Revelando las inequidades en la atención de las enfermedades respiratorias crónicas (ERC): un estudio cualitativo Photovoice adaptado en atención primaria en Malasia

Por qué los problemas para respirar van más allá de los pulmones

Para muchas personas en ciudades de rápido crecimiento, luchar por respirar forma parte de la vida diaria. Este estudio mira más allá de los inhaladores y las visitas al hospital para plantear una pregunta más profunda: ¿cómo influyen el dinero, el trabajo, los roles familiares y el aire sucio en la vida de las personas con problemas respiratorios de larga duración, como el asma y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, en Malasia? Al entregar cámaras a los pacientes y pedirles que fotografíen sus propias realidades, los investigadores revelan cómo las presiones ocultas y las injusticias en el sistema de salud y en la sociedad en general agravan silenciosamente las enfermedades pulmonares.

Imágenes que hablan por los pacientes

Los investigadores utilizaron un método llamado Photovoice, en el que las personas toman fotos para mostrar lo que más importa en sus vidas y luego discuten esas imágenes en profundidad. Catorce adultos con problemas respiratorios crónicos de cinco clínicas públicas del distrito industrial de Klang participaron durante aproximadamente seis meses. Fotografearon hogares llenos de humo de cigarrillo, cielos brumosos, clínicas concurridas, lugares de trabajo cargados de polvo y escenas familiares que mostraban tanto apoyo como tensión. Estas conversaciones, combinadas con un análisis cuidadoso de las transcripciones de las entrevistas, permitieron al equipo identificar patrones clave en la interacción entre la enfermedad, la vida cotidiana y el sistema de salud.

Aire sucio fuera y dentro del hogar

Un tema principal fue la batalla constante con el aire contaminado. Los participantes describieron brumas estacionales procedentes de fábricas, la quema de residuos y humo transfronterizo que volvían el cielo gris y los enviaban a urgencias para intentar recuperar el aliento. Muchos intentaron sobrellevarlo quedándose en casa, cerrando ventanas y usando ventiladores o purificadores de aire, pero estas medidas a menudo no bastaban. Dentro de sus hogares, el humo de cigarrillo de familiares creaba una segunda capa de peligro. Algunos exfumadores expresaron arrepentimiento al fotografiar encendedores y cigarrillos, preocupados por lo que el humo de segunda mano podría causar a sus hijos y nietos. Sin embargo, incluso en estas condiciones duras, las personas mantenían la esperanza: usaban inhaladores antes de salir y aprovechaban los raros días de cielo limpio para caminar y hacer ejercicio.

El precio oculto de la atención "barata"

El sistema de salud público de Malasia está fuertemente subsidiado, por lo que las visitas a la clínica y las hospitalizaciones cuestan solo una pequeña tarifa. Pero las fotos y las historias mostraron que el precio real de la atención es mucho mayor. Cuando sus inhaladores se acababan antes de la próxima cita, o cuando ciertos medicamentos faltaban en las estanterías de la clínica, los pacientes tenían que pagar precios privados completos. Los desplazamientos a las citas, las visitas a urgencias fuera de horario y dispositivos como los espaciadores aumentaban la carga. Dado que las clínicas públicas estaban concurridas y las visitas podían consumir medio día, algunas personas optaban por médicos privados para evitar largas esperas, si disponían de dinero. Los que no tenían medios tenían poca opción más que soportar las demoras. En la práctica, esto significaba que quienes podían pagar recibían atención más rápida y fluida, incluso dentro de un sistema de salud universal.

Trabajo, género y el peso de la responsabilidad

El trabajo y los roles familiares moldeaban fuertemente cómo las personas vivían su enfermedad. Los hombres, especialmente los que tenían daño pulmonar crónico, a menudo pasaban de trabajos físicamente exigentes a ocupaciones más flexibles pero inestables, como el transporte mediante aplicaciones, lo que les permitía descansar cuando les faltaba el aliento pero les exponía a pérdida de ingresos. Otros permanecían en lugares de trabajo polvorientos o con humos, usando mascarillas pero enfrentando repeticiones de crisis. Las mujeres, la mayoría con asma, hablaban menos de los salarios y más del cuidado. Compatibilizaban su propia falta de aire con la cocina, la limpieza, el cuidado de los niños y el cuidado de parientes mayores. El embarazo empeoraba los problemas respiratorios y aumentaba los temores por el bebé. Algunas mujeres dijeron que miembros de la familia minimizaban sus síntomas como excusas para evitar las tareas, dejándolas con sentimientos de culpa y malentendidos mientras seguían esforzándose por continuar.

Voces que pueden orientar una atención más justa

Juntas, las fotografías y las historias pintan el retrato de personas que hacen lo posible en un terreno desigual. El aire contaminado, las finanzas ajustadas, los trabajos riesgosos o inestables y las expectativas desiguales en el hogar aumentan las desventajas de las personas con problemas respiratorios crónicos, incluso en un país que promete atención sanitaria universal. Sin embargo, esas mismas imágenes muestran también resiliencia: pacientes que siguen cuidadosamente el tratamiento, ajustan rutinas, recurren a la fe y apoyan a sus familias. Los autores sostienen que los servicios de salud y los responsables de políticas deben escuchar estas experiencias vividas al diseñar políticas de aire más limpio, un acceso más equitativo a los medicamentos, mejor protección en el trabajo y apoyo a las personas cuidadoras. Al incorporar soluciones dirigidas por pacientes y culturalmente sensibles en la atención primaria, países como Malasia pueden hacer que el simple acto de respirar sea un poco menos una lucha diaria.

Cita: Salim, H., Hanafi, N.S., Cheong, A.T. et al. Revealing inequities in chronic respiratory disease (CRD) care: An adapted Photovoice qualitative study in Malaysian primary care settings. npj Prim. Care Respir. Med. 36, 28 (2026). https://doi.org/10.1038/s41533-025-00476-0

Palabras clave: enfermedad respiratoria crónica, inequidades en salud, Malasia, contaminación del aire, Photovoice