Kronik solunum hastalığı (KSH) bakımındaki eşitsizlikleri ortaya çıkarmak: Malezya birincil bakım ortamlarında uyarlanmış bir Photovoice nitel çalışması

Nefes alma sorunları neden sadece akciğerlerle ilgili değildir

Hızla büyüyen şehirlerde pek çok kişi için nefes nefese kalmak gündelik hayatın bir parçası. Bu çalışma, inhalerler ve hastane ziyaretlerinin ötesine bakarak daha derin bir soru soruyor: para, çalışma, aile rolleri ve kirli hava gibi etkenler Malezya’daki astım ve kronik obstrüktif akciğer hastalığı gibi uzun süreli solunum sorunu olan insanların yaşamlarını nasıl biçimlendiriyor? Hastalara kameralar verip kendi gerçekliklerini fotoğraflamalarını isteyen araştırmacılar, sağlık sistemi ve daha geniş toplumdaki gizli baskıların ve adaletsizliklerin akciğer hastalığını nasıl sessizce kötüleştirdiğini açığa çıkarıyor.

Hastaların yerine konuşan görüntüler

Araştırmacılar, insanların yaşamlarında en çok neyin önemli olduğunu göstermek için fotoğraf çektiği ve ardından bu görüntüleri derinlemesine tartıştığı Photovoice adlı bir yöntem kullandı. Endüstriyel Klang bölgesindeki beş kamu kliniğinden on dört kronik solunum sorunu olan yetişkin yaklaşık altı aylık bir süreçte katıldı. Katılımcılar sigara dumanıyla dolu evleri, puslu gökyüzünü, kalabalık klinikleri, tozlu çalışma alanlarını ve hem destek hem de baskıyı gösteren aile sahnelerini fotoğrafladılar. Bu konuşmalar ve mülakat dökümlerinin dikkatli analizi, hastalık, günlük yaşam ve sağlık sistemi arasındaki etkileşimlerdeki temel örüntüleri tanımlamaya olanak sağladı.

Evde ve dışarıda kirli hava

Öne çıkan temalardan biri sürekli kirli hava ile verilen savaştı. Katılımcılar fabrikalardan gelen mevsimsel pus, atık yakma ve sınır ötesi dumanın gökyüzünü griye çevirip onları nefes darlığı ile acil servislere gitmeye zorladığını anlattı. Birçok kişi pencere kapatıp içeride kalmak, vantilatör veya hava temizleyici kullanmak gibi önlemlerle başa çıkmaya çalıştı, ancak bu adımlar genellikle yeterli olmadı. Ev içindeyse aile üyelerinin sigara dumanı ikinci bir tehlike katmanı oluşturdu. Bazı eski içiciler çakmaklar ve sigaraları fotoğraflarken pişmanlıklarını dile getirip pasif içiciliğin çocuklarına ve torunlarına neler yapabileceğinden endişe ettiler. Buna rağmen zorlu koşullarda bile insanlar umudunu korudu; dışarı çıkmadan önce inhaler kullanıyor ve nadir temiz günleri egzersiz için yürüyüş yapma fırsatı olarak değerlendiriyorlardı.

“Ucuz” bakımın gizli maliyeti

Malezya’nın kamu sağlık sistemi büyük ölçüde sübvanse ediliyor, bu yüzden klinik ziyaretleri ve hastanede yatışlar yalnızca küçük bir ücret gerektiriyor. Ancak fotoğraflar ve hikâyeler, bakımın gerçek maliyetinin çok daha yüksek olduğunu gösterdi. İnhalerleri bir sonraki randevuya kadar bitince veya belirli ilaçlar klinik raflarında olmadığında hastalar tam özel fiyat ödemek zorunda kaldı. Randevulara ulaşım, mesai dışı acil ziyaretler ve spacer gibi cihazlar da yükü artırdı. Kamu klinikleri kalabalık olduğundan ve ziyaretler yarım günü alabildiğinden, bazıları uzun beklemelerden kaçınmak için eğer paraları varsa özel doktora gitmeyi tercih etti. İmkanı olmayanların ise gecikmeleri katlanmak dışında pek seçeneği yoktu. Pratikte bu, evrensel sağlık vaat eden bir sistem içinde bile ödeme gücü olanların daha hızlı, daha sorunsuz bakım aldığı anlamına geliyordu.

İş, cinsiyet ve sorumluluğun ağırlığı

İş ve aile rolleri, insanların hastalık deneyimlerini güçlü biçimde renklendirdi. Özellikle kronik akciğer hasarı olan erkekler, nefes darlığı yaşadıklarında dinlenmelerine imkân veren ancak güvencesiz olan daha esnek işlere, örneğin yolcu çağırma hizmetlerine geçmek zorunda kaldı; bu durum gelir kaybına yol açabiliyordu. Diğerleri tozlu veya dumanlı iş yerlerinde kalmaya devam edip maske taksa da tekrarlayan alevlenmelerle karşılaştı. Çoğunluğu astım olan kadınlar ücretlerden çok bakım konularından söz etti. Kendi nefes darlıklarını yemek yapma, temizlik, çocuk bakımı ve yaşlılara bakım işleriyle dengelerlerdi. Hamilelik solunum sorunlarını kötüleştiriyor ve bebekle ilgili kaygıları artırıyordu. Bazı kadınlar aile üyelerinin semptomlarını iş yapmamak için bahaneler olarak görüp küçümsediğini, bunun da onları suçlu ve anlaşılmamış hissettirdiğini, buna rağmen işleri sürdürmek için kendilerini zorladıklarını söyledi.

Daha adil bakımı yönlendirebilecek sesler

Fotoğraflar ve hikâyeler bir araya geldiğinde, insanların dengesiz bir zeminde ellerinden geleni yapmaya çalıştığı bir tablo ortaya çıkıyor. Kirli hava, sıkışık mali durumlar, riskli veya güvencesiz işler ve evdeki eşitsiz beklentiler, evrensel sağlık vaat eden bir ülkede bile kronik solunum sorunu olanların şansını azaltıyor. Bununla birlikte aynı görüntüler dirençliliği de gösteriyor: hastalar tedaviyi dikkatle uyguluyor, rutinlerini ayarlıyor, inançlarından güç alıyor ve ailelerini destekliyor. Yazarlar, daha temiz hava politikaları, ilaçlara adil erişim, iş yerinde daha iyi koruma ve bakım verenlere destek tasarlanırken sağlık hizmetleri ve politika yapıcıların bu yaşanmış deneyimleri dinlemesi gerektiğini savunuyor. Birincil bakımın içine hasta odaklı, kültürel olarak duyarlı çözümler yerleştirerek Malezya gibi ülkeler nefes almayı günlük bir mücadele olmaktan bir parça uzaklaştırabilir.

Atıf: Salim, H., Hanafi, N.S., Cheong, A.T. et al. Revealing inequities in chronic respiratory disease (CRD) care: An adapted Photovoice qualitative study in Malaysian primary care settings. npj Prim. Care Respir. Med. 36, 28 (2026). https://doi.org/10.1038/s41533-025-00476-0

Anahtar kelimeler: kronik solunum hastalığı, sağlık eşitsizlikleri, Malezya, hava kirliliği, Photovoice