Révéler les inégalités dans la prise en charge des maladies respiratoires chroniques (MRC) : une étude qualitative Photovoice adaptée dans des centres de soins primaires en Malaisie

Pourquoi les problèmes respiratoires concernent plus que les poumons

Pour de nombreuses personnes vivant dans des villes en forte croissance, avoir du mal à respirer fait partie du quotidien. Cette étude va au‑delà des inhalateurs et des visites à l’hôpital pour poser une question plus profonde : comment l’argent, le travail, les rôles familiaux et l’air pollué façonnent‑ils la vie des personnes atteintes de troubles respiratoires chroniques comme l’asthme et la maladie pulmonaire obstructive chronique en Malaisie ? En confiant des appareils photo aux patients et en leur demandant de photographier leur réalité, les chercheurs mettent au jour la manière dont des pressions cachées et des injustices, dans le système de santé et dans la société au sens large, aggravent discrètement les maladies pulmonaires.

Des images qui parlent pour les patients

Les chercheurs ont utilisé une méthode appelée Photovoice, au cours de laquelle les personnes prennent des photos pour montrer ce qui compte le plus dans leur vie, puis discutent de ces images en profondeur. Quatorze adultes souffrant de problèmes respiratoires chroniques, issus de cinq cliniques publiques du district industriel de Klang, ont participé pendant environ six mois. Ils ont photographié des maisons imprégnées de fumée de cigarette, des ciels brumeux, des cliniques bondées, des lieux de travail chargés de poussière et des scènes familiales montrant à la fois soutien et tension. Ces conversations, combinées à une analyse attentive des transcriptions d’entretiens, ont permis à l’équipe d’identifier des schémas clés sur la manière dont la maladie, la vie quotidienne et le système de santé interagissent.

De l’air sale dehors et à l’intérieur du domicile

Un thème majeur a été la lutte constante contre l’air pollué. Les participants ont décrit la brume saisonnière due aux usines, aux brûlis et à la fumée transfrontalière qui grisaient le ciel et les poussaient aux urgences, suffoquant. Beaucoup tentaient de s’en protéger en restant à l’intérieur, en fermant les fenêtres et en utilisant des ventilateurs ou des purificateurs d’air, mais ces mesures étaient souvent insuffisantes. À l’intérieur de leurs logements, la fumée de cigarette des membres de la famille constituait une seconde couche de danger. Certains anciens fumeurs ont exprimé des regrets en photographiant des briquets et des paquets de cigarettes, inquiets des effets du tabagisme passif sur leurs enfants et petits‑enfants. Pourtant, même dans ces conditions difficiles, les personnes gardaient espoir : elles utilisaient leurs inhalateurs avant de sortir et profitaient des rares journées claires pour marcher et faire de l’exercice.

Le prix caché des soins « bon marché »

Le système de santé public malaisien est fortement subventionné, si bien que les consultations et les hospitalisations ne coûtent qu’une petite somme. Mais les photos et les récits ont montré que le véritable coût des soins est bien plus élevé. Quand leurs inhalateurs s’épuisaient avant le rendez‑vous suivant, ou quand certains médicaments manquaient dans les rayons des cliniques, les patients devaient payer les prix privés. Les déplacements aux rendez‑vous, les visites aux urgences en dehors des heures d’ouverture et des dispositifs comme les chambres d’inhalation (spacers) alourdissaient la facture. Parce que les cliniques publiques étaient bondées et que les consultations pouvaient prendre une demi‑journée, certaines personnes optaient pour des médecins privés pour éviter les longues attentes, si elles disposaient d’un peu d’argent. Celles qui n’en avaient pas d’autre choix que de subir les délais. En pratique, cela signifiait que les personnes en mesure de payer bénéficiaient d’un parcours de soins plus rapide et plus fluide, même dans un système de santé universel.

Emplois, genre et le poids des responsabilités

Le travail et les rôles familiaux ont fortement influencé la manière dont les personnes vivaient leur maladie. Les hommes, en particulier ceux présentant des lésions pulmonaires chroniques, passaient souvent d’emplois physiquement exigeants à des activités plus flexibles mais précaires, comme le transport à la demande, ce qui leur permettait de se reposer en cas d’essoufflement mais les exposait à une perte de revenus. D’autres restaient dans des lieux de travail poussiéreux ou enfumés, portant des masques tout en subissant des rechutes répétées. Les femmes, pour la plupart atteintes d’asthme, parlaient moins des salaires et davantage des soins. Elles jonglaient entre leur propre essoufflement et la préparation des repas, le ménage, la garde des enfants et la prise en charge des proches âgés. La grossesse aggravait les problèmes respiratoires et suscitait des inquiétudes pour le bébé. Certaines femmes ont dit que des membres de la famille minimisaient leurs symptômes comme des excuses pour éviter les tâches ménagères, les laissant coupables et incomprises alors qu’elles se forçaient à continuer.

Des voix pour orienter des soins plus équitables

Ensemble, les photographies et les témoignages dressent le portrait de personnes qui font de leur mieux sur un terrain inégal. L’air pollué, les finances serrées, des emplois risqués ou précaires et des attentes inégales à la maison multiplient les obstacles pour les personnes atteintes de problèmes respiratoires chroniques, même dans un pays qui promet des soins universels. Pourtant, les mêmes images montrent aussi la résilience : des patients suivant scrupuleusement les traitements, adaptant leurs routines, s’appuyant sur la foi et soutenant leurs familles. Les auteurs soutiennent que les services de santé et les décideurs doivent prendre en compte ces expériences vécues pour concevoir des politiques d’air plus propre, un accès plus équitable aux médicaments, une meilleure protection au travail et un soutien aux aidants. En intégrant des solutions centrées sur les patients et culturellement sensibles dans les soins primaires, des pays comme la Malaisie peuvent rendre l’acte simple de respirer un peu moins difficile au quotidien.

Citation: Salim, H., Hanafi, N.S., Cheong, A.T. et al. Revealing inequities in chronic respiratory disease (CRD) care: An adapted Photovoice qualitative study in Malaysian primary care settings. npj Prim. Care Respir. Med. 36, 28 (2026). https://doi.org/10.1038/s41533-025-00476-0

Mots-clés: maladie respiratoire chronique, inégalités en santé, Malaisie, pollution de l'air, Photovoice