Revelando desigualdades no cuidado de doenças respiratórias crônicas (DRC): um estudo qualitativo adaptado Photovoice em unidades de atenção primária na Malásia

Por que problemas respiratórios são mais do que questão de pulmões

Para muitas pessoas em cidades em rápido crescimento, lutar para respirar faz parte da vida cotidiana. Este estudo olha além dos inaladores e das idas ao hospital para fazer uma pergunta mais profunda: como dinheiro, trabalho, papéis familiares e ar poluído moldam a vida de pessoas com problemas respiratórios de longa duração, como asma e doença pulmonar obstrutiva crônica, na Malásia? Ao entregar câmeras aos pacientes e pedir que fotografassem suas próprias realidades, os pesquisadores revelam como pressões ocultas e injustiças no sistema de saúde e na sociedade em geral pioram silenciosamente as doenças pulmonares.

Imagens que dão voz aos pacientes

Os pesquisadores utilizaram um método chamado Photovoice, no qual as pessoas tiram fotos para mostrar o que mais importa em suas vidas e depois discutem essas imagens em profundidade. Quatorze adultos com problemas respiratórios crônicos de cinco clínicas públicas no distrito industrial de Klang participaram por cerca de seis meses. Eles fotografaram casas cheias de fumaça de cigarro, céus enevoados, clínicas lotadas, locais de trabalho carregados de poeira e cenas familiares que mostravam tanto apoio quanto tensão. Essas conversas, combinadas com análise cuidadosa das transcrições das entrevistas, permitiram à equipe identificar padrões-chave em como a doença, a vida cotidiana e o sistema de saúde interagem.

Ar sujo fora e dentro de casa

Um tema importante foi a batalha constante contra o ar poluído. Os participantes descreveram neblina sazonal causada por fábricas, queima de resíduos e fumaça transfronteiriça que tornavam o céu cinza e os levavam a departamentos de emergência ofegantes. Muitos tentaram lidar ficando em casa, fechando janelas e usando ventiladores ou purificadores de ar, mas essas medidas frequentemente não eram suficientes. Dentro de casa, a fumaça de cigarro de familiares criou uma segunda camada de perigo. Alguns ex-fumantes expressaram arrependimento ao fotografar isqueiros e cigarros, preocupados com o que a fumaça passiva poderia provocar em seus filhos e netos. Ainda assim, mesmo nessas condições duras, as pessoas mantinham esperança, usando inaladores antes de sair e aproveitando raros dias de ar limpo para caminhar e se exercitar.

O preço oculto do cuidado “barato”

O sistema público de saúde da Malásia é fortemente subsidiado, de modo que consultas e internações custam apenas uma pequena taxa. Mas as fotos e histórias mostraram que o verdadeiro preço do cuidado é muito mais alto. Quando os inaladores acabavam antes da próxima consulta, ou quando certos medicamentos faltavam nas prateleiras da clínica, os pacientes tinham que pagar o preço total no setor privado. Viagens até as consultas, visitas de emergência fora de horário e dispositivos como espaçadores aumentavam a carga. Como as clínicas públicas eram lotadas e as consultas podiam consumir metade do dia, algumas pessoas optavam por médicos particulares para evitar longas esperas, se tivessem dinheiro sobrando. Quem não tinha meios ficava com pouca opção além de suportar os atrasos. Na prática, isso significava que pessoas que podiam pagar recebiam atendimento mais rápido e mais tranquilo, mesmo em um sistema de saúde universal.

Empregos, gênero e o peso da responsabilidade

Trabalho e papéis familiares coloriram fortemente a experiência da doença. Homens, especialmente aqueles com dano pulmonar crônico, muitas vezes passaram de trabalhos fisicamente exigentes para ocupações mais flexíveis, porém instáveis, como dirigir por aplicativo, permitindo que descansassem quando faltava fôlego, mas expondo-os à perda de renda. Outros permaneceram em locais de trabalho empoeirados ou cheios de fumaça, usando máscaras e ainda enfrentando crises repetidas. As mulheres, a maioria com asma, falaram menos sobre salários e mais sobre cuidado. Elas conciliavam sua própria falta de ar com cozinhar, limpar, cuidar de crianças e de parentes idosos. A gravidez agravava os problemas respiratórios e aumentava o temor pelo bebê. Algumas mulheres disseram que membros da família desprezavam seus sintomas como desculpas para evitar tarefas, deixando-as com sentimento de culpa e incompreensão, mesmo enquanto se esforçavam para continuar.

Vozes que podem orientar um cuidado mais justo

Em conjunto, as fotografias e histórias desenham o retrato de pessoas fazendo o melhor que podem em um campo de jogo desigual. Ar poluído, finanças apertadas, trabalhos arriscados ou instáveis e expectativas desiguais em casa aumentam as desvantagens para quem tem problemas respiratórios crônicos, mesmo em um país que promete saúde universal. Ainda assim, as mesmas imagens também mostram resiliência: pacientes seguindo tratamentos com cuidado, ajustando rotinas, apoiando-se na fé e amparando suas famílias. Os autores argumentam que serviços de saúde e formuladores de políticas precisam ouvir essas experiências vividas ao desenhar políticas de ar mais limpo, acesso mais justo a medicamentos, melhor proteção no trabalho e suporte aos cuidadores. Ao incorporar soluções centradas no paciente e sensíveis à cultura na atenção primária, países como a Malásia podem tornar o simples ato de respirar um pouco menos uma luta diária.

Citação: Salim, H., Hanafi, N.S., Cheong, A.T. et al. Revealing inequities in chronic respiratory disease (CRD) care: An adapted Photovoice qualitative study in Malaysian primary care settings. npj Prim. Care Respir. Med. 36, 28 (2026). https://doi.org/10.1038/s41533-025-00476-0

Palavras-chave: doença respiratória crônica, desigualdades em saúde, Malásia, poluição do ar, Photovoice