Разработка опросника для оценки лекарственной грамотности пациентов, получающих пероральные противоопухолевые препараты

Почему безопасный прием таблеток от рака оказывается сложнее, чем кажется

Все больше противораковых препаратов выпускаются в виде таблеток или капсул, которые пациенты принимают дома, а не вводят в виде капельницы в больнице. Это дает людям свободу — но одновременно возлагает на них серьезную ответственность. Им нужно понимать, когда и как принимать сильнодействующие лекарства, какие побочные эффекты следует отслеживать и когда обращаться за помощью. В этом исследовании описывается, как группа немецких ученых разработала и протестировала новый опросник для измерения того, насколько хорошо пациенты, принимающие пероральные противоопухолевые препараты, справляются с этими задачами — навыком, который авторы называют «лекарственной грамотностью».

От информационной перегрузки к сфокусированному набору вопросов

Пациенты с онкологическими заболеваниями часто сталкиваются с потоком информации из листков-вкладышей, от врачей, медсестер и интернета. Однако предыдущие исследования показали, что многие люди, живущие с раком, испытывают трудности с пониманием медицинских текстов или инструкций к препаратам. Существующие инструменты для оценки умения пациентов обращаться с лекарствами не были разработаны с учетом современных противораковых таблеток и обычно фокусировались только на одном узком умении, например умении читать этикетку. Исследовательская группа хотела создать более широкий, специфичный для онкологии инструмент на немецком языке, который бы отражал повседневные проблемы: поиск нужной информации, общение с профессионалами, оценка применимости советов к собственной ситуации, принятие решений и даже составление сложных схем дозирования.

Слушая пациентов и экспертов, чтобы отразить реальные проблемы

Для разработки опросника команда сначала проанализировала предыдущие исследования и инструменты по лекарственной грамотности и здравоохранительной грамотности. Затем они провели интервью с 21 пациентом, принимающим пероральные противоопухолевые препараты, и при необходимости с их родственниками. Эти разговоры выявили практические трудности, такие как путаница при изменении дозы, неуверенность в отношении взаимодействия с пищей и другими лекарствами и затруднения в решении, являются ли новые симптомы опасными. Онлайн-фокус-группа с участием онкологов, медсестер, фармацевтов и представителей пациентов добавила профессиональную перспективу о том, где пациенты чаще всего совершают ошибки. В результате этих шагов был создан черновой вариант опросника из двух частей: одна часть спрашивала пациентов о степени их уверенности в обращении с лекарствами, а вторая проверяла их навыки на реалистичных задачах, связанных с приемом препаратов.

Проверка опросника на практике

Черновой вариант был доработан в небольшом испытании с непрофессионалами, чтобы убедиться, что вопросы легко понимаются. Затем опросник заполнили 307 взрослых пациентов, получавших пероральную противоопухолевую терапию в немецких онкологических кабинетах и аптеках. В части A пациенты по простой шкале оценивали, насколько хорошо они, например, могут получить дополнительную информацию, обсудить проблемы с лекарствами со своей командой ухода или оценить, можно ли доверять и применять полученную информацию. В части B были представлены варианты выбора в сценариях, имитирующих реальные решения в лечении: расчёт дозы, решение, к кому обратиться при появлении симптомов, или интерпретация письменных инструкций. Исследователи использовали статистические методы, чтобы определить, какие вопросы надежно объединяются в группы, а какие создают путаницу, и на основе этого сократили и переработали опросник.

Что ответы рассказали о навыках пациентов

После доработки итоговый инструмент содержал 27 вопросов, распределенных по семи областям навыков. В целом пациенты показали достаточно высокие результаты: примерно три четверти от максимума в разделе самооценки (часть A) и чуть менее 70 процентов в практических заданиях (часть B). Три области самооценки — поиск информации, общение с профессионалами и оценка информации — оказались статистически согласованными, то есть измеряли четкие, последовательные способности. В то же время четыре практические области — понимание инструкций, расчёт доз, принятие решения о действиях и знание, когда и к кому обращаться — были более смешанными. Авторы полагают, что вопросы в этой части охватывали слишком разные ситуации при слишком малом числе пунктов на каждое умение, что делало результаты менее устойчивыми.

Почему эти оценки важны в повседневной жизни

Команда также проанализировала связь результатов опросника с благополучием пациентов. Более высокая самооценка лекарственной грамотности в части A была умеренно связана с лучшим качеством жизни и более высокой степенью самоощущения способности понимать и справляться с болезнью — то, что исследователи называют «включением пациента» (patient enablement). Иными словами, пациенты, которые ощущали себя более способными управлять приемом лекарств, как правило, чувствовали себя лучше в целом и более контролировали ситуацию, хотя, конечно, на это влияют и многие другие факторы.

Как новый инструмент может помочь пациентам и командам ухода

Проще говоря, это исследование предоставляет новый, тщательно разработанный чек-лист для оценки того, насколько хорошо пациенты, принимающие препараты в виде таблеток, понимают и управляют своим лечением. Часть самооценки уже работает достаточно надежно, чтобы использоваться в будущих исследованиях или в клинике для выявления людей, которым может понадобиться дополнительное объяснение или консультирование. Практическая часть пока требует переработки и дальнейшего тестирования, прежде чем ее можно будет полагаться в повседневной практике. В конечном счете такие инструменты могут помочь медицинским командам точнее адаптировать информацию, делая мощные противораковые препараты безопаснее и удобнее для жизни пациентов.

Цитирование: Fehrmann, W., Moritz, A., Basten, V. et al. Development of a questionnaire to assess the medication literacy of patients receiving oral anticancer drugs. Sci Rep 16, 12029 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-46355-7

Ключевые слова: пероральная противоопухолевая терапия, лекарственная грамотность, опросник для пациентов, качество жизни, самоуправление при раке