Involvering av patienter genom deras erfarenhetsbaserade kunskap i hälsoforskning: lärdomar från introduktionsprocessen i ett tvärdisciplinärt projekt vid belgiska universitet

Varför patienters röster spelar roll i cancerforskning

Cancervård handlar om långt mer än prov, skanningar och läkemedel. Den berör också människors känslor, relationer, arbete och självkänsla. Den här artikeln beskriver ett belgiskt projekt kallat ”Symphony of Us”, som syftade till att föra in cancerpatienter direkt i forskningen – inte bara som studiedeltagare, utan som partners och medforskare. Genom att lyssna på dem som levt med cancer och utbilda dem för att arbeta sida vid sida med akademiker hoppas projektet forma studier som verkligen speglar vad som är viktigast för patienter i deras vardag.

Att föra olika världar till ett bord

Projektet bygger på en ansats känd som tvärdisciplinär forskning, där personer från olika akademiska fält – såsom juridik, omvårdnad, biomedicin och samhällsvetenskap – samarbetar med icke-akademiker som patienter, vårdgivare och vårdpersonal. Istället för att forskare ensam utformar studier och senare ber patienter om synpunkter medskapar alla frågorna och metoderna tillsammans. I ”Symphony of Us” innebar detta att aktivt rekrytera personer med personlig erfarenhet av cancer, oavsett akademisk bakgrund, och bjuda in dem att delta som jämbördiga teammedlemmar i en tvåårig satsning för att omdefiniera hur ”patientvärde” fastställs och används inom onkologisk forskning.

Från öppen utlysning till sammansvetsat team

Teamet började med att skicka ut en bred uppmaning via patientgrupper, sociala medier och vårdkontakter för att hitta intresserade deltagare. Tjugootre personer anmälde sig till en online informationssession, och därifrån gick en mindre grupp vidare. Under flera månader ledde naturligt bortfall och självselektion till ett slutgiltigt team bestående av fyra akademiska forskare och fyra patientforskare, alla canceröverlevare. Även om de krympande siffrorna inte var ideala bidrog det till att de som blev kvar både var nyfikna på forskning och redo att lägga tid och energi. Författarna betonar att denna typ av arbete kräver tålamod, flexibilitet och vetenskaplig villighet att dela kontroll över projektet redan från början.

Att lära tillsammans genom workshops och utbildning

En nyckel i introduktionen var en tvådagars workshop följd av två dagars utbildning. Under workshopen lärde patientdeltagare och forskare känna varandra genom strukturerade samtal och praktiska övningar om personliga värderingar, livsprioriteringar och upplevelser av cancervård. Genom en styrkebaserad metod utforskade de vad som fungerar bra i vården, föreställde sig bättre framtider och diskuterade hur forskning kan bidra dit. Patientforskare beskriver detta som ett tryggt, välkomnande rum där de till slut kunde tala öppet om vad de värderar, lyssna på mycket olika perspektiv och finna en känsla av gemensamt syfte och gemenskap.

Att omvandla erfarenhet till forskningsfärdigheter

Uppföljningsutbildningen fokuserade på att ge patientforskare de verktyg de behövde för att delta i verkliga studier. De lärde sig hur forskning planeras, vad kvalitativa metoder som intervjuer och fokusgrupper innebär, samt hur man hanterar känsliga berättelser och sekretess. Tillsammans bidrog de till att forma kommande studier och medförfattade ett ”samarbetsstadga” som klargjorde gemensamma värderingar, roller och förväntningar. Patienterna beskriver att de gick utanför sin bekvämlighetszon, men också kände sig stärkta: deras levda erfarenhet var inte längre bara något som hände dem, utan en källa till insikt som kunde bidra till att förbättra cancervården för andra.

Vad teamet lärde sig och vad som fortfarande behöver åtgärdas

Att arbeta så nära människor som mött allvarlig sjukdom gav djupa belöningar och svåra utmaningar. Teamet lärde sig vikten av förtroende, emotionell säkerhet och tydliga gränser, eftersom återbesök av cancerberättelser kan vara smärtsamt och uttröttande. De behövde också balansera olika synsätt, akademiska regler, tidspress och begränsad finansiering – särskilt när det gällde att rättvist erkänna patienternas bidrag, som ofta behandlas som obetalt ”volontärarbete”. Artikeln efterlyser bättre utbildning, mer flexibla projektdesigner och finansieringsregler som värderar erfarenhetsbaserad kunskap på samma nivå som traditionell expertis.

Att bygga ett mer rättvist sätt att bedriva cancerforskning

Enkelt uttryckt visar artikeln att när patienter behandlas som partners istället för passiva objekt blir cancerforskningen mer mänsklig, mer förankrad och potentiellt mer användbar. Erfarenheten från ”Symphony of Us” antyder att noggrant utformade workshops, delat lärande och ärliga samtal om makt och begränsningar kan omvandla personlig lidelse till kollektiv insikt. Författarna argumenterar för att universitet, finansiärer och forskningsteam bör göra plats – och tillhandahålla resurser – för denna typ av samarbete från början. Om det görs väl kan involvering av patientforskare hjälpa till att styra cancerforskningen mot det som personer som lever med sjukdomen faktiskt behöver i sin vardag.

Citering: Lalova-Spinks, T., Horicks, F., Léonard, S. et al. Involving patients by virtue of their experiential knowledge in health research: lessons from the onboarding process in a transdisciplinary project at Belgian universities. Humanit Soc Sci Commun 13, 501 (2026). https://doi.org/10.1057/s41599-026-06681-7

Nyckelord: patientinvolvering, cancerforskning, erfarenhetsbaserad kunskap, tvärdisciplinära team, samarbete inom vården