Coinvolgere i pazienti in virtù della loro conoscenza esperienziale nella ricerca sanitaria: lezioni dal processo di onboarding in un progetto transdisciplinare nelle università belghe

Perché le voci dei pazienti contano nella ricerca sul cancro

La cura del cancro riguarda molto più di esami, TAC e farmaci. Tocca anche le emozioni delle persone, le relazioni, il lavoro e il senso di sé. Questo articolo analizza un progetto belga chiamato “Symphony of Us”, che ha mirato a portare i pazienti oncologici direttamente al centro della ricerca, non solo come soggetti di studio, ma come partner e co‑ricercatori. Ascoltando chi ha vissuto il cancro e formando queste persone a lavorare insieme agli accademici, il progetto punta a orientare gli studi in modo che riflettano davvero ciò che conta di più per i pazienti nella loro vita quotidiana.

Mettere mondi diversi attorno allo stesso tavolo

Il progetto si basa su un approccio noto come ricerca transdisciplinare, in cui persone di diversi ambiti accademici — come giurisprudenza, infermieristica, scienze biomediche e scienze sociali — collaborano con non accademici come pazienti, caregiver e professionisti sanitari. Invece di lasciare che i ricercatori progettino gli studi da soli per poi chiedere il parere dei pazienti, tutti co‑creano insieme le domande e i metodi. In “Symphony of Us” ciò ha significato reclutare attivamente persone con esperienza personale del cancro, indipendentemente dal loro background scientifico, e invitarle a unirsi come membri paritari del team in un percorso biennale per ripensare come viene definito e utilizzato il “valore per il paziente” nella ricerca oncologica.

Dall’annuncio aperto a un gruppo affiatato

Il team ha iniziato lanciando un ampio annuncio tramite gruppi di pazienti, social media e contatti sanitari per trovare partecipanti interessati. Ventidue persone si sono iscritte a una sessione informativa online, e da lì un gruppo più piccolo è andato avanti. Nei mesi successivi, abbandoni naturali e selezione spontanea hanno portato a un team finale composto da quattro ricercatori accademici e quattro pazienti‑ricercatori, tutti sopravvissuti al cancro. Sebbene la riduzione del numero non fosse l’ideale, ha contribuito a garantire che chi è rimasto fosse sia curioso verso la ricerca sia disposto a investire tempo ed energia. Gli autori sottolineano che questo tipo di lavoro richiede pazienza, flessibilità e la volontà da parte degli scienziati di condividere il controllo del progetto fin dall’inizio.

Imparare insieme tramite workshop e formazione

Una parte fondamentale dell’onboarding è stata un workshop di due giorni seguito da una formazione di due giorni. Durante il workshop, i partecipanti pazienti e i ricercatori si sono conosciuti attraverso conversazioni strutturate ed esercizi pratici su valori personali, priorità di vita ed esperienze con l’assistenza oncologica. Utilizzando un metodo incentrato sui punti di forza, hanno esplorato ciò che funziona nella cura, immaginato futuri migliori e discusso come la ricerca potrebbe contribuire a realizzarli. I pazienti‑ricercatori descrivono questo come uno spazio sicuro e accogliente dove poter finalmente parlare apertamente di ciò che apprezzano, ascoltare punti di vista molto diversi e scoprire un senso di scopo condiviso e comunità.

Trasformare l’esperienza in competenze di ricerca

La formazione successiva si è concentrata sul fornire ai pazienti‑ricercatori gli strumenti necessari per partecipare a studi reali. Hanno appreso come si pianifica una ricerca, in cosa consistono metodi qualitativi come interviste e focus group, e come gestire storie sensibili e la riservatezza. Insieme hanno contribuito a definire studi futuri e co‑redatto una “carta di collaborazione” che enunciava valori, ruoli e aspettative condivise. I pazienti raccontano di essere usciti dalla loro zona di comfort, ma anche di essersi sentiti responsabilizzati: la loro esperienza vissuta non era più solo qualcosa che era capitato a loro, ma una fonte di intuizioni in grado di migliorare l’assistenza oncologica per altri.

Cosa ha imparato il team e cosa resta da sistemare

Lavorare così a stretto contatto con persone che hanno affrontato una malattia grave ha portato grandi ricompense ma anche sfide difficili. Il team ha appreso l’importanza della fiducia, della sicurezza emotiva e di confini chiari, poiché rivisitare storie legate al cancro può essere doloroso e faticoso. Hanno inoltre dovuto bilanciare punti di vista diversi, regole accademiche, pressioni temporali e risorse finanziarie limitate — in particolare per riconoscere in modo equo il contributo dei pazienti, spesso trattato come lavoro volontario non retribuito. L’articolo chiede una formazione migliore, progetti più flessibili e regole di finanziamento che valorizzino la conoscenza esperienziale allo stesso livello dell’expertise tradizionale.

Costruire un modo più equo di fare ricerca sul cancro

In termini semplici, l’articolo mostra che quando i pazienti sono trattati come partner invece che come soggetti passivi, la ricerca sul cancro diventa più umana, più ancorata alla realtà e potenzialmente più utile. L’esperienza di “Symphony of Us” suggerisce che workshop ben progettati, apprendimento condiviso e conversazioni oneste sul potere e sui limiti possono trasformare la sofferenza personale in intuizione collettiva. Gli autori sostengono che università, finanziatori e team di ricerca dovrebbero creare spazio — e fornire risorse — per questo tipo di collaborazione fin dall’inizio. Se fatto bene, il coinvolgimento dei pazienti‑ricercatori può aiutare a orientare la ricerca oncologica verso ciò di cui le persone affette dalla malattia hanno realmente bisogno nella loro vita quotidiana.

Citazione: Lalova-Spinks, T., Horicks, F., Léonard, S. et al. Involving patients by virtue of their experiential knowledge in health research: lessons from the onboarding process in a transdisciplinary project at Belgian universities. Humanit Soc Sci Commun 13, 501 (2026). https://doi.org/10.1057/s41599-026-06681-7

Parole chiave: coinvolgimento dei pazienti, ricerca sul cancro, conoscenza esperienziale, team transdisciplinari, collaborazione sanitaria