患者の体験的知見を活かしたヘルスリサーチへの参加：ベルギーの大学での学際横断プロジェクトにおけるオンボーディング過程からの教訓

なぜがん研究に患者の声が重要なのか

がんケアは検査や画像診断、薬だけにとどまりません。人々の感情や人間関係、仕事、自己認識にも深く関わります。本稿は「Symphony of Us」と呼ばれるベルギーのプロジェクトを取り上げ、がん患者を単なる研究対象としてではなく、パートナーや共同研究者として研究の中心に据える試みを紹介します。がんを体験した人々の声に耳を傾け、彼らを研究に参加できるように育成することで、日常生活で患者にとって本当に重要なことを反映した研究を形作ろうとするものです。

異なる世界を一つのテーブルに集める

このプロジェクトは学際横断研究というアプローチを基盤にしています。法学、看護学、生命医療、社会科学など異なる学問分野の人々が、患者や介護者、医療従事者といった非学術的な参加者と協働します。研究者が単独で研究を設計し、後から患者に意見を求めるのではなく、全員で問いや方法を共同で作り上げます。「Symphony of Us」では、科学的バックグラウンドの有無にかかわらず、がんの個人的経験を持つ人々を積極的に募集し、対等なチームメンバーとして2年間にわたり「患者にとっての価値」の定義と応用を再考することに招き入れました。

公募から結束したチームへ

チームはまず患者団体、ソーシャルメディア、医療関係者のネットワークを通じて広く参加者を募りました。オンライン説明会には22名が登録し、そこから小規模なグループが進んでいきました。数か月の間に自然な脱落や自己選択を経て、最終的に4名の学術研究者と4名の患者研究者（すべてががん生存者）というチームが残りました。人数が減ったことは理想的ではなかったものの、残ったメンバーが研究に対して好奇心をもち、時間と労力を投じる準備ができていることを保証する助けにもなりました。著者らは、この種の仕事には忍耐、柔軟性、そして当初からプロジェクトの統制を共有するという科学者側の意欲が求められると強調しています。

ワークショップとトレーニングで共に学ぶ

オンボーディングの重要な部分は、2日間のワークショップと続く2日間のトレーニングでした。ワークショップでは患者参加者と研究者が構造化された会話や実践的な演習を通じて、お互いを知り、価値観や生活上の優先事項、がん医療での体験について共有しました。強みを基盤とする手法を用い、うまくいっている点を探り、よりよい未来を想像し、研究がどのように寄与し得るかを議論しました。患者研究者たちは、ここを自分が重視することを率直に語り、異なる視点に耳を傾け、共有の目的意識やコミュニティ感を発見できる安全で歓迎的な場だと表現しています。

体験を研究スキルに変える

続くトレーニングは、患者研究者が実際の研究に参加するために必要なツールの提供に重点を置きました。研究の計画方法、インタビューやフォーカスグループといった定性的手法の実際、機微な話題や機密性の扱い方などを学びました。彼らは今後の研究の構想に貢献し、「協働憲章」を共著で作成して、共有する価値観、役割、期待事項を明文化しました。患者たちは快適圏を抜け出す経験をした一方で、力を与えられたと感じています。彼らの体験は単なる“自分に起きたこと”ではなく、他者のがんケアを改善する洞察の源泉となり得ると認識されたのです。

チームが得た教訓と改善が必要な点

深刻な病に直面した人々と密に働くことは大きな喜びと厳しい課題の両方をもたらしました。チームは、がんの物語を再訪することが痛みや疲労を伴う可能性があるため、信頼、感情的な安全、明確な境界の重要性を学びました。また、異なる見解、学術的規則、時間的制約、限られた資金を調整する必要がありました。特に、患者の貢献を公正に認める資金配分が不十分で、しばしば無報酬の「ボランティア」扱いになってしまう点が問題視されました。論文は、より良いトレーニング、柔軟なプロジェクト設計、体験的知見を従来の専門知識と同等に評価する資金ルールの必要性を訴えています。

より公正ながん研究の構築へ

平易に言えば、患者を受動的な対象ではなくパートナーとして扱うと、がん研究はより人間的で現実的、そして役立つ可能性が高まります。「Symphony of Us」の経験は、注意深く設計されたワークショップ、共通学習、権力や限界についての率直な対話が、個人的な苦しみを集合的な洞察へと変えることができることを示唆します。著者らは、大学、資金提供者、研究チームがこの種の協働のための場を設け、資源を供給することを研究開始時点から行うべきだと主張しています。適切に行われれば、患者研究者の参加は、疾患と共に生きる人々が日常生活で実際に必要としている方向へがん研究を導く助けになります。

引用: Lalova-Spinks, T., Horicks, F., Léonard, S. et al. Involving patients by virtue of their experiential knowledge in health research: lessons from the onboarding process in a transdisciplinary project at Belgian universities. Humanit Soc Sci Commun 13, 501 (2026). https://doi.org/10.1057/s41599-026-06681-7

キーワード: 患者参加, がん研究, 体験的知見, 学際横断チーム, 医療協働