Выявление неравенства в уходе при хронических заболеваниях дыхательных путей (CRD): адаптированное качественное исследование Photovoice в условиях первичной медико‑санитарной помощи Малайзии

Почему проблемы с дыханием — это не только про лёгкие

Для многих жителей быстрорастущих городов борьба за то, чтобы перевести дух, стала частью повседневной жизни. Это исследование выходит за рамки ингаляторов и визитов в больницу и задаёт более глубокий вопрос: как деньги, работа, семейные роли и загрязнённый воздух формируют жизнь людей с хроническими проблемами дыхания, такими как астма и хроническая обструктивная болезнь лёгких, в Малайзии? Передав пациентам камеры и попросив их сфотографировать свою реальность, исследователи показывают, как скрытые давления и несправедливость в системе здравоохранения и в обществе тихо усугубляют заболевания лёгких.

Фотографии, которые говорят за пациентов

Исследователи использовали метод Photovoice, в котором люди делают фотографии, чтобы показать то, что имеет для них наибольшее значение, а затем подробно обсуждают эти изображения. В исследовании приняли участие четырнадцать взрослых с хроническими проблемами дыхания из пяти государственных клиник индустриального округа Кланг на протяжении примерно шести месяцев. Они фотографировали дома, наполненные табачным дымом, затуманённое небо, переполненные клиники, рабочие места, покрытые пылью, и семейные сцены, в которых сочетались поддержка и напряжение. Эти разговоры в сочетании с тщательным анализом расшифровок интервью позволили команде выявить ключевые закономерности во взаимодействии болезни, повседневной жизни и системы здравоохранения.

Грязный воздух снаружи и внутри дома

Одной из главных тем стала постоянная борьба с загрязнённым воздухом. Участники описывали сезонный смог от заводов, сжигание отходов и трансграничный дым, который серел небо и вызывал у них приступы удушья, требовавшие обращения в отделения неотложной помощи. Многие пытались справиться, оставаясь в помещениях, закрывая окна и используя вентиляторы или очистители воздуха, но эти меры часто оказывались недостаточными. Внутри домов табачный дым от членов семьи создавал второй уровень угрозы. Некоторые бывшие курильщики с сожалением фотографировали зажигалки и сигареты, переживая о том, что пассивное курение может навредить их детям и внукам. Тем не менее даже в этих суровых условиях люди сохраняли надежду: использовали ингаляторы перед выходом на улицу и в редкие ясные дни выходили на прогулки для упражнений.

Скрытая цена «дешёвого» ухода

Государственная система здравоохранения Малайзии сильно субсидируется, поэтому посещение клиник и госпитализация обходятся лишь в небольшую плату. Но фотографии и истории показали, что реальная цена ухода намного выше. Когда ингаляторы заканчивались до следующего приёма или когда в клиниках не было определённых препаратов, пациентам приходилось покупать лекарства по полной частной цене. Поездки на приём, неотложные визиты в нерабочее время и такие устройства, как спейсер‑контеинеры, увеличивали финансовую нагрузку. Поскольку государственные клиники были переполнены и визит мог занять полдня, некоторые люди при наличии дополнительных средств выбирали частных врачей, чтобы избежать длительного ожидания. Те, у кого не было денег, были вынуждены мириться с задержками. На практике это означало, что люди, способные заплатить, получали более быстрое и удобное обслуживание, даже в рамках системы с универсальным доступом.

Работа, гендер и тяжесть ответственности

Работа и семейные роли сильно влияли на восприятие болезни. Мужчины, особенно с хроническим поражением лёгких, зачастую переходили с тяжёлой физической работы на более гибкие, но нестабильные виды занятости, такие как услуги по вызову автомобиля, что позволяло им отдыхать при одышке, но снижало доход. Другие оставались на пыльных или задымлённых рабочих местах, надевали маски и всё же сталкивались с повторяющимися обострениями. Женщины, большинство из которых страдали астмой, меньше говорили о заработке и больше — об уходе. Они совмещали собственную одышку с приготовлением пищи, уборкой, уходом за детьми и за пожилыми родственниками. Беременность усугубляла дыхательные проблемы и вызывала тревогу за ребёнка. Некоторые женщины рассказывали, что члены семьи воспринимали их симптомы как оправдания, чтобы избежать домашних обязанностей, из‑за чего они чувствовали вину и непонимание, несмотря на то что продолжали исполнять свои обязанности.

Голоса, которые могут направить более справедливый уход

Вместе фотографии и истории создают образ людей, делающих всё возможное в неравных условиях. Загрязнённый воздух, ограниченные финансы, рискованная или нестабильная работа и неравные ожидания дома складываются в неблагоприятные обстоятельства для людей с хроническими проблемами дыхания, даже в стране с обещанием универсальной системы здравоохранения. В то же время те же изображения показывают устойчивость: пациенты тщательно соблюдают назначенное лечение, корректируют распорядок, опираются на веру и поддерживают свои семьи. Авторы утверждают, что службы здравоохранения и политики должны прислушаться к этим жизненным историям при разработке мер по очистке воздуха, обеспечению справедливого доступа к лекарствам, лучшей защите на рабочем месте и поддержке ухаживающих. Внедряя ориентированные на пациента и культурно чувствительные решения в первичную медико‑санитарную помощь, такие страны, как Малайзия, могут сделать простое действие — дыхание — чуть менее ежедневной борьбой.

Цитирование: Salim, H., Hanafi, N.S., Cheong, A.T. et al. Revealing inequities in chronic respiratory disease (CRD) care: An adapted Photovoice qualitative study in Malaysian primary care settings. npj Prim. Care Respir. Med. 36, 28 (2026). https://doi.org/10.1038/s41533-025-00476-0

Ключевые слова: хронические заболевания дыхательных путей, неравенство в здравоохранении, Малайзия, загрязнение воздуха, Photovoice