埃塞俄比亚患者、家庭与朋友在糖尿病自我管理中对社会支持的生活经验与感知

为什么支持对糖尿病患者很重要

在埃塞俄比亚，2型糖尿病的发病率正在迅速上升，但对其的管理远不止吃药和就诊。本研究深入考察了糖尿病患者及其家庭与邻里在日常生活中如何与疾病共处。研究揭示了信念、经济、宗教和社区关系如何既能帮助人们维持健康，也能在不知不觉中使他们远离所需的护理。

与日益增长的疾病共处的日常生活

研究者以埃塞俄比亚西南部一家医院为中心，对22名受访者进行了深入访谈：患者、家庭成员、朋友、照护者和邻居。通过长时间的一对一访谈和小组讨论，他们询问人们如何理解糖尿病、获得了哪些支持、以及面临哪些阻碍。研究不是通过计数血糖值来衡量，而是倾听人们在数月乃至数年与疾病相处过程中的故事。

信仰、传统与人们对糖尿病成因的看法

许多受访者从地方信念和生活事件的角度描述糖尿病。他们常将疾病与喝含糖饮料、吃油腻食物或“过度放纵”联系起来，也与压力、愤怒和艰难处境相关联。有些人把这看作是上帝的惩罚、诅咒或考验，甚至认为是黑暗的灵力所为。这些解释影响了人们的自我感受，有时导致羞耻与沉默。与此同时，也有少数受访者坚决拒绝超自然解释，认为如果遵循治疗，糖尿病是可以管理的。

求助草药、圣水与他人建议

家庭成员、朋友和社区团体在建议如何管理糖尿病方面深度参与。许多人鼓励使用传统疗法——比如用葫芦巴、木瓜根或芒果叶泡制的草药饮品——以及宗教做法如圣水或特别祈祷。有些人在服用处方药的同时使用这些方法；也有因亲属的强烈劝说或“治愈”故事而完全停药的情况。在少数病例中，草药混合物导致严重病情并造成急诊入院。然而，一些人觉得特定的偏方或斋戒规则对他们有帮助，显示出这些经验的复杂性与混杂性。

来自家庭、信仰与社区的力量

尽管存在矛盾建议的风险，亲密关系中的支持常常决定了人们是坚持应对还是选择放弃。家庭会提醒患者服药、准备合适的餐食并鼓励适度的体育活动。社区团体和储蓄会帮助人们分享信息，有时还会凑钱买药。宗教实践——祈祷、斋戒、诵读圣经与参拜圣地——为许多受访者带来安慰与希望，使他们感到上帝通过医疗工作者来行事。这帮助他们将诊所护理与信仰视为合作而非对立，尽管对有些人来说则导致仅依赖祈祷而放弃治疗。

经济困难、卫生系统缺陷与污名

当药物缺货或价格过高时，管理糖尿病尤其困难。即使有医疗保险，人们有时也会发现药品缺货或保险未能被正确处理。许多人通过减少剂量或隔天服药来延长处方药的使用。很少人拥有血糖仪，原因是在于成本与耗材有限。参与者还描述了匆忙的门诊和不清晰的指导，使他们不确定如何安全地调整饮食、运动或胰岛素。此外，害怕被贴上“有钱”或“软弱”的标签使一些人隐瞒病情、在社交场合难以拒绝不安全的食物，从而错失所需的支持。

这对糖尿病患者意味着什么

研究表明，在埃塞俄比亚，糖尿病护理不能只关注单一患者。关于诅咒与惩罚的信念、使用传统疗法的压力以及经济压力，都会影响人们是否服药、能否吃得营养和保持活动。同时，当家庭、邻居、宗教领袖和社区团体理解疾病并与医疗专业人员协作时，他们是强有力的盟友。作者认为，教育与支持必须针对这丰富的社会与精神背景进行定制——在保留那些让与糖尿病共处更可承受的强大纽带的同时，帮助社区用实用知识取代有害的迷思。

引用: Molla, I.B., Hagger, V., Rothmann, M.J. et al. Lived experiences and perceptions of social support in diabetes self-management among patients, families, and friends in Ethiopia. Sci Rep 16, 14450 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-44450-3

关键词: 2型糖尿病, 埃塞俄比亚, 社会支持, 文化信念, 自我管理