إشراك المرضى استنادًا إلى معرفتهم التجريبية في أبحاث الصحة: دروس من عملية الانضمام في مشروع عابر للتخصصات في جامعات بلجيكية

لماذا تهم أصوات المرضى في أبحاث السرطان

الرعاية المتعلقة بالسرطان هي أكثر بكثير من اختبارات وأشعة وأدوية. إنها تلامس أيضًا عواطف الناس وعلاقاتهم ووظائفهم وإحساسهم بالذات. تنظر هذه المقالة في مشروع بلجيكي اسمه «سيمفونية نحن»، الذي سعى إلى إدخال مرضى السرطان مباشرةً في قلب البحث، ليس فقط كمواضيع للدراسة، بل كشركاء وزملاء باحثين. من خلال الاستماع إلى من عاشوا تجربة السرطان وتدريبهم على العمل جنبًا إلى جنب مع الأكاديميين، يأمل المشروع في تشكيل دراسات تعكس حقًا ما يهم المرضى في حياتهم اليومية.

جمع عوالم مختلفة حول طاولة واحدة

يبنى المشروع على نهج يُعرف بالبحث العابر للتخصصات، حيث يتعاون أشخاص من مجالات أكاديمية مختلفة—مثل القانون والتمريض والعلوم الطبية الحيوية والعلوم الاجتماعية—مع غير الأكاديميين مثل المرضى ومقدمي الرعاية والمهنيين الصحيين. بدلًا من أن يصمم الباحثون الدراسات بمفردهم ثم يطلبوا ملاحظات المرضى، يقوم الجميع بخلق الأسئلة والمنهجيات معًا. في «سيمفونية نحن»، يعني ذلك تجنيد أشخاص لديهم خبرة شخصية مع السرطان بشكل فعّال، بغض النظر عما إذا كانت لديهم خلفية علمية أم لا، ودعوتهم للانضمام كأعضاء فريق متساوين في مسعى مدته عامان لإعادة التفكير في كيفية تعريف «قيمة المريض» واستخدامها في أبحاث الأورام.

من دعوة مفتوحة إلى فريق مترابط

بدأ الفريق بإرسال دعوة واسعة عبر مجموعات المرضى ووسائل التواصل الاجتماعي وجهات الاتصال الصحية للعثور على مشاركين مهتمين. سجل اثنان وعشرون شخصًا في جلسة تعريفية عبر الإنترنت، ومن هناك تقدمت مجموعة أصغر إلى الأمام. على مدار عدة أشهر، أدت التسرب الطبيعي والاختيار الذاتي إلى فريق نهائي مكوّن من أربعة باحثين أكاديميين وأربعة باحثين من المرضى، جميعهم ناجون من السرطان. على الرغم من أن تقلص الأعداد لم يكن مثاليًا، فقد ساعد ذلك في ضمان أن الذين بقوا كانوا فضوليين بشأن البحث ومستعدين لاستثمار الوقت والطاقة. يؤكد المؤلفون أن هذا النوع من العمل يتطلب صبرًا ومرونة واستعدادًا من العلماء لمشاركة السيطرة على المشروع منذ البداية.

التعلم معًا من خلال ورش العمل والتدريب

كان جزء أساسي من عملية الانضمام ورشة عمل لمدة يومين تلتها دورة تدريبية لمدة يومين. خلال الورشة، تعرف المشاركون من المرضى والباحثون على بعضهم البعض من خلال محادثات منظمة وتمارين عملية حول القيم الشخصية وأولويات الحياة والتجارب مع رعاية السرطان. باستخدام منهجية قائمة على نقاط القوة، استكشفوا ما ينجح في الرعاية، وتخيلوا مستقبلًا أفضل، وناقشوا كيف يمكن للبحث أن يساعد على الوصول إلى هناك. يصف الباحثون من المرضى هذا بأنه مساحة آمنة ومرحبة حيث تمكنوا أخيرًا من التحدث بصراحة عما يقدّرونه، والاستماع إلى وجهات نظر مختلفة تمامًا، واكتشاف إحساس بالغرض المشترك والمجتمع.

تحويل الخبرة إلى مهارات بحثية

ركز التدريب المتابعة على تزويد الباحثين من المرضى بالأدوات التي يحتاجونها للمشاركة في دراسات حقيقية. تعلّموا كيف تُخطط البحوث، وما هي الأساليب النوعية مثل المقابلات ومجموعات التركيز، وكيفية التعامل مع القصص الحساسة والسرية. معًا، ساهموا في تشكيل الدراسات القادمة وشاركوا في كتابة «ميثاق التعاون» الذي وضع القيم والأدوار والتوقعات المشتركة. يصف المرضى خروجهم من منطقة الراحة، لكنهم شعروا أيضًا بالتمكين: لم تعد تجربتهم الحياتية مجرد شيء حدث لهم، بل أصبحت مصدرًا للرؤى التي يمكن أن تساهم في تحسين رعاية السرطان للآخرين.

ما تعلمه الفريق وما يزال بحاجة إلى إصلاح

أدى العمل عن قرب مع أشخاص واجهوا مرضًا خطيرًا إلى مكافآت عميقة وتحديات صعبة. تعلم الفريق أهمية الثقة والسلامة العاطفية والحدود الواضحة، لأن إعادة استحضار قصص السرطان يمكن أن تكون مؤلمة ومرهقة. كما اضطروا إلى موازنة وجهات نظر مختلفة وقواعد أكاديمية وضغط الوقت وتمويل محدود—خاصة فيما يتعلق بالاعتراف العادل بمساهمات المرضى، التي غالبًا ما تُعامل كعمل تطوعي غير مدفوع. تدعو المقالة إلى تدريب أفضل وتصميمات مشاريع أكثر مرونة وقواعد تمويل تقيّم المعرفة التجريبية على نفس مستوى الخبرة التقليدية.

بناء طريقة أكثر إنصافًا لإجراء أبحاث السرطان

بعبارات بسيطة، تُظهر المقالة أنه عندما يُعامل المرضى كذين لهم دور شريك بدلًا من موضوعات سلبية، تصبح أبحاث السرطان أكثر إنسانية وأكثر تأصلاً وربما أكثر فائدة. تقترح تجربة «سيمفونية نحن» أن الورش المصممة بعناية والتعلم المشترك والمحادثات الصادقة حول السلطة والحدود يمكن أن تحوّل المعاناة الشخصية إلى بصيرة جماعية. يجادل المؤلفون بأن الجامعات والممولين وفرق البحث يجب أن يهيئوا مساحة—ويقدموا موارد—لهذا النوع من التعاون منذ البداية. إذا نُفذ بشكل جيد، يمكن لإشراك الباحثين من المرضى أن يساعد في توجيه أبحاث السرطان نحو ما يحتاجه الأشخاص المصابون بالمرض في حياتهم اليومية الفعلية.

الاستشهاد: Lalova-Spinks, T., Horicks, F., Léonard, S. et al. Involving patients by virtue of their experiential knowledge in health research: lessons from the onboarding process in a transdisciplinary project at Belgian universities. Humanit Soc Sci Commun 13, 501 (2026). https://doi.org/10.1057/s41599-026-06681-7

الكلمات المفتاحية: إشراك المرضى, أبحاث السرطان, المعرفة التجريبية, فرق عابرة للتخصصات, التعاون في الرعاية الصحية