Entwicklung eines Fragebogens zur Erfassung der Medikamentenkompetenz von Patientinnen und Patienten, die orale onkologische Medikamente erhalten

Warum das sichere Einnehmen von Krebsmedikamenten als Tabletten schwieriger ist, als es scheint

Immer mehr Krebsbehandlungen gibt es inzwischen in Form von Tabletten oder Kapseln, die Patienten zu Hause statt über eine Infusion im Krankenhaus einnehmen. Das verschafft Menschen Freiheit – überträgt ihnen aber auch eine große Verantwortung. Sie müssen verstehen, wann und wie sie starke Wirkstoffe einnehmen, welche Nebenwirkungen zu beachten sind und wann sie Hilfe suchen sollten. Diese Studie beschreibt, wie Forschende in Deutschland einen neuen Fragebogen entwickelten und erprobten, um zu messen, wie gut Krebspatientinnen und -patienten, die orale onkologische Medikamente einnehmen, mit diesen Aufgaben zurechtkommen – eine Fähigkeit, die die Autorinnen und Autoren als „Medikamentenkompetenz“ bezeichnen.

Von Informationsflut zu einem fokussierten Fragenkatalog

Krebspatientinnen und -patienten werden oft mit Informationen aus Beipackzetteln, von Ärztinnen und Ärzten, Pflegekräften und dem Internet überhäuft. Frühere Untersuchungen haben jedoch gezeigt, dass viele Betroffene Probleme haben, medizinische Texte oder Packungsbeilagen zu verstehen. Bestehende Instrumente zur Messung, wie gut Patientinnen und Patienten mit Medikamenten umgehen, waren nicht für moderne Krebsmedikamente in Tablettenform konzipiert und konzentrierten sich meist nur auf eine enge Fähigkeit, etwa das Lesen eines Etiketts. Das Forschungsteam wollte ein breiteres, cancerspezifisches Instrument in deutscher Sprache entwickeln, das alltägliche Herausforderungen erfasst: die richtige Information zu finden, mit Fachpersonen zu sprechen, einzuschätzen, ob Ratschläge persönlich relevant sind, Entscheidungen zu treffen und auch komplexe Einnahmepläne zu verstehen.

Patienten und Expertinnen zuhören, um Alltagsprobleme abzubilden

Zur Gestaltung des Fragebogens sichtete das Team zunächst frühere Studien und Instrumente zu Medikamentenkompetenz und Gesundheitskompetenz. Anschließend führten sie Interviews mit 21 Patientinnen und Patienten, die orale onkologische Medikamente einnahmen, und, wo relevant, mit deren Angehörigen. Diese Gespräche zeigten praktische Hürden, etwa Verwirrung bei Dosisänderungen, Unsicherheit über Wechselwirkungen mit Nahrung und anderen Medikamenten sowie Schwierigkeiten zu entscheiden, ob neue Symptome gefährlich sind. Eine Online-Fokusgruppe mit Onkologinnen und Onkologen, Pflegekräften, Apothekern und Patientenvertretungen ergänzte die professionelle Perspektive darauf, wo Patientinnen und Patienten am häufigsten stolpern. Zusammen ergaben diese Schritte einen Entwurf des Fragebogens in zwei Teilen: einen Teil, der die Patientinnen und Patienten nach ihrer Zuversicht im Umgang mit Medikamenten fragt, und einen weiteren, der ihre Leistung bei realistischen Medikamentenaufgaben testet.

Den Fragebogen in der Praxis prüfen

Der Entwurf wurde in einer kleinen Testgruppe mit Laien überarbeitet, um sicherzustellen, dass die Fragen leicht verständlich sind. Anschließend wurde der Fragebogen 307 Erwachsenen verabreicht, die in deutschen onkologischen Praxen und Apotheken orale onkologische Therapien erhielten. Teil A bat die Patientinnen und Patienten, auf einer einfachen Skala zu bewerten, wie gut sie beispielsweise weitere Informationen beschaffen, mit ihrem Behandlungsteam über Probleme mit Medikamenten sprechen oder einschätzen können, ob Informationen vertrauenswürdig und relevant sind. Teil B enthielt Multiple-Choice-Szenarien, die reale Behandlungsentscheidungen nachahmten, etwa das Berechnen einer Dosis, die Entscheidung, wen man bei Symptomen anrufen sollte, oder das Interpretieren schriftlicher Anweisungen. Die Forschenden nutzten statistische Verfahren, um zu prüfen, welche Fragen zuverlässig zusammengehörten und welche Fragen verwirrend waren, und kürzten sowie gestalteten den Fragebogen entsprechend um.

Was die Antworten über die Fähigkeiten der Patientinnen und Patienten zeigten

Nach dieser Feinabstimmung umfasste das finale Instrument 27 Fragen in sieben Fähigkeitsbereichen. Die Teilnehmenden erzielten insgesamt recht hohe Werte: etwa drei Viertel der maximal möglichen Punkte im Selbsteinschätzungsabschnitt (Teil A) und knapp unter 70 Prozent bei den praktischen Aufgaben (Teil B). Drei selbst eingeschätzte Fähigkeitsbereiche – Informationssuche, Kommunikation mit Fachpersonen und Beurteilung von Informationen – hingen statistisch gut zusammen, das heißt, sie maßen klare, konsistente Fähigkeiten. Im Gegensatz dazu waren die vier praktischen Fähigkeitsbereiche – Verstehen von Anweisungen, Dosisberechnung, Entscheidungsfindung und Wissen, wann und wen man kontaktieren sollte – heterogener. Die Autorinnen und Autoren vermuten, dass die Fragen in diesem Abschnitt zu viele verschiedene Situationen mit zu wenigen Items pro Fähigkeit abdeckten, was die Stabilität der Ergebnisse minderte.

Warum diese Werte im Alltag wichtig sind

Das Team untersuchte auch, wie die Ergebnisse im Fragebogen mit dem Wohlbefinden der Patientinnen und Patienten zusammenhängen. Höhere selbst eingeschätzte Medikamentenkompetenz in Teil A war moderat mit einer besseren Lebensqualität und einem stärkeren Gefühl verbunden, Krankheit zu verstehen und bewältigen zu können – was Forschende als „Patient Enablement“ bezeichnen. Anders gesagt: Patientinnen und Patienten, die sich im Umgang mit ihren Medikamenten kompetenter fühlten, gaben tendenziell auch an, sich insgesamt besser und mehr handlungsfähig zu fühlen, obwohl natürlich viele weitere Faktoren eine Rolle spielen.

Wie dieses neue Instrument Patientinnen, Patienten und Versorgungsteams helfen kann

Einfach gesagt liefert diese Studie eine neu entwickelte, sorgfältig aufgebaute Checkliste, um zu beurteilen, wie gut Krebspatientinnen und -patienten, die Medikamente zu Hause einnehmen, ihre Behandlung verstehen und managen. Der Selbsteinschätzungsanteil ist bereits ausreichend ausgereift, um in künftigen Studien oder in Kliniken eingesetzt zu werden, etwa um Menschen zu identifizieren, die zusätzliche Erklärung oder Beratung benötigen. Der Leistungstestteil muss noch überarbeitet und weiter geprüft werden, bevor er in der Routineversorgung verlässlich eingesetzt werden kann. Letztlich könnten Instrumente wie dieses Versorgungsteams helfen, Informationen gezielter anzupassen und so wirksame Krebsmedikamente für Patientinnen und Patienten sicherer und leichter handhabbar zu machen.

Zitation: Fehrmann, W., Moritz, A., Basten, V. et al. Development of a questionnaire to assess the medication literacy of patients receiving oral anticancer drugs. Sci Rep 16, 12029 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-46355-7

Schlüsselwörter: orale onkologische Therapie, Medikamentenkompetenz, Patientenfragebogen, Lebensqualität, Selbstmanagement bei Krebs