Involucrar a los pacientes por virtud de su conocimiento experiencial en la investigación en salud: lecciones del proceso de incorporación en un proyecto transdisciplinario en universidades belgas

Por qué importan las voces de los pacientes en la investigación sobre el cáncer

La atención oncológica va mucho más allá de pruebas, escáneres y medicamentos. También afecta las emociones, las relaciones, el trabajo y la identidad de las personas. Este artículo examina un proyecto belga llamado “Sinfonía de Nosotros”, que buscó incorporar a pacientes con cáncer directamente en el núcleo de la investigación, no solo como sujetos de estudio, sino como socios y co‑investigadores. Al escuchar a quienes han vivido el cáncer y formarlos para trabajar junto a académicos, el proyecto pretende diseñar estudios que reflejen realmente lo que más importa a los pacientes en su vida cotidiana.

Reunir mundos diferentes en una misma mesa

El proyecto se apoya en un enfoque conocido como investigación transdisciplinaria, en el que personas de distintas disciplinas académicas—como derecho, enfermería, biomedicina y ciencias sociales—se unen a no académicos como pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios. En lugar de que los investigadores diseñen estudios por su cuenta y luego pidan la opinión de los pacientes, todos co‑crean las preguntas y los métodos juntos. En “Sinfonía de Nosotros” esto supuso reclutar activamente a personas con experiencia personal del cáncer, independientemente de si tenían formación científica, e invitarlas a integrarse como miembros iguales de un equipo de dos años para reconsiderar cómo se define y utiliza el “valor para el paciente” en la investigación oncológica.

De una convocatoria abierta a un equipo cohesionado

El equipo comenzó enviando una convocatoria amplia a través de grupos de pacientes, redes sociales y contactos sanitarios para encontrar participantes interesados. Veintidós personas se inscribieron en una sesión informativa en línea y, a partir de ahí, un grupo más pequeño avanzó en el proceso. Durante varios meses, la deserción natural y la auto‑selección dieron lugar a un equipo final de cuatro investigadores académicos y cuatro pacientes‑investigadores, todos supervivientes de cáncer. Aunque la reducción de participantes no fue ideal, ayudó a garantizar que los que permanecieron sentían curiosidad por la investigación y estaban dispuestos a invertir tiempo y energía. Los autores subrayan que este tipo de trabajo exige paciencia, flexibilidad y la disposición de los científicos a compartir el control del proyecto desde el principio.

Aprender juntos mediante talleres y formación

Una parte clave de la incorporación fue un taller de dos días seguido de una formación de dos días. Durante el taller, participantes pacientes e investigadores se conocieron a través de conversaciones estructuradas y ejercicios prácticos sobre valores personales, prioridades de vida y experiencias con la atención del cáncer. Usando un método basado en fortalezas, exploraron lo que funciona bien en la atención, visualizaron futuros mejores y debatieron cómo la investigación podría ayudar a alcanzarlos. Los pacientes‑investigadores describen este espacio como seguro y acogedor, donde pudieron finalmente hablar abiertamente sobre lo que valoran, escuchar puntos de vista muy distintos y descubrir un sentido de propósito compartido y comunidad.

Convertir la experiencia en habilidades investigadoras

La formación posterior se centró en proporcionar a los pacientes‑investigadores las herramientas necesarias para participar en estudios reales. Aprendieron cómo se planifica la investigación, en qué consisten los métodos cualitativos como entrevistas y grupos focales, y cómo manejar relatos sensibles y la confidencialidad. Juntos, ayudaron a dar forma a estudios próximos y corrieron la voz para redactar una “carta de colaboración” que explicitaba valores compartidos, roles y expectativas. Los pacientes relatan que salieron de su zona de confort, pero también se sintieron empoderados: su experiencia vivida dejó de ser algo que simplemente les ocurrió y pasó a ser una fuente de conocimiento que puede ayudar a mejorar la atención oncológica para otros.

Lo que el equipo aprendió y lo que aún necesita corregirse

Trabajar tan estrechamente con personas que han afrontado una enfermedad grave aportó grandes recompensas y desafíos duros. El equipo aprendió la importancia de la confianza, la seguridad emocional y límites claros, dado que volver a relatar experiencias de cáncer puede resultar doloroso y agotador. También tuvieron que conciliar puntos de vista distintos, normas académicas, presión de tiempo y financiación limitada—sobre todo para reconocer de forma justa las contribuciones de los pacientes, que con frecuencia se tratan como trabajo “voluntario” no remunerado. El artículo reclama mejor formación, diseños de proyecto más flexibles y reglas de financiación que valoren el conocimiento experiencial al mismo nivel que la experiencia tradicional.

Hacia una forma más justa de hacer investigación sobre el cáncer

En términos sencillos, el artículo muestra que cuando los pacientes se tratan como socios en lugar de sujetos pasivos, la investigación sobre el cáncer se vuelve más humana, más arraigada y potencialmente más útil. La experiencia de “Sinfonía de Nosotros” sugiere que talleres bien diseñados, aprendizaje compartido y conversaciones honestas sobre poder y límites pueden transformar el sufrimiento personal en conocimiento colectivo. Los autores sostienen que universidades, financiadores y equipos de investigación deben crear espacio—y proveer recursos—para este tipo de colaboración desde el inicio. Bien hecho, involucrar a pacientes‑investigadores puede ayudar a orientar la investigación oncológica hacia lo que las personas que viven con la enfermedad realmente necesitan en su día a día.

Cita: Lalova-Spinks, T., Horicks, F., Léonard, S. et al. Involving patients by virtue of their experiential knowledge in health research: lessons from the onboarding process in a transdisciplinary project at Belgian universities. Humanit Soc Sci Commun 13, 501 (2026). https://doi.org/10.1057/s41599-026-06681-7

Palabras clave: participación de pacientes, investigación sobre el cáncer, conocimiento experiencial, equipos transdisciplinarios, colaboración en atención sanitaria