埃塞俄比亚南部2型糖尿病患者的生活体验与自我照护感知障碍：一项描述性现象学研究

为何此报道重要

2型糖尿病常被描述为通过正确的生活习惯和治疗可以由个人管理的疾病。但对埃塞俄比亚南部的许多成年人而言，照料这种病远非易事。本研究仔细倾听他们的声音，揭示了恐惧、文化、金钱、家庭与卫生系统如何共同影响他们日常所能做到的事情。研究表明，良好的糖尿病护理不仅是告诉人们吃什么或吃哪些药——还需要理解他们所处的生活世界。

生活被颠覆

许多参与者将被告知患病的那一刻形容为一种改变对未来看法的震惊。有些人觉得自己可能很快就会死；也有人哭泣或陷入深深的担忧。尤其是年长者，谈到恐惧、绝望，以及生活突然变得不确定的感觉。同时，也有若干人以前根本没听说过糖尿病。在不了解疾病含义的情况下，诊断显得遥远或不真实。直到症状加重或并发症出现时，疾病的全部重量才逐渐显现，常常带来新的焦虑和悲伤。

体内的隐性危险

随着岁月流逝，许多患者面临严重并发症，如中风、局部瘫痪，或伴发的慢性病如高血压和高胆固醇。他们将糖尿病描述为一种“无声”的问题，可能在没有任何警示信号的情况下悄然损害身体。与多种疾病并存增加了他们的疲惫感和脆弱感。人们常常担心下一刻会出现什么问题。对一些人来说，这增强了他们遵循自我照护建议的决心；但对另一些人而言，可能出现失明、肾衰或残疾的沉重威胁令人不堪重负，反而会打击日常坚持的动力。

当照护受制于金钱与可及性

除情绪外，维持健康的基本费用也是每日的挣扎。许多参与者买不起低碳水化合物的食物或稳定的药物供应。当当地医院药物断供时，有些人干脆停止治疗，因为私营药房太贵。还有人不得不在给家人买食物和购买自己药物之间做出选择。这些并非偶发事件，而是持续的压力。在这样的环境中，糖尿病自我照护变成了一种经济上的权衡，而非单纯的健康选择。药物供应和家庭收入的缺口使得即便知道该怎么做的人也难以保持血糖控制。

文化、信仰以及来自家庭和诊所的支持

文化期待和宗教信仰也影响着人们如何处理疾病。有些人在他人面前服药感到羞耻，为避免被看到为“病人”而漏服药。另一些人在现代药物不可得或太昂贵时转向草药，如植物叶子。还有少数人完全停止治疗，因为他们相信祈祷或灵性治疗就能治愈，有时导致失明或瘫痪等严重后果。与此同时，许多患者感到被卫生系统以及最亲近的人辜负。他们谈到匆忙或冷漠的治疗、长时间等待医生，以及不为特殊餐食或生活规律提供帮助的家庭成员。缺乏温和的指导和实际帮助，容易让人陷入饮酒、漏餐或忘记吃药等习惯。

需要改变的地方

研究显示，在埃塞俄比亚南部与糖尿病共处不仅仅是医学上的任务；它是一段情感、社会、文化和经济的旅程。人们在努力自我照护的同时，还面临恐惧、有限的知识、捉襟见肘的预算、顽固的传统以及家庭和诊所支持的不均衡。作者认为，更好的糖尿病护理必须超越单纯的指示。应包括情感辅导、尊重当地文化与宗教的教育、可负担且可靠的药物与健康食物供应，以及更有同情心和受过良好训练的医护人员。当社区、宗教领袖、家庭与决策者共同努力时，可以将糖尿病自我照护从孤立的挣扎转变为共享的、有支持的行动，从而维护健康与尊严。

引用: Ageru, T.A., Le, C.N., Wattanapisit, A. et al. Lived experience and perceived barriers to self-care among patients with type 2 diabetes mellitus in South Ethiopia: a descriptive phenomenological study. Sci Rep 16, 12942 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-42142-6

关键词: 2型糖尿病, 自我照护障碍, 埃塞俄比亚, 患者体验, 慢性病管理