Prioritaire Europese strategieën voor duurzame toegang tot hoogwaardige genetische counseling bij kanker: een Delphi-studie

Waarom dit belangrijk is voor mensen die met kanker te maken hebben

Naarmate genetische tests onderdeel worden van de dagelijkse kankerzorg, hebben veel patiënten nog steeds moeite om een specialist te spreken die kan uitleggen wat die tests werkelijk betekenen voor henzelf en hun familie. Deze studie vroeg deskundigen en patiëntenvertegenwoordigers uit elk lidstaat van de Europese Unie om het eens te worden over praktische stappen die hoogwaardige genetische counseling makkelijker toegankelijk maken, ongeacht waar iemand woont.

Toenemende behoefte aan duidelijke richtlijnen

Kankerplannen in heel Europa leggen nu sterk de nadruk op het gebruik van genetische informatie om preventie, screening en behandeling te sturen. Voor het kleine maar belangrijke deel van kankers dat verband houdt met erfelijke risico’s, kan kennis van iemands genetische samenstelling levensveranderende beslissingen beïnvloeden. Genetische counseling helpt mensen deze tests te begrijpen, opties af te wegen en informatie met familieleden te delen. De vraag naar testen groeit echter sneller dan het aantal opgeleide professionals, en veel zorgstelsels ontbreken heldere regels over wie betaalt voor counseling en hoe die geleverd moet worden.

De belangrijkste obstakels begrijpen

Eerder werk voor het CAN.HEAL-project benadrukte drie gedeelde belemmeringen in EU-landen. Ten eerste hebben veel patiënten en niet‑specialistische artsen weinig vertrouwen in genetische informatie, wat het moeilijker maakt te herkennen wie testen nodig heeft en hoe resultaten te bespreken. Ten tweede zijn er niet genoeg specialisten met diepe genetische expertise om de groeiende werklast aan te kunnen. Ten derde lopen de regels voor vergoeding van counseling sterk uiteen, en in sommige landen dragen patiënten of ziekenhuizen veel van de kosten, zelfs wanneer counseling wettelijk verplicht is. Deze problemen doen zich in bijna alle lidstaten voor, wat erop wijst dat gecoördineerde Europese actie effectiever kan zijn dan geïsoleerde nationale inspanningen.

Hoe deskundigen een gemeenschappelijke routekaart opstelden

De onderzoekers gebruikten een gestructureerde consensusmethode genaamd een Delphi-enquête om meningen te verzamelen van 77 personen: klinisch genetici, oncologen, genetic counsellors en vertegenwoordigers van kankerpatiënten. De deelnemers uit alle 27 EU-lidstaten beoordeelden 19 mogelijke strategieën op hoe belangrijk, dringend en realistisch ze leken, en rangschikten daarna hun persoonlijke topkeuzes. Dit proces vond plaats over drie rondes, met terugkoppeling tussen de rondes zodat mensen konden zien hoe anderen elk idee beoordeeld hadden en hun standpunt eventueel konden bijstellen. Het doel was geen perfecte overeenstemming, maar een duidelijk beeld van welke oplossingen de breedste en sterkste steun hadden.

Vijf prioritaire acties voor Europa

De groep kwam samen op vijf strategieën die opvielen als zowel belangrijk en dringend, en tegelijk redelijk haalbaar. Het hoogst gewaardeerde voorstel was formele erkenning binnen de EU van genetic counsellors als een aparte gezondheidsprofessie die bevoegd is counseling bij kanker te verlenen. Nauwelijks minder sterk was het pleidooi voor een gedeeld Europees systeem om deze counselors te registreren en op te leiden op een consistente manier die juridische betekenis heeft in de lidstaten. De experts steunden ook gegarandeerde vergoeding voor counseling wanneer klinische richtlijnen zeggen dat het aangeboden moet worden, zodat kosten patiënten niet belemmeren deze zorg te ontvangen.

Oncologische teams versterken met genetica

Twee aanvullende prioriteiten richtten zich op het nauwer verweven van genetica met de dagelijkse kankerzorg. De ene is ervoor te zorgen dat geneticaspecialisten altijd betrokken zijn bij het opstellen en bijwerken van nationale en Europese richtlijnen voor kankerbehandeling, zodat testen en counseling consistent en passend worden toegepast. De andere is genetica verplicht te maken in de opleiding en permanente educatie van oncologen, zodat zij erfelijke risico’s herkennen en weten wanneer patiënten te verwijzen voor diepgaande counseling. Hoewel verschillende belangengroepen deze prioriteiten iets verschillend wogen, voldeden alle vijf strategieën aan de afgesproken drempels voor belang en urgentie.

Wat dit betekent voor patiënten en families

Simpel gezegd schetst de studie een duidelijke en realistische Europese actielijst: erken en leid meer genetic counsellors op, vergoed hun diensten wanneer richtlijnen dat voorschrijven, en veranker genetica stevig in kanker­richtlijnen en oncologie-educatie. Als deze stappen worden uitgevoerd, zouden meer mensen met kanker en hun familieleden in staat moeten zijn tijdig met gekwalificeerde deskundigen te spreken om weloverwogen keuzes te maken over testen, behandeling en preventie. Lopende EU-projecten beginnen deze routekaart al om te zetten in concrete beleidsmaatregelen, waardoor het doel van eerlijke toegang tot genetische counseling voor alle kankerpatiënten dichterbij komt.

Bronvermelding: McCrary, J.M., Van Valckenborgh, E., Horgan, D. et al. Priority European strategies for sustainable access to high-quality genetic counselling in cancer: A Delphi study. Eur J Hum Genet 34, 704–714 (2026). https://doi.org/10.1038/s41431-026-02015-y

Trefwoorden: genetische counseling, kankerzorg, gepersonaliseerde geneeskunde, gezondheidsbeleid, Europese Unie