Prioritäre europäische Strategien für nachhaltigen Zugang zu hochwertiger genetischer Beratung bei Krebs: Eine Delphi-Studie

Warum das für Menschen mit Krebs wichtig ist

Da Gentests zunehmend Teil der routinemäßigen Krebsversorgung werden, haben viele Patientinnen und Patienten weiterhin Schwierigkeiten, einen Spezialisten zu sehen, der erklären kann, was diese Tests konkret für sie und ihre Familien bedeuten. In dieser Studie wurden Expertinnen und Experten sowie Patientenvertreter aus jedem EU-Mitgliedstaat gebeten, sich auf praktische Schritte zu einigen, die hochwertigen genetischen Beratungen leichter zugänglich machen würden – unabhängig davon, wo eine Person lebt.

Wachsende Notwendigkeit klarer Leitlinien

Krebspläne in ganz Europa legen inzwischen großen Wert darauf, genetische Informationen zur Steuerung von Prävention, Screening und Behandlung zu nutzen. Für den kleinen, aber wichtigen Anteil an Krebsfällen, die mit vererbtem Risiko verknüpft sind, kann das Wissen um die genetische Ausstattung einer Person lebensverändernde Entscheidungen beeinflussen. Genetische Beratung hilft Menschen, diese Tests zu verstehen, Optionen abzuwägen und Informationen mit Angehörigen zu teilen. Allerdings steigt die Nachfrage nach Tests schneller als die Zahl der ausgebildeten Fachkräfte, und viele Gesundheitssysteme haben keine klaren Regelungen dazu, wer für Beratung bezahlt und wie sie erbracht werden soll.

Die wichtigsten Hindernisse verstehen

Frühere Arbeiten im Rahmen des CAN.HEAL-Projekts identifizierten drei gemeinsame Barrieren in den EU-Ländern. Erstens haben viele Patientinnen, Patienten und Nicht-Spezialisten geringe Sicherheit im Umgang mit genetischen Informationen, was es erschwert, zu erkennen, wer getestet werden sollte und wie Ergebnisse zu besprechen sind. Zweitens gibt es nicht genug Spezialistinnen und Spezialisten mit tiefgreifender genetischer Expertise, um die wachsende Arbeitslast zu bewältigen. Drittens variieren die Regeln zur Finanzierung der Beratung stark, und in einigen Ländern tragen Patientinnen und Patienten oder Krankenhäuser einen Großteil der Kosten, selbst wenn die Beratung gesetzlich vorgeschrieben ist. Diese Probleme treten in nahezu allen Mitgliedstaaten auf, was darauf hindeutet, dass koordinierte europäische Maßnahmen wirksamer sein könnten als isolierte nationale Anstrengungen.

Wie Expertinnen und Experten einen gemeinsamen Fahrplan erstellten

Die Forschenden nutzten eine strukturierte Konsensmethode, die Delphi-Umfrage, um Meinungen von 77 Personen einzuholen: klinische Genetiker, Krebsspezialisten, genetische Berater und Vertreter von Krebspatienten. Teilnehmende aus allen 27 EU-Mitgliedstaaten bewerteten 19 mögliche Strategien hinsichtlich ihrer Wichtigkeit, Dringlichkeit und Realisierbarkeit und ordneten anschließend ihre persönlichen Favoriten. Der Prozess erstreckte sich über drei Runden, mit Feedback zwischen den Runden, sodass die Teilnehmenden sehen konnten, wie andere jede Idee bewertet hatten und gegebenenfalls ihre Sichtweisen anpassen konnten. Ziel war nicht perfekte Übereinstimmung, sondern ein klares Bild davon, welche Lösungen die breiteste und stärkste Unterstützung hatten.

Fünf vorrangige Maßnahmen für Europa

Die Gruppe einigte sich auf fünf Strategien, die sowohl wichtig und dringend erschienen als auch als relativ erreichbar galten. An erster Stelle stand die formelle Anerkennung genetischer Beraterinnen und Berater in der gesamten EU als eigenständiger Gesundheitsberuf, der berechtigt ist, Beratung in der Onkologie anzubieten. Eng damit verbunden war der Ruf nach einem gemeinsamen europäischen System zur Registrierung und Ausbildung dieser Berater, das in den Mitgliedstaaten rechtliche Wirkung entfalten kann. Die Expertinnen und Experten befürworteten auch die garantierte Finanzierung der Beratung, wann immer klinische Leitlinien deren Angebot vorsehen, sodass Kosten nicht verhindern, dass Patientinnen und Patienten diese Leistung erhalten.

Stärkung der Krebs-Teams durch Genetik

Zwei weitere Prioritäten konzentrierten sich darauf, die Genetik stärker in die alltägliche Krebsversorgung zu integrieren. Die eine fordert, dass Spezialistinnen und Spezialisten für Genetik stets an der Erstellung und Aktualisierung nationaler und europäischer Leitlinien zur Krebsbehandlung beteiligt sind, damit Tests und Beratungen konsequent und angemessen eingesetzt werden. Die andere sieht vor, Genetik zum verpflichtenden Bestandteil der Aus‑ und Weiterbildung von Onkologinnen und Onkologen zu machen, damit sie erbliches Risiko erkennen und wissen, wann sie Patientinnen und Patienten zur vertieften Beratung überweisen sollten. Obwohl verschiedene Interessengruppen diese Prioritäten leicht unterschiedlich gewichteten, erfüllten alle fünf Strategien die vereinbarten Schwellenwerte für Wichtigkeit und Dringlichkeit.

Was das für Patientinnen, Patienten und Familien bedeutet

Einfach ausgedrückt legt die Studie eine klare und realistische europäische Maßnahmenliste vor: mehr genetische Berater anerkennen und ausbilden, ihre Leistungen finanzieren, wenn Leitlinien dies vorsehen, und die Genetik fest in Leitlinien und der onkologischen Ausbildung verankern. Werden diese Schritte umgesetzt, sollten mehr Menschen mit Krebs und ihre Angehörigen rechtzeitig mit qualifizierten Fachkräften sprechen können, um gut informierte Entscheidungen zu Tests, Behandlung und Prävention zu treffen. Laufende EU-Projekte beginnen bereits damit, diesen Fahrplan in konkrete Politiken zu überführen und das Ziel eines gerechten Zugangs zur genetischen Beratung für alle Krebspatienten näherzubringen.

Zitation: McCrary, J.M., Van Valckenborgh, E., Horgan, D. et al. Priority European strategies for sustainable access to high-quality genetic counselling in cancer: A Delphi study. Eur J Hum Genet 34, 704–714 (2026). https://doi.org/10.1038/s41431-026-02015-y

Schlüsselwörter: genetische Beratung, Krebsversorgung, personalisierte Medizin, Gesundheitspolitik, Europäische Union