שילוב מטופלים באמצעות הידע החווייתי שלהם במחקר בריאות: לקחים מתהליך ההיכרות בפרויקט בין־תחומי באוניברסיטאות בבלגיה

מדוע קולות המטופלים חשובים במחקר על סרטן

טיפול בסרטן הוא הרבה יותר מבדיקות, סריקות ותרופות. הוא נוגע גם לרגשות, למערכות יחסים, לפרנסה ולקונספט העצמי של אנשים. מאמר זה בוחן פרויקט בלגי בשם «סימפוניית אנו», שמטרתו הייתה להביא חולי סרטן ללב ההליך המחקרי — לא רק כנבדקים, אלא כשותפים וחוקרים־שותפים. בהקשבה לאנשים שחוו את המחלה ובהכשרתם לעבוד לצד אקדמאים, שואף הפרויקט לעצב מחקרים שמשקפים באמת את מה שחשוב למטופלים בחייהם היומיומיים.

להושיב עולמות שונים סביב אותו שולחן

הפרויקט מבוסס על גישה הידועה כמחקר בין־תחומי, שבה משתפים פעולה אנשים ממגוון תחומי אקדמיה — משפטים, סיעוד, מדעי החיים והחברה — יחד עם לא־אקדמאים כמו מטופלים, מטפלים ואנשי בריאות. במקום שהחוקרים יעצבו את המחקרים בעצמם ואז יבקשו משוב מהמטופלים, כולם יוצרים יחדיו את השאלות והשיטות. בפרויקט «סימפוניית אנו» משמעות הדבר היתה לגייס באופן פעיל אנשים עם ניסיון אישי בסרטן, בין אם היה להם רקע מדעי ובין אם לאו, ולהזמינם להצטרף כחברי צוות שווים למאמץ דו־שנתי להרהר מחדש בהגדרת "ערך המטופל" ובהשתמשות בו במחקר האונקולוגי.

מפנייה פתוחה לצוות מלוכד

הצוות החל בשליחת קריאה רחבה דרך קבוצות מטופלים, מדיה חברתית וקישורים בתחום הבריאות כדי למצוא משתתפים מתעניינים. עשרים ושתיים אנשים נרשמו למפגש מידע מקוון, וממנו עברו קדימה קבוצה קטנה יותר. במשך מספר חודשים, נטישה טבעית ובחירה עצמית הובילו לצוות סופי של ארבעה חוקרים אקדמיים וארבעה מטופלים־חוקרים, כולם שורדי סרטן. אף על פי שהירידה במספרים אינה אידיאלית, היא סייעה להבטיח שהנשארים היו גם סקרנים לגבי מחקר וגם מוכנים להשקיע זמן ואנרגיה. המחברים מדגישים שעבודה מסוג זה דורשת סבלנות, גמישות ונכונות של המדענים לשתף שליטה בפרויקט כבר מההתחלה.

לומדים יחד דרך סדנאות והכשרות

חלק מרכזי בתהליך ההיכרות היה סדנה בת יומיים שלמענה הוגדרה הכשרה בת יומיים נוספים. במהלך הסדנה הכירו המשתתפים־מטופלים והחוקרים זה את זה דרך שיחות מובנות ותרגילים מעשיים על ערכים אישיים, עדיפויות בחיים וחוויות בטיפול בסרטן. באמצעות שיטה הממוקדת בחוזקות, הם חקרו מה עובד היטב בטיפול, דמיינו עתידים טובים יותר ודנו כיצד מחקר יכול לסייע להגיע לשם. המטופלים־חוקרים תיארו זאת כמקום בטוח ומזמין שבו יכלו סוף־סוף לשוחח בגלוי על מה שהם מעריכים, להקשיב לדעות שונות מאוד ולגלות משמעות של מטרה משותפת וקהילה.

הפיכת החוויה לכישורי מחקר

ההכשרה הממשית התמקדה בלצייד את המטופלים־חוקרים בכלים שנחוצים להשתתפות במחקרים אמיתיים. הם למדו כיצד מתכננים מחקר, כיצד נראים שיטות איכותניות כמו ראיונות וקבוצות מיקוד, וכיצד להתמודד עם סיפורים רגישים ולשמור על סודיות. יחד הם עזרו לעצב מחקרים עתידיים וכתבו במשותף "מגילת שיתוף פעולה" שהבהירה ערכים משותפים, תפקידים וציפיות. המטופלים תיארו יציאה מאזור הנוחות, אך גם תחושת העצמה: הניסיון החי שלהם חדל להיות רק מה שקרה להם והפך למקור תובנה שיכול לשפר את הטיפול בסרטן לאחרים.

מה הצוות למד ומה עדיין צריך שיפור

עבודה צמודה כל כך עם אנשים שנפגשו עם מחלה קשה הביאה פרסים עמוקים ואתגרים קשים. הצוות למד את חשיבות האמון, הבטיחות הרגשית והגבולות הברורים, שכן חזרה לסיפורי סרטן עלולה להיות כואבת ומתישה. הם נאלצו גם לנהל דעות שונות, כללים אקדמיים, לחצי זמן ומימון מוגבל — במיוחד בכל הנוגע להכרה הוגנת בתרומות המטופלים, שלעתים מטופלות כעבודה "התנדבותית" ללא שכר. המאמר קורא להרחבת הכשרות, לעיצובים פרויקטליים גמישים יותר ולכללי מימון שמעריכים ידע חווייתי ברמת הערך של המומחיות המסורתית.

לבנות דרך צודקת יותר לבצע מחקר על סרטן

במילים ברורות, המאמר מראה שכאשר מטופלים מתייחסים אליהם כשותפים במקום כנבדקים פסיביים, מחקר הסרטן נעשה יותר אנושי, יותר מושרש ובעל פוטנציאל לתועלת גדולה יותר. ניסיון "סימפוניית אנו" מציע שסדנאות מתוכננות היטב, למידה משותפת ושיחות כנות על כוח ומגבלות יכולים להפוך סבל אישי לתובנה קולקטיבית. המחברים טוענים שאוניברסיטאות, מימונים וצוותי מחקר צריכים ליצור מקום — ולספק משאבים — לשיתוף פעולה מסוג זה כבר מההתחלה. אם נעשה נכון, שילוב מטופלים־חוקרים יכול לכוון את מחקר הסרטן למה שאנשים החיים עם המחלה צריכים באמת בחיי היומיום שלהם.

ציטוט: Lalova-Spinks, T., Horicks, F., Léonard, S. et al. Involving patients by virtue of their experiential knowledge in health research: lessons from the onboarding process in a transdisciplinary project at Belgian universities. Humanit Soc Sci Commun 13, 501 (2026). https://doi.org/10.1057/s41599-026-06681-7

מילות מפתח: מעורבות מטופלים, מחקר סרטן, ידע חווייתי, צוותים בין־תחומיים, שיתוף פעולה בתחום הבריאות