Opracowanie kwestionariusza do oceny umiejętności związanych z przyjmowaniem leków przez pacjentów przyjmujących doustne leki przeciwnowotworowe

Dlaczego bezpieczne przyjmowanie tabletek przeciwnowotworowych jest trudniejsze, niż się wydaje

Coraz więcej terapii przeciwnowotworowych podawanych jest w postaci tabletek lub kapsułek, które pacjenci przyjmują w domu, zamiast kroplówki w szpitalu. To daje wolność — ale też nakłada dużą odpowiedzialność. Pacjenci muszą rozumieć, kiedy i jak przyjmować silne leki, jakie działania niepożądane obserwować i kiedy szukać pomocy. W tym badaniu opisano, jak niemieccy badacze stworzyli i przetestowali nowy kwestionariusz służący do pomiaru umiejętności pacjentów przyjmujących doustne leki przeciwnowotworowe w zakresie radzenia sobie z tymi zadaniami — umiejętności, którą autorzy nazywają „umiejętnością stosowania leków”.

Od nadmiaru informacji zdrowotnych do skoncentrowanego zestawu pytań

Pacjenci onkologiczni są często zasypywani informacjami z ulotek, od lekarzy, pielęgniarek i z internetu. Badania wykazały jednak, że wiele osób żyjących z rakiem ma trudności ze zrozumieniem tekstów medycznych lub instrukcji w opakowaniach. Istniejące narzędzia do pomiaru umiejętności radzenia sobie z lekami nie były zaprojektowane z myślą o współczesnych doustnych lekach przeciwnowotworowych i zwykle koncentrowały się na jednej wąskiej kompetencji, na przykład czytaniu etykiety. Zespół badawczy chciał stworzyć szersze, specyficzne dla onkologii narzędzie w języku niemieckim, które uchwyci codzienne wyzwania: odnajdywanie właściwych informacji, rozmowę z personelem medycznym, ocenę, czy porada odnosi się do danej osoby, podejmowanie decyzji oraz rozwiązywanie złożonych schematów dawkowania.

Słuchając pacjentów i ekspertów, by uchwycić problemy z życia

Aby zaprojektować kwestionariusz, zespół najpierw przeanalizował wcześniejsze badania i narzędzia dotyczące umiejętności związanych z lekami oraz alfabetyzmu zdrowotnego. Następnie przeprowadzono wywiady z 21 pacjentami przyjmującymi doustne leki przeciwnowotworowe oraz, gdy miało to zastosowanie, z ich bliskimi. Rozmowy ujawniły praktyczne trudności, takie jak niejasności związane ze zmianami dawek, wątpliwości co do interakcji z jedzeniem i innymi lekami oraz trudności w ocenie, czy nowe objawy są niebezpieczne. Panel online z udziałem onkologów, pielęgniarek, farmaceutów i przedstawicieli pacjentów dodał perspektywę zawodową na miejsca, w których pacjenci najczęściej się potykają. Wspólnie te kroki doprowadziły do wersji roboczej kwestionariusza składającej się z dwóch części: jednej pytającej pacjentów, jak pewnie czują się w radzeniu sobie z lekami, oraz drugiej oceniającej ich wykonanie realistycznych zadań związanych z lekami.

Testowanie kwestionariusza

Wersję roboczą dopracowano w małym pilotażu z udziałem osób bez wykształcenia medycznego, aby upewnić się, że pytania są zrozumiałe. Następnie przekazano ją 307 dorosłym pacjentom przyjmującym doustne leki przeciwnowotworowe w różnych niemieckich poradniach onkologicznych i aptekach. Część A prosiła pacjentów o ocenę, na prostej skali, jak dobrze potrafią na przykład uzyskać więcej informacji, porozmawiać z zespołem opieki o problemach z lekami lub ocenić, czy informacje są wiarygodne i istotne. Część B przedstawiała scenariusze wielokrotnego wyboru, naśladujące rzeczywiste decyzje terapeutyczne, takie jak obliczanie dawki, decydowanie, kogo należy powiadomić o objawach, czy interpretacja pisemnych instrukcji. Badacze zastosowali techniki statystyczne, by sprawdzić, które pytania grupują się spójnie, a które wprowadzają zamieszanie, przycinając i przekształcając kwestionariusz odpowiednio.

Co odpowiedzi ujawniły o umiejętnościach pacjentów

Po dopracowaniu finalne narzędzie zawierało 27 pytań rozdzielonych na siedem obszarów umiejętności. Pacjenci generalnie osiągali dość wysokie wyniki, zdobywając około trzech czwartych maksymalnej liczby punktów w części samooceny (Część A) i nieco poniżej 70 procent w zadaniach praktycznych (Część B). Trzy obszary samooceny — odnajdywanie informacji, komunikacja z profesjonalistami oraz ocenianie informacji — były statystycznie spójne, co oznacza, że mierzyły wyraźne, konsekwentne zdolności. W przeciwieństwie do tego cztery obszary praktyczne — rozumienie instrukcji, obliczanie dawek, podejmowanie decyzji i wiedza, kiedy i kogo kontaktować — były bardziej zróżnicowane. Autorzy przypuszczają, że pytania w tej sekcji obejmowały zbyt wiele różnych sytuacji przy zbyt małej liczbie pozycji na każdą umiejętność, co uczyniło wyniki mniej stabilnymi.

Dlaczego te wyniki mają znaczenie w codziennym życiu

Zespół przeanalizował także związek wyników w kwestionariuszu z dobrostanem pacjentów. Wyższa samoocena umiejętności związanych z lekami w Części A była umiarkowanie powiązana z lepszą jakością życia oraz większym poczuciem zdolności rozumienia i radzenia sobie z chorobą — tym, co badacze nazywają „wzmocnieniem pacjenta”. Innymi słowy, pacjenci, którzy czuli się bardziej kompetentni w radzeniu sobie z lekami, zwykle czuli się też lepiej ogólnie i bardziej panowali nad sytuacją, choć oczywiście w grę wchodzi wiele innych czynników.

Jak to nowe narzędzie może pomóc pacjentom i zespołom opieki

Mówiąc prosto, badanie dostarcza nowej, starannie opracowanej listy kontrolnej do oceny, na ile pacjenci przyjmujący doustne leki przeciwnowotworowe rozumieją i zarządzają swoją terapią w domu. Część samooceny działa już wystarczająco dobrze, by można jej było używać w przyszłych badaniach lub w klinikach do wykrywania osób, które mogą potrzebować dodatkowego wyjaśnienia lub porady. Część testowa wymaga jeszcze przeprojektowania i dalszych badań, zanim będzie można polegać na niej w codziennej opiece. Ostatecznie takie narzędzia mogą pomóc zespołom opieki zdrowotnej precyzyjniej dopasowywać informacje, czyniąc silne leki przeciwnowotworowe bezpieczniejszymi i łatwiejszymi do stosowania przez pacjentów.

Cytowanie: Fehrmann, W., Moritz, A., Basten, V. et al. Development of a questionnaire to assess the medication literacy of patients receiving oral anticancer drugs. Sci Rep 16, 12029 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-46355-7

Słowa kluczowe: doustna terapia przeciwnowotworowa, umiejętność posługiwania się lekami, kwestionariusz pacjenta, jakość życia, samoopieka w onkologii