Développement d’un questionnaire pour évaluer l’alphabétisation médicamenteuse des patients recevant des traitements anticancéreux oraux

Pourquoi prendre des comprimés contre le cancer en toute sécurité est un défi plus grand qu’il n’y paraît

De plus en plus de traitements contre le cancer sont désormais délivrés sous forme de comprimés ou de gélules que les patients prennent à domicile plutôt que par perfusion à l’hôpital. Cela donne aux personnes davantage de liberté — mais leur confie aussi une lourde responsabilité. Elles doivent comprendre quand et comment prendre des médicaments puissants, quels effets secondaires surveiller et quand demander de l’aide. Cette étude décrit comment des chercheurs allemands ont conçu et testé un nouveau questionnaire visant à mesurer dans quelle mesure les patients atteints de cancer traités par voie orale savent gérer ces tâches, une compétence que les auteurs qualifient « d’alphabétisation médicamenteuse ».

De la surcharge d’informations de santé à un ensemble de questions ciblées

Les patients atteints de cancer sont souvent submergés d’informations provenant de brochures, de médecins, d’infirmiers et d’Internet. Pourtant, des recherches antérieures ont montré que beaucoup de personnes vivant avec un cancer ont du mal à comprendre les textes médicaux ou les notices. Les outils existants pour mesurer la gestion des médicaments n’étaient pas conçus pour les traitements anticancéreux oraux modernes et se concentraient généralement sur une seule capacité étroite, comme la lecture d’une étiquette. L’équipe de recherche souhaitait un outil plus large et spécifique au cancer en allemand, capable de rendre compte des défis quotidiens : trouver la bonne information, échanger avec les professionnels, juger si un conseil s’applique personnellement, décider quoi faire et même établir des schémas posologiques complexes.

Écouter patients et experts pour saisir les problèmes de la vie réelle

Pour concevoir le questionnaire, l’équipe a d’abord passé en revue des études et outils antérieurs sur l’alphabétisation médicamenteuse et l’alphabétisation en santé. Elle a ensuite interviewé 21 patients prenant des traitements anticancéreux oraux et, lorsque pertinent, leurs proches. Ces entretiens ont révélé des obstacles pratiques, tels que la confusion lors de changements de dose, l’incertitude au sujet des interactions entre aliments et médicaments et la difficulté à décider si de nouveaux symptômes étaient dangereux. Un groupe de discussion en ligne réunissant oncologues, infirmiers, pharmaciens et représentants de patients a apporté une perspective professionnelle sur les points où les patients trébuchent le plus souvent. Ensemble, ces étapes ont produit un projet de questionnaire en deux parties : l’une demandant aux patients à quel point ils se sentent confiants pour gérer leurs médicaments, et l’autre évaluant leurs performances sur des tâches médicamenteuses réalistes.

Mettre le questionnaire à l’épreuve

Le projet a été affiné lors d’un petit essai avec des personnes non spécialistes pour s’assurer que les questions étaient faciles à comprendre. Il a ensuite été administré à 307 adultes recevant un traitement anticancéreux oral dans des cabinets d’oncologie et des pharmacies en Allemagne. La partie A invitait les patients à évaluer, sur une échelle simple, dans quelle mesure ils pouvaient, par exemple, obtenir plus d’informations, parler à leur équipe soignante de problèmes liés aux médicaments ou juger si une information était digne de confiance et pertinente. La partie B présentait des scénarios à choix multiple reproduisant des décisions de traitement réelles, comme calculer une dose, décider qui appeler à propos de symptômes ou interpréter des instructions écrites. Les chercheurs ont utilisé des techniques statistiques pour voir quelles questions se regroupaient de manière fiable et lesquelles semaient la confusion, en réduisant et en remodelant le questionnaire en conséquence.

Ce que les réponses ont révélé sur les compétences des patients

Après cet ajustement, l’outil final comportait 27 questions réparties en sept domaines de compétence. Les patients obtenaient en général des scores assez élevés, atteignant environ les trois quarts du score maximal possible pour la section d’auto-évaluation (partie A) et un peu moins de 70 % pour les tâches pratiques (partie B). Trois domaines d’auto-évaluation — trouver des informations, communiquer avec les professionnels et juger l’information — formaient un ensemble cohérent sur le plan statistique, ce qui signifie qu’ils mesuraient des capacités claires et constantes. En revanche, les quatre domaines pratiques — comprendre les instructions, calculer les doses, décider de l’action à entreprendre et savoir quand et qui contacter — étaient plus hétérogènes. Les auteurs supposent que les questions de cette section couvraient trop de situations différentes avec trop peu d’items par compétence, rendant les résultats moins stables.

Pourquoi ces scores comptent pour la vie quotidienne

L’équipe a également examiné comment les résultats au questionnaire des patients se rapportaient à leur bien‑être. Une alphabétisation médicamenteuse auto‑évaluée plus élevée dans la partie A était modestement liée à une meilleure qualité de vie et à un plus grand sentiment de capacité à comprendre et à faire face à la maladie — ce que les chercheurs appellent « l’autonomisation du patient ». Autrement dit, les patients qui se sentaient plus capables de gérer leurs médicaments avaient aussi tendance à se sentir globalement mieux et plus en contrôle, même si de nombreux autres facteurs interviennent certainement.

Comment ce nouvel outil peut aider les patients et les équipes soignantes

Concrètement, cette étude fournit une nouvelle liste de contrôle soigneusement conçue pour évaluer dans quelle mesure les patients atteints de cancer prenant des comprimés à domicile comprennent et gèrent leur traitement. La partie d’auto‑évaluation fonctionne déjà suffisamment bien pour être utilisée dans de futures études ou en clinique afin de repérer les personnes qui pourraient avoir besoin d’explications supplémentaires ou de conseils. La partie test de performance nécessite encore une refonte et des tests supplémentaires avant de pouvoir être utilisée de manière fiable en pratique quotidienne. À terme, des outils de ce type pourraient aider les équipes de soins à adapter l’information plus précisément, rendant les médicaments anticancéreux plus sûrs et plus faciles à vivre pour les patients.

Citation: Fehrmann, W., Moritz, A., Basten, V. et al. Development of a questionnaire to assess the medication literacy of patients receiving oral anticancer drugs. Sci Rep 16, 12029 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-46355-7

Mots-clés: thérapie anticancéreuse orale, alphabétisation médicamenteuse, questionnaire patient, qualité de vie, autogestion du cancer