Patiënten betrekken via hun ervaringskennis in gezondheidsonderzoek: lessen uit het onboardingproces van een transdisciplinair project aan Belgische universiteiten

Waarom de stem van patiënten ertoe doet in kankeronderzoek

Kankerzorg gaat over veel meer dan tests, scans en medicijnen. Ze raakt ook iemands gevoelens, relaties, werk en zelfbeeld. Dit artikel kijkt naar een Belgisch project genaamd “Symphony of Us”, dat tot doel had kankerpatiënten direct bij onderzoek te betrekken — niet alleen als proefpersonen, maar als partners en co-onderzoekers. Door te luisteren naar mensen die kanker hebben meegemaakt en hen te trainen om samen met academici te werken, hoopt het project studies vorm te geven die echt weergeven wat patiënten in hun dagelijks leven het belangrijkst vinden.

Verschillende werelden rond één tafel brengen

Het project is opgebouwd rond een aanpak die bekendstaat als transdisciplinair onderzoek, waarbij mensen uit verschillende academische disciplines — zoals recht, verpleegkunde, biomedische en sociale wetenschappen — samenwerken met niet-academici zoals patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals. In plaats van dat onderzoekers zelfstandig studies ontwerpen en daarna om feedback van patiënten vragen, creëren alle betrokkenen samen de vragen en methoden. In “Symphony of Us” betekende dit actief mensen met persoonlijke ervaring van kanker werven, ongeacht of ze een wetenschappelijke achtergrond hadden, en hen uitnodigen als gelijkwaardige teamleden in een tweejarig traject om te herdenken hoe “patiëntwaarde” in oncologisch onderzoek wordt gedefinieerd en gebruikt.

Van open oproep naar hecht team

Het team begon met een brede oproep via patiëntenorganisaties, sociale media en zorgcontacten om geïnteresseerden te vinden. Tweeëntwintig mensen schreven zich in voor een online informatiesessie, waaruit een kleinere groep verder ging. Na enkele maanden leidden natuurlijk uitval en zelfselectie tot een eindteam van vier academische onderzoekers en vier patiënt-onderzoekers, allemaal kankeroverlevers. Hoewel de krimpende aantallen niet ideaal waren, droeg het ertoe bij dat degenen die bleven zowel nieuwsgierig naar onderzoek waren als bereid waren tijd en energie te investeren. De auteurs benadrukken dat dit soort werk geduld, flexibiliteit en de bereidheid van wetenschappers vereist om vanaf het begin controle te delen.

Samen leren via workshops en training

Een belangrijk onderdeel van de onboarding was een tweedaagse workshop gevolgd door een tweedaagse training. Tijdens de workshop maakten patiëntdeelnemers en onderzoekers elkaar op gestructureerde wijze en met praktische oefeningen beter leerden kennen, aan de hand van persoonlijke waarden, levensprioriteiten en ervaringen met kankerzorg. Met een op sterke punten gerichte methode onderzochten ze wat goed werkt in de zorg, stelden ze zich betere toekomstscenario’s voor en bespraken ze hoe onderzoek daaraan zou kunnen bijdragen. Patiënt-onderzoekers omschrijven dit als een veilige, gastvrije ruimte waar ze eindelijk openlijk konden praten over wat ze waarderen, naar sterk verschillende meningen konden luisteren en een gevoel van gedeeld doel en gemeenschap ontdekten.

Ervaring omzetten in onderzoeksvaardigheden

De vervolgbijscholing richtte zich op het geven van de tools die patiënt-onderzoekers nodig hadden om aan echte studies deel te nemen. Ze leerden over hoe onderzoek wordt gepland, hoe kwalitatieve methoden zoals interviews en focusgroepen eruitzien en hoe om te gaan met gevoelige verhalen en vertrouwelijkheid. Samen hielpen ze bij het vormgeven van aankomende studies en schreven ze mede een “samenwerkingscharter” dat gedeelde waarden, rollen en verwachtingen vastlegde. Patiënten beschrijven het overstijgen van hun comfortzone, maar ook een gevoel van empowerment: hun geleefde ervaring was niet langer alleen iets dat hen overkwam, maar een bron van inzicht die kan bijdragen aan betere kankerzorg voor anderen.

Wat het team leerde en wat nog moet worden verbeterd

Nauwe samenwerking met mensen die ernstige ziekte hebben doorgemaakt bracht grote beloningen maar ook stevige uitdagingen. Het team leerde het belang van vertrouwen, emotionele veiligheid en duidelijke grenzen, omdat het herbeleven van kankerverhalen pijnlijk en vermoeiend kan zijn. Ze moesten ook verschillende gezichtspunten, academische regels, tijdsdruk en beperkte financiering zien te balanceren — vooral als het gaat om het eerlijk erkennen van de bijdragen van patiënten, die vaak als onbetaald “vrijwilligerswerk” worden beschouwd. Het artikel pleit voor betere training, flexibeler projectontwerp en financieringsregels die ervaringskennis evenveel waarderen als traditionele expertise.

Een eerlijkere manier om kankeronderzoek te doen

Kort gezegd toont het artikel aan dat wanneer patiënten als partners worden behandeld in plaats van als passieve proefpersonen, kankeronderzoek menselijker, meer gegrond en potentieel nuttiger wordt. De “Symphony of Us”-ervaring suggereert dat zorgvuldig ontworpen workshops, gedeeld leren en eerlijke gesprekken over macht en beperkingen persoonlijke leed in collectief inzicht kunnen veranderen. De auteurs stellen dat universiteiten, financiers en onderzoeksteams ruimte moeten maken — en middelen moeten bieden — voor dit soort samenwerking vanaf het allereerste begin. Goed uitgevoerd kan het betrekken van patiënt-onderzoekers helpen om kankeronderzoek te richten op wat mensen die met de ziekte leven echt nodig hebben in hun dagelijks leven.

Bronvermelding: Lalova-Spinks, T., Horicks, F., Léonard, S. et al. Involving patients by virtue of their experiential knowledge in health research: lessons from the onboarding process in a transdisciplinary project at Belgian universities. Humanit Soc Sci Commun 13, 501 (2026). https://doi.org/10.1057/s41599-026-06681-7

Trefwoorden: patiëntenbetrokkenheid, kankeronderzoek, ervaringskennis, transdisciplinaire teams, gezondheidszorgsamenwerking