Desenvolvimento de um questionário para avaliar a literacia medicamentosa de pacientes que recebem medicamentos orais anticâncer

Por que tomar comprimidos contra o câncer com segurança é um desafio maior do que parece

Cada vez mais tratamentos contra o câncer vêm na forma de comprimidos ou cápsulas que os pacientes tomam em casa, em vez de serem administrados por soro no hospital. Isso dá às pessoas liberdade — mas também lhes impõe uma grande responsabilidade. Elas precisam entender quando e como tomar medicamentos potentes, quais efeitos colaterais observar e quando procurar ajuda. Este estudo descreve como pesquisadores na Alemanha construíram e testaram um novo questionário para medir quão bem pacientes com medicamentos orais anticâncer conseguem lidar com essas tarefas, uma habilidade que os autores chamam de “literacia medicamentosa.”

Do excesso de informações de saúde a um conjunto de perguntas focado

Pacientes com câncer frequentemente são inundados por informações de folhetos, médicos, enfermeiros e da internet. Ainda assim, pesquisas anteriores mostram que muitas pessoas que vivem com câncer têm dificuldade em compreender textos médicos ou bulas. Ferramentas existentes para medir quão bem os pacientes lidam com medicamentos não foram projetadas para os comprimidos anticâncer contemporâneos e normalmente se concentravam em apenas uma habilidade estreita, como ler um rótulo. A equipe de pesquisa quis uma ferramenta mais ampla, específica para câncer e em alemão, que capturasse desafios do dia a dia: encontrar a informação certa, conversar com profissionais, julgar se um conselho se aplica pessoalmente, decidir o que fazer e até lidar com esquemas complexos de dosagem.

Ouvir pacientes e especialistas para captar problemas da vida real

Para elaborar o questionário, a equipe primeiro revisou estudos e ferramentas anteriores sobre literacia medicamentosa e literacia em saúde. Em seguida, entrevistaram 21 pacientes que tomavam medicamentos orais anticâncer e, quando relevante, seus familiares. Essas conversas revelaram obstáculos práticos, como confusão sobre alterações de dose, incerteza sobre interações com alimentos e outros remédios e dificuldade para decidir se novos sintomas eram perigosos. Um grupo focal online com oncologistas, enfermeiros, farmacêuticos e representantes de pacientes trouxe uma perspectiva profissional sobre onde os pacientes mais frequentemente tropeçam. Juntos, esses passos produziram um rascunho do questionário em duas partes: uma perguntando aos pacientes quão confiantes eles se sentiam ao lidar com seus medicamentos e outra testando seu desempenho em tarefas medicamentosas realistas.

Colocando o questionário à prova

O rascunho foi refinado em um pequeno ensaio com leigos para garantir que as perguntas fossem fáceis de entender. Depois foi aplicado a 307 adultos recebendo terapia anticâncer oral em consultórios de oncologia e farmácias na Alemanha. A Parte A pedia aos pacientes que classificassem, numa escala simples, quão bem conseguiam, por exemplo, obter mais informações, conversar com sua equipe de cuidado sobre problemas com medicação ou julgar se uma informação era confiável e relevante. A Parte B apresentou cenários de múltipla escolha que imitavam decisões de tratamento reais, como calcular uma dose, decidir com quem ligar sobre sintomas ou interpretar instruções escritas. Os pesquisadores usaram técnicas estatísticas para ver quais perguntas se agrupavam de forma confiável e quais confundiam, aparando e remodelando o questionário conforme necessário.

O que as respostas revelaram sobre as habilidades dos pacientes

Após esse ajuste fino, a ferramenta final continha 27 perguntas distribuídas por sete áreas de habilidade. Os pacientes, em geral, obtiveram pontuações bastante altas, atingindo cerca de três quartos do máximo possível na seção de autoavaliação (Parte A) e pouco menos de 70% nas tarefas práticas (Parte B). Três áreas de habilidade da autoavaliação — encontrar informação, comunicar-se com profissionais e julgar informações — se mantiveram bem agrupadas estatisticamente, o que significa que mediam capacidades claras e consistentes. Em contraste, as quatro áreas de habilidade práticas — entender instruções, calcular doses, decidir que ação tomar e saber quando e quem contatar — foram mais heterogêneas. Os autores suspeitam que as perguntas dessa seção cobriam muitas situações diferentes com poucos itens por habilidade, tornando os resultados menos estáveis.

Por que essas pontuações importam para a vida cotidiana

A equipe também examinou como os resultados do questionário dos pacientes se relacionavam com seu bem-estar. Maior literacia medicamentosa autoavaliada na Parte A esteve modestamente ligada a melhor qualidade de vida e a uma maior sensação de capacidade para entender e lidar com a doença — o que os pesquisadores chamam de “habilitação do paciente.” Em outras palavras, pacientes que se sentiam mais capazes de manejar seus medicamentos também tendiam a se sentir melhor em geral e mais no controle, embora muitos outros fatores certamente influenciem.

Como essa nova ferramenta pode ajudar pacientes e equipes de cuidado

De modo simples, este estudo entrega um novo checklist cuidadosamente elaborado para avaliar quão bem pacientes com câncer que tomam comprimidos em casa entendem e gerenciam seu tratamento. A parte de autoavaliação já funciona bem o suficiente para ser usada em estudos futuros ou em clínicas para identificar pessoas que podem precisar de explicações ou aconselhamento adicionais. A parte de teste de desempenho ainda precisa de redesenho e de mais testes antes de poder ser confiável na prática cotidiana. Em última análise, ferramentas como esta podem ajudar equipes de saúde a ajustar informações com maior precisão, tornando medicamentos anticâncer potentes mais seguros e fáceis de conviver para os pacientes.

Citação: Fehrmann, W., Moritz, A., Basten, V. et al. Development of a questionnaire to assess the medication literacy of patients receiving oral anticancer drugs. Sci Rep 16, 12029 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-46355-7

Palavras-chave: terapia anticâncer oral, literacia medicamentosa, questionário para pacientes, qualidade de vida, autocuidado no câncer