Вовлечение пациентов благодаря их жизненному опыту в исследованиях в области здравоохранения: уроки процесса адаптации в трансдисциплинарном проекте в бельгийских университетах

Почему голоса пациентов важны в исследованиях рака

Уход при раке — это не только анализы, сканы и лекарства. Он затрагивает эмоции людей, их отношения, работу и самоощущение. В этой статье рассматривается бельгийский проект «Симфония нас», который ставил своей целью привлечь пациентов с раком непосредственно в центр научной работы не просто как объектов исследования, а как партнёров и соисследователей. Слушая людей, переживших рак, и обучая их работе вместе с учёными, проект стремится формулировать исследования так, чтобы они действительно отражали то, что важно пациентам в повседневной жизни.

Сведение разных миров за один стол

Проект опирается на подход, известный как трансдисциплинарные исследования, при котором люди из разных академических областей — права, сестринского дела, биомедицины и социальных наук — работают вместе с неакадемиками: пациентами, опекунами и специалистами здравоохранения. Вместо того чтобы исследователи разрабатывали проекты в одиночку, а затем просили пациентов дать отзыв, все совместно создают вопросы и методы. В «Симфонии нас» это означало активный набор людей с личным опытом рака, независимо от их научной подготовки, и приглашение их в равном положении участвовать в двухлетней работе по переосмыслению того, как определяется и используется «ценность для пациента» в онкологических исследованиях.

От открытого набора к сплочённой команде

Команда начала с широкого призыва через пациентские группы, социальные сети и профессиональные контакты, чтобы найти заинтересованных участников. Двадцать два человека зарегистрировались на онлайн-информационную сессию, а затем меньшая группа продолжила участие. В течение нескольких месяцев естественный отток и самоотбор привели к окончательной команде из четырёх академических исследователей и четырёх пациент‑исследователей, все — пережившие рак. Хотя сокращение численности было не идеально, это помогло убедиться, что оставшиеся участники действительно интересовались исследованиями и готовы были вкладывать время и энергию. Авторы подчёркивают, что такая работа требует терпения, гибкости и готовности учёных делиться контролем над проектом с самого начала.

Совместное обучение на воркшопах и тренингах

Ключевым элементом адаптации стал двухдневный воркшоп, за которым последовал двухдневный тренинг. Во время воркшопа пациенты и исследователи знакомились друг с другом через структурированные разговоры и практические упражнения о личных ценностях, жизненных приоритетах и опыте взаимодействия с онкологической помощью. Используя подход, ориентированный на сильные стороны, они исследовали, что работает в уходе, представляли лучшие варианты будущего и обсуждали, как исследования могут помочь этого достичь. Пациенты‑исследователи описывают это как безопасное, гостеприимное пространство, где они могли откровенно говорить о своих ценностях, слушать очень разные мнения и находить общее чувство цели и сообщества.

Преобразование опыта в исследовательские навыки

Последующий тренинг был направлен на предоставление пациентам‑исследователям инструментов, необходимых для участия в реальных исследованиях. Они узнали, как планируются исследования, что представляют собой качественные методы, такие как интервью и фокус‑группы, и как работать с чувствительными историями и вопросами конфиденциальности. Совместно они помогали формировать предстоящие исследования и соавторствовали «хартию сотрудничества», где были прописаны общие ценности, роли и ожидания. Пациенты отмечают, что вышли из зоны комфорта, но при этом почувствовали себя более уполномоченными: их жизненный опыт перестал быть просто тем, что с ними произошло, и стал источником инсайтов, способных улучшить уход за другими пациентами с раком.

Чему научилась команда и что ещё нужно исправить

Работа в тесном контакте с людьми, столкнувшимися с серьёзной болезнью, принесла глубокие плоды, но и серьёзные трудности. Команда усвоила важность доверия, эмоциональной безопасности и чётких границ, поскольку возвращение к историям о раке может быть болезненным и выматывающим. Им также приходилось балансировать между разными точками зрения, академическими правилами, давлением времени и ограниченным финансированием — особенно в вопросе справедливого признания вклада пациентов, который часто рассматривается как неоплачиваемая «волонтёрская» работа. Авторы призывают к лучшему обучению, более гибким проектным решениям и правилам финансирования, которые ценят житейский опыт наравне с традиционной экспертизой.

Построение более справедливого подхода к исследованиям рака

Проще говоря, статья показывает, что когда пациентов рассматривают как партнёров, а не пассивных объектов, исследования рака становятся более человечными, более приземлёнными и, возможно, более полезными. Опыт «Симфонии нас» свидетельствует о том, что тщательно продуманные воркшопы, совместное обучение и честные разговоры о власти и ограничениях могут превратить личные страдания в коллективное понимание. Авторы настаивают на том, что университеты, грантодатели и исследовательские команды должны создавать пространство и выделять ресурсы для такого сотрудничества с самого начала. При правильном подходе вовлечение пациентов‑исследователей может направлять онкологические исследования в сторону того, что действительно нужно людям, живущим с этим заболеванием, в их повседневной жизни.

Цитирование: Lalova-Spinks, T., Horicks, F., Léonard, S. et al. Involving patients by virtue of their experiential knowledge in health research: lessons from the onboarding process in a transdisciplinary project at Belgian universities. Humanit Soc Sci Commun 13, 501 (2026). https://doi.org/10.1057/s41599-026-06681-7

Ключевые слова: вовлечение пациентов, исследования рака, житейский опыт, трансдисциплинарные команды, сотрудничество в здравоохранении