揭示慢性呼吸系统疾病（CRD）护理中的不公平：在马来西亚基层医疗机构改编的Photovoice定性研究

呼吸问题为何不仅仅关乎肺部

在快速增长的城市中，对许多人来说，喘不过气成了日常生活的一部分。这项研究超越了吸入器和医院就诊，提出了一个更深层的问题：金钱、工作、家庭角色和肮脏的空气如何塑造在马来西亚患有长期呼吸问题（如哮喘和慢性阻塞性肺病）的人们的生活？通过把相机交到患者手中，让他们拍摄自己的现实，研究者揭示了卫生系统与更广泛社会中那些隐形压力和不公平如何悄然加重肺病。

替患者发声的影像

研究者采用了一种称为Photovoice的方法，让人们通过拍照展示生活中最重要的事物，然后深入讨论这些影像。来自工业化克兰（Klang）区五家公立诊所的十四名慢性呼吸疾病成年人参加了为期约六个月的活动。他们拍摄了充满烟草烟雾的家、雾霾的天空、拥挤的诊所、布满粉尘的工作场所，以及既体现支持又显露压力的家庭场景。将这些对话与访谈笔录的细致分析相结合，研究团队识别出疾病、日常生活与卫生系统相互作用的关键模式。

室外与室内的肮脏空气

一个主要主题是与污染空气的持续斗争。参与者描述了来自工厂的季节性烟霾、焚烧垃圾和跨境烟雾，这些使天空发灰，迫使他们上急诊、气喘难耐。许多人试图通过呆在室内、关窗和使用风扇或空气净化器来应对，但这些措施常常不足以保护他们。在家中，来自家庭成员的香烟烟雾构成了第二层危险。有些曾经吸烟的人在拍摄打火机和香烟时表达了懊悔，担心二手烟会对他们的子孙造成伤害。尽管处境艰难，人们仍怀抱希望：外出前使用吸入器，抓住难得的晴朗日去散步锻炼。

“便宜”医疗的隐性代价

马来西亚的公共卫生系统高度补贴，诊所就诊和住院费用仅收取少量费用。但照片和故事表明，护理的真实代价远高于此。当吸入器在下一次就诊前用尽，或诊所药架上缺少某些药物时，患者不得不支付私人全价。往返就诊、非工作时间的急诊、以及诸如吸隔器等器械都增加了负担。由于公立诊所常常拥挤、就诊可能耗费半天时间，一些有余钱的人会选择私人医生以避免长时间等待。没钱的人则几乎没有选择，只能忍受延误。实际上，这意味着即使在承诺全民医保的体系下，能付钱的人仍能得到更快、更顺畅的照护。

工作、性别与沉重的责任

工作与家庭角色深刻影响人们体验疾病的方式。男性，尤其是那些有慢性肺部损伤者，常从体力劳动转向更灵活但不稳定的工作（如网约车），这让他们在气促时可以休息，但也面临收入减少的风险。其他人则留在布满灰尘或有烟气的工作场所，戴着口罩仍然频繁复发。女性（大多数为哮喘患者）较少谈及工资，更多谈到照料责任。她们在自身气短的同时还要做饭、打扫、照顾孩子和赡养长辈。怀孕会加重呼吸问题并带来对胎儿的担忧。一些女性表示家人把她们的症状当作逃避家务的借口，令她们在被误解与内疚中仍逼迫自己继续承担责任。

可指导更公平护理的声音

这些照片与故事共同描绘出人们在不平等的赛场上尽力而为的图景。污染的空气、紧张的财政、危险或不稳定的工作以及家庭中不平等的期待共同让慢性呼吸疾病患者处于不利地位，即便在一个承诺全民医疗的国家也是如此。然而，同样的影像也展现了韧性：患者谨慎遵循治疗、调整生活节奏、依靠信仰并支持家庭。作者主张，卫生服务和政策制定者在设计更清洁的空气政策、公平的药品可及性、更加有效的职场保护以及对照顾者的支持时，需倾听这些真实的生活经验。通过在基层医疗中融入以患者为主导、文化敏感的解决方案，像马来西亚这样的国家可以让简单的呼吸变得不再那么艰难。

引用: Salim, H., Hanafi, N.S., Cheong, A.T. et al. Revealing inequities in chronic respiratory disease (CRD) care: An adapted Photovoice qualitative study in Malaysian primary care settings. npj Prim. Care Respir. Med. 36, 28 (2026). https://doi.org/10.1038/s41533-025-00476-0

关键词: 慢性呼吸系统疾病, 健康不平等, 马来西亚, 空气污染, Photovoice（影像发声）