Associer les patients grâce à leur savoir expérientiel à la recherche en santé : enseignements du processus d’intégration dans un projet transdisciplinaire dans des universités belges

Pourquoi la parole des patients compte en recherche sur le cancer

La prise en charge du cancer ne se réduit pas aux examens, aux scanners et aux médicaments. Elle touche aussi les émotions, les relations, l’emploi et le sentiment d’identité des personnes. Cet article examine un projet belge appelé « Symphony of Us », qui a cherché à intégrer directement les patients atteints de cancer au cœur de la recherche, non pas seulement comme sujets d’étude, mais comme partenaires et co‑chercheurs. En écoutant des personnes qui ont vécu le cancer et en les formant à travailler aux côtés des universitaires, le projet vise à façonner des études qui reflètent réellement ce qui importe le plus aux patients dans leur vie quotidienne.

Faire se rencontrer des univers différents autour d’une même table

Le projet s’appuie sur une approche connue sous le nom de recherche transdisciplinaire, où des personnes de disciplines académiques variées — droit, soins infirmiers, biomédecine et sciences sociales — s’associent à des non‑académiques comme des patients, des aidants et des professionnels de santé. Plutôt que des chercheurs qui conçoivent des études seuls puis sollicitent l’avis des patients, tout le monde co‑crée ensemble les questions et les méthodes. Dans « Symphony of Us », cela a signifié recruter activement des personnes ayant une expérience personnelle du cancer, qu’elles aient ou non des connaissances scientifiques, et les inviter à rejoindre l’équipe en tant que membres égaux dans un effort de deux ans pour repenser la définition et l’usage de la « valeur patient » en oncologie.

D’un appel large à une équipe soudée

L’équipe a commencé par lancer un appel large via des groupes de patients, les réseaux sociaux et des contacts dans le secteur de la santé pour trouver des participants intéressés. Vingt‑deux personnes se sont inscrites à une session d’information en ligne, puis un groupe plus restreint a poursuivi. Sur plusieurs mois, des abandons naturels et une sélection par choix personnel ont abouti à une équipe finale de quatre chercheurs universitaires et de quatre patient‑chercheurs, tous survivants du cancer. Bien que la réduction des effectifs ne soit pas idéale, elle a contribué à garantir que ceux qui restaient étaient à la fois curieux de la recherche et prêts à y consacrer du temps et de l’énergie. Les auteurs insistent sur le fait que ce travail exige patience, flexibilité et volonté de la part des scientifiques de partager le contrôle du projet dès le départ.

Apprendre ensemble par des ateliers et des formations

Une partie clé de l’intégration a consisté en un atelier de deux jours suivi d’une formation de deux jours. Pendant l’atelier, les patients participants et les chercheurs ont appris à se connaître via des conversations structurées et des exercices pratiques portant sur les valeurs personnelles, les priorités de vie et les expériences des soins du cancer. En utilisant une méthode centrée sur les forces, ils ont exploré ce qui fonctionne bien dans les soins, imaginé des futurs meilleurs et discuté de la manière dont la recherche pourrait contribuer à les atteindre. Les patient‑chercheurs décrivent cet espace comme sûr et accueillant, où ils ont enfin pu parler ouvertement de ce qu’ils valorisent, entendre des points de vue très différents et découvrir un sens partagé du but et de la communauté.

Transformer l’expérience en compétences de recherche

La formation de suivi visait à donner aux patient‑chercheurs les outils nécessaires pour participer à de véritables études. Ils ont appris comment se planifie la recherche, à quoi ressemblent des méthodes qualitatives comme les entretiens et les groupes de discussion, et comment gérer des récits sensibles et la confidentialité. Ensemble, ils ont contribué à façonner des études à venir et ont co‑rédigé une « charte de collaboration » qui précisait les valeurs partagées, les rôles et les attentes. Les patients racontent qu’ils sont sortis de leur zone de confort, mais se sont aussi sentis responsabilisés : leur expérience vécue n’était plus seulement ce qui leur était arrivé, mais une source d’analyse pouvant aider à améliorer la prise en charge du cancer pour d’autres.

Ce que l’équipe a appris et ce qui reste à améliorer

Travailler aussi étroitement avec des personnes ayant affronté une maladie grave a apporté de profondes satisfactions mais aussi des défis difficiles. L’équipe a retenu l’importance de la confiance, de la sécurité émotionnelle et de limites claires, car revisiter des récits de cancer peut être douloureux et fatigant. Elle a dû aussi concilier des points de vue différents, des règles académiques, la pression du temps et des financements limités — en particulier pour reconnaître de façon juste la contribution des patients, souvent traitée comme du bénévolat non rémunéré. L’article appelle à de meilleures formations, des designs de projet plus flexibles et des règles de financement qui valorisent le savoir expérientiel au même niveau que l’expertise traditionnelle.

Construire une manière plus équitable de faire de la recherche sur le cancer

En termes simples, l’article montre que lorsque les patients sont traités en partenaires plutôt qu’en sujets passifs, la recherche sur le cancer devient plus humaine, plus ancrée et potentiellement plus utile. L’expérience « Symphony of Us » suggère que des ateliers bien conçus, un apprentissage partagé et des conversations honnêtes sur le pouvoir et les limites peuvent transformer la souffrance personnelle en connaissance collective. Les auteurs soutiennent que les universités, les financeurs et les équipes de recherche devraient créer de l’espace — et fournir des ressources — pour ce type de collaboration dès le départ. Bien menée, l’implication des patient‑chercheurs peut aider à orienter la recherche sur le cancer vers ce dont les personnes vivant avec la maladie ont réellement besoin au quotidien.

Citation: Lalova-Spinks, T., Horicks, F., Léonard, S. et al. Involving patients by virtue of their experiential knowledge in health research: lessons from the onboarding process in a transdisciplinary project at Belgian universities. Humanit Soc Sci Commun 13, 501 (2026). https://doi.org/10.1057/s41599-026-06681-7

Mots-clés: implication des patients, recherche sur le cancer, savoir expérientiel, équipes transdisciplinaires, collaboration en soins de santé