Patienten mithilfe ihres Erfahrungswissens in die Gesundheitsforschung einbeziehen: Erkenntnisse aus dem Onboarding‑Prozess in einem transdisziplinären Projekt an belgischen Universitäten

Warum die Stimmen der Patientinnen und Patienten in der Krebsforschung wichtig sind

Krebsversorgung umfasst weit mehr als Tests, Scans und Medikamente. Sie berührt auch Emotionen, Beziehungen, Arbeit und Identität. Dieser Beitrag betrachtet ein belgisches Projekt mit dem Namen „Symphony of Us“, das darauf abzielte, Krebspatientinnen und -patienten direkt in den Kern der Forschung einzubinden — nicht nur als Studienobjekte, sondern als Partnerinnen und Partner sowie Co‑Forscherinnen und Co‑Forscher. Indem man Menschen zuhört, die Krebs erlebt haben, und sie darin schult, mit Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern zusammenzuarbeiten, hofft das Projekt, Studien zu gestalten, die wirklich widerspiegeln, was im Alltag für Patientinnen und Patienten am wichtigsten ist.

Verschiedene Welten an einen Tisch bringen

Das Projekt basiert auf einem Ansatz, der als transdisziplinäre Forschung bekannt ist, bei dem Menschen aus unterschiedlichen akademischen Disziplinen — etwa Recht, Pflege, Biomedizin und Sozialwissenschaften — mit Nicht‑Akademikern wie Patientinnen und Patienten, Angehörigen und Gesundheitsfachkräften zusammenarbeiten. Anstatt dass Forschende allein Studien entwerfen und später Patientinnen und Patienten um Feedback bitten, gestalten alle gemeinsam Fragestellungen und Methoden. In „Symphony of Us“ bedeutete das, aktiv Personen mit persönlicher Krebserfahrung zu rekrutieren, unabhängig davon, ob sie wissenschaftliche Vorerfahrung hatten, und sie als gleichberechtigte Teammitglieder in eine zweijährige Initiative einzuladen, die Definition und Nutzung von „Patientenwert“ in der Onkologie neu zu denken.

Von der offenen Ausschreibung zum eng verzahnten Team

Das Team begann mit einem breiten Aufruf über Patientengruppen, soziale Medien und Gesundheitskontakte, um interessierte Teilnehmende zu finden. Zweiundzwanzig Personen meldeten sich für eine Online‑Informationsveranstaltung an; daraus bildete sich eine kleinere Gruppe. Über mehrere Monate führten natürlicher Rückzug und Selbstselektion zu einem finalen Team aus vier akademischen Forschenden und vier Patient‑Forschenden, allesamt Krebsüberlebende. Zwar waren die schrumpfenden Zahlen nicht ideal, doch sie trugen dazu bei, dass diejenigen, die blieben, sowohl neugierig auf Forschung waren als auch bereit, Zeit und Energie zu investieren. Die Autorinnen und Autoren betonen, dass diese Art von Arbeit Geduld, Flexibilität und die Bereitschaft von Wissenschaftlern erfordert, von Anfang an Kontrolle zu teilen.

Gemeinsames Lernen durch Workshops und Schulungen

Ein zentraler Bestandteil des Onboardings war ein zweitägiger Workshop, gefolgt von einer zweitägigen Schulung. Im Workshop lernten sich Patientinnen und Patienten sowie Forschende durch strukturierte Gespräche und praktische Übungen zu persönlichen Werten, Lebensprioritäten und Erfahrungen mit der Krebsversorgung kennen. Mit einer stärkenorientierten Methode erkundeten sie, was in der Versorgung gut funktioniert, stellten sich bessere Zukunftsvarianten vor und diskutierten, wie Forschung dabei helfen könnte, dahin zu gelangen. Patient‑Forschende beschreiben dies als einen sicheren, einladenden Raum, in dem sie endlich offen über das sprechen konnten, was ihnen wichtig ist, sehr unterschiedliche Sichtweisen anhören und ein Gefühl von gemeinsamer Zielsetzung und Gemeinschaft entdecken konnten.

Erfahrung in Forschungskompetenzen verwandeln

Die anschließende Schulung konzentrierte sich darauf, Patient‑Forschenden die Werkzeuge zu geben, die sie für die Teilnahme an echten Studien brauchten. Sie lernten, wie Forschung geplant wird, wie qualitative Methoden wie Interviews und Fokusgruppen aussehen und wie man mit sensiblen Geschichten und Vertraulichkeit umgeht. Gemeinsam halfen sie, kommende Studien zu gestalten, und verfassten eine „Kooperationscharta“, die gemeinsame Werte, Rollen und Erwartungen festhielt. Patientinnen und Patienten beschrieben, wie sie ihre Komfortzone verließen, sich dabei aber auch gestärkt fühlten: Ihre gelebte Erfahrung war nicht länger nur etwas, das ihnen widerfahren war, sondern eine Wissensquelle, die dazu beitragen konnte, die Krebsversorgung für andere zu verbessern.

Was das Team gelernt hat und was noch verbessert werden muss

Die enge Zusammenarbeit mit Menschen, die eine schwere Erkrankung durchlebt haben, brachte tiefe Belohnungen, aber auch große Herausforderungen. Das Team erkannte die Bedeutung von Vertrauen, emotionaler Sicherheit und klaren Grenzen, da das Wiederaufgreifen von Krebsgeschichten schmerzhaft und ermüdend sein kann. Außerdem galt es, unterschiedliche Sichtweisen, akademische Vorgaben, Zeitdruck und begrenzte Finanzierung zu jonglieren — besonders in Bezug auf eine faire Anerkennung der Beiträge von Patientinnen und Patienten, die häufig als unbezahlte „Freiwilligenarbeit“ behandelt werden. Der Beitrag fordert bessere Schulungen, flexiblere Projektentwürfe und Finanzierungsregeln, die Erfahrungswissen auf Augenhöhe mit traditioneller Expertise wertschätzen.

Ein gerechterer Weg der Krebsforschung

Einfach gesagt zeigt der Beitrag, dass Krebsforschung menschlicher, bodenständiger und potenziell nützlicher wird, wenn Patientinnen und Patienten als Partnerinnen und Partner statt als passive Probanden behandelt werden. Die Erfahrungen aus „Symphony of Us“ deuten darauf hin, dass sorgfältig gestaltete Workshops, gemeinsames Lernen und offene Gespräche über Machtverhältnisse und Grenzen persönliches Leid in kollektive Einsicht verwandeln können. Die Autorinnen und Autoren plädieren dafür, dass Universitäten, Fördernde und Forschungsteams von Anfang an Raum schaffen und Ressourcen bereitstellen sollten für diese Form der Zusammenarbeit. Richtig umgesetzt kann die Einbindung von Patient‑Forschenden die Krebsforschung in Richtung dessen lenken, was Menschen mit der Krankheit im Alltag tatsächlich brauchen.

Zitation: Lalova-Spinks, T., Horicks, F., Léonard, S. et al. Involving patients by virtue of their experiential knowledge in health research: lessons from the onboarding process in a transdisciplinary project at Belgian universities. Humanit Soc Sci Commun 13, 501 (2026). https://doi.org/10.1057/s41599-026-06681-7

Schlüsselwörter: Patientenbeteiligung, Krebsforschung, Erfahrungswissen, transdisziplinäre Teams, Zusammenarbeit im Gesundheitswesen