Estratégias europeias prioritárias para acesso sustentável a aconselhamento genético de alta qualidade em câncer: um estudo Delphi

Por que isso importa para pessoas enfrentando o câncer

À medida que testes genéticos passam a fazer parte do atendimento oncológico cotidiano, muitos pacientes ainda têm dificuldade em consultar um especialista que possa explicar o que esses testes realmente significam para eles e suas famílias. Este estudo pediu a especialistas e representantes de pacientes de todos os países da União Europeia que concordassem em medidas práticas que tornem o aconselhamento genético de alta qualidade mais fácil de acessar, independentemente de onde a pessoa viva.

Crescente necessidade de orientação clara

Os planos contra o câncer em toda a Europa agora enfatizam fortemente o uso de informações genéticas para orientar prevenção, rastreamento e tratamento. Para a parcela pequena, porém significativa, de cânceres ligados a risco hereditário, conhecer a constituição genética de uma pessoa pode influenciar decisões que mudam vidas. O aconselhamento genético ajuda as pessoas a entender esses testes, ponderar opções e compartilhar informações com parentes. Contudo, a demanda por testes está crescendo mais rápido que o número de profissionais treinados, e muitos sistemas de saúde não têm regras claras sobre quem paga pelo aconselhamento e como ele deve ser oferecido.

Compreendendo os principais obstáculos

Trabalhos anteriores do projeto CAN.HEAL destacaram três barreiras comuns entre os países da UE. Primeiro, muitos pacientes e médicos não especialistas têm baixa confiança com informações genéticas, o que dificulta identificar quem precisa de testes e como discutir resultados. Segundo, não há especialistas com aprofundamento em genética suficientes para suprir a carga de trabalho crescente. Terceiro, as regras sobre o pagamento pelo aconselhamento variam amplamente e, em alguns países, pacientes ou hospitais arc​​am com grande parte do custo mesmo quando o aconselhamento é exigido por lei. Esses problemas aparecem em quase todos os Estados-membros, sugerindo que ações coordenadas em nível europeu podem ser mais eficazes do que esforços nacionais isolados.

Como os especialistas construíram um roteiro comum

Os pesquisadores usaram um método estruturado de consenso chamado pesquisa Delphi para reunir opiniões de 77 pessoas: médicos geneticistas clínicos, oncologistas, conselheiros genéticos e representantes de pacientes com câncer. Participantes de todos os 27 Estados-membros da UE avaliaram 19 possíveis estratégias quanto à importância, urgência e realismo, e depois classificaram suas escolhas pessoais principais. O processo ocorreu em três rodadas, com retorno de informação entre as rodadas para que as pessoas pudessem ver como outros avaliaram cada ideia e ajustar suas opiniões se desejassem. O objetivo não era a concordância perfeita, mas uma noção clara de quais soluções tinham o apoio mais amplo e mais forte.

Cinco ações prioritárias para a Europa

O grupo convergiu em cinco estratégias que se destacaram por serem importantes e urgentes, ao mesmo tempo razoavelmente viáveis. A mais bem classificada foi o reconhecimento formal, em toda a UE, dos conselheiros genéticos como uma profissão de saúde distinta, qualificada para prestar aconselhamento em oncologia. Fortemente relacionada estava a proposta de um sistema europeu compartilhado para registrar e formar esses conselheiros de forma consistente, com peso legal nos Estados-membros. Os especialistas também apoiaram a garantia de pagamento pelo aconselhamento sempre que as diretrizes clínicas indicarem que ele deve ser oferecido, de modo que os custos não impeçam os pacientes de recebê‑lo.

Fortalecendo as equipes oncológicas com genética

Duas prioridades adicionais enfocaram integrar a genética de maneira mais estreita no atendimento oncológico cotidiano. Uma é garantir que especialistas em genética estejam sempre envolvidos na redação e atualização de diretrizes nacionais e europeias de tratamento do câncer, para que testes e aconselhamento sejam usados de forma consistente e adequada. A outra é tornar a genética parte obrigatória da formação e da educação continuada dos médicos que tratam câncer, ajudando-os a reconhecer risco hereditário e saber quando encaminhar pacientes para aconselhamento aprofundado. Embora diferentes grupos de interesse tenham pesado essas prioridades de forma ligeiramente distinta, todas as cinco estratégias atenderam aos limiares acordados de importância e urgência.

O que isso significa para pacientes e famílias

Em termos simples, o estudo apresenta uma lista de ações europeias clara e realista: reconhecer e formar mais conselheiros genéticos, pagar por seus serviços quando as diretrizes assim recomendarem e incorporar firmemente a genética nas diretrizes oncológicas e na educação em oncologia. Se essas medidas forem implementadas, mais pessoas com câncer e seus parentes deverão conseguir conversar com especialistas qualificados a tempo de tomar decisões bem informadas sobre testes, tratamento e prevenção. Projetos em andamento da UE já estão começando a transformar esse roteiro em políticas concretas, aproximando o objetivo de acesso equitativo ao aconselhamento genético para todos os pacientes com câncer da realidade.

Citação: McCrary, J.M., Van Valckenborgh, E., Horgan, D. et al. Priority European strategies for sustainable access to high-quality genetic counselling in cancer: A Delphi study. Eur J Hum Genet 34, 704–714 (2026). https://doi.org/10.1038/s41431-026-02015-y

Palavras-chave: aconselhamento genético, atenção ao câncer, medicina personalizada, política de saúde, União Europeia