Açık Çağrıdan Sıkı Bağlı Takıma

Takım, hasta grupları, sosyal medya ve sağlık bağlantıları üzerinden geniş bir çağrı göndererek ilgili katılımcıları bulmakla başladı. Yirmi iki kişi çevrimiçi bir bilgilendirme oturumuna kaydoldu ve buradan daha küçük bir grup ilerledi. Birkaç ay içinde doğal ayrılmalar ve kendi kendini seçen katılımlar sonucunda nihai ekip dört akademik araştırmacı ve dört kanserden sağ kurtulmuş hasta‑araştırmacıdan oluştu. Azalan sayı ideal olmasa da, geride kalanların hem araştırmaya meraklı hem de zaman ve enerji yatırmaya hazır olduğundan emin olunmasına yardımcı oldu. Yazarlar, bu tür bir çalışmanın sabır, esneklik ve bilim insanlarının başından itibaren projenin kontrolünü paylaşma istekliliği gerektirdiğini vurguluyorlar.

Atölye ve Eğitimlerle Birlikte Öğrenmek

İşe alım sürecinin kilit bir parçası iki günlük bir atölye ve ardından iki günlük bir eğitimdi. Atölye sırasında hasta katılımcılar ve araştırmacılar, kişisel değerler, yaşam öncelikleri ve kanser bakımına ilişkin deneyimler hakkında yapılandırılmış konuşmalar ve pratik egzersizler aracılığıyla birbirlerini tanıdılar. Güç odaklı bir yöntem kullanılarak bakımda iyi işleyen yanlar keşfedildi, daha iyi gelecekler hayal edildi ve araştırmanın oraya nasıl katkıda bulunabileceği tartışıldı. Hasta‑araştırmacılar bunu, değer verdikleri şeyleri açıkça konuşabildikleri, çok farklı görüşleri dinleyebildikleri ve ortak bir amaç ve topluluk duygusu keşfettikleri güvenli ve davetkâr bir alan olarak tanımlıyorlar.

Deneyimi Araştırma Becerilerine Dönüştürmek

Takip eğitimi, hasta‑araştırmacılara gerçek çalışmalara katılmak için gerekli araçları vermeye odaklandı. Araştırmanın nasıl planlandığını, görüşmeler ve odak grupları gibi nitel yöntemlerin nasıl göründüğünü ve hassas hikâyelerin ve gizliliğin nasıl ele alınacağını öğrendiler. Birlikte yaklaşan çalışmaları şekillendirmeye yardımcı oldular ve paylaşılan değerleri, rolleri ve beklentileri belirten bir “iş birliği tüzüğü” birlikte kaleme aldılar. Hastalar, konfor alanlarının dışına çıktıklarını ama aynı zamanda güçlendirildiklerini; yaşadıkları deneyimin artık yalnızca başlarına gelen bir şey olmaktan çıkıp başkalarının kanser bakımını iyileştirmeye yardımcı olabilecek bir içgörü kaynağı haline geldiğini anlatıyorlar.

Takımın Öğrendikleri ve Hâlâ Düzeltilmesi Gerekenler

Ciddi hastalıkla yüzleşmiş kişilerle bu kadar yakın çalışmak derin ödüller ve zorlu meydan okumalar getirdi. Takım, kanser hikâyelerini yeniden ziyaret etmenin acı verici ve yorucu olabileceği için güvenin, duygusal güvenliğin ve net sınırların önemini öğrendi. Ayrıca farklı bakış açılarını, akademik kuralları, zaman baskısını ve sınırlı finansmanı —özellikle hastaların katkılarını adil şekilde tanıma konusunda— dengelemek zorunda kaldılar; çoğu zaman bu katkılar ödenmemiş “gönüllü” işi olarak değerlendiriliyor. Makale, daha iyi eğitim, daha esnek proje tasarımları ve deneyimsel bilgiyi geleneksel uzmanlıkla aynı düzeyde değerleyen finansman kuralları çağrısında bulunuyor.

Kanser Araştırmasını Daha Adil Bir Yola Sürmek

Basitçe söylemek gerekirse makale, hastalar pasif denekler yerine ortak olarak muamele gördüğünde kanser araştırmasının daha insancıl, daha ayakları yere basan ve potansiyel olarak daha faydalı hale geldiğini gösteriyor. “Symphony of Us” deneyimi, dikkatle tasarlanmış atölyelerin, paylaşılan öğrenmenin ve güç ve sınırlar hakkında dürüst konuşmaların kişisel acıyı kolektif içgiriye dönüştürebileceğini öne sürüyor. Yazarlar, üniversitelerin, fon sağlayıcıların ve araştırma ekiplerinin bu tür iş birliği için baştan itibaren alan açması ve kaynak sağlaması gerektiğini savunuyorlar. Doğru yapıldığında, hasta‑araştırmacıların dahil edilmesi kanser araştırmasını hastalığı yaşayan insanların günlük yaşamlarında gerçekten neye ihtiyaç duyduğuna doğru yönlendirmeye yardımcı olabilir.

Atıf: Lalova-Spinks, T., Horicks, F., Léonard, S. et al. Involving patients by virtue of their experiential knowledge in health research: lessons from the onboarding process in a transdisciplinary project at Belgian universities. Humanit Soc Sci Commun 13, 501 (2026). https://doi.org/10.1057/s41599-026-06681-7

Anahtar kelimeler: hasta katılımı, kanser araştırması, deneyimsel bilgi, disiplinlerüstü ekipler, sağlık iş birliği