Expériences vécues et barrières perçues à l’autogestion chez les patients atteints de diabète de type 2 dans le sud de l’Éthiopie : une étude phénoménologique descriptive

Pourquoi cette histoire compte

Le diabète de type 2 est souvent présenté comme une affection que l’on peut gérer soi‑même avec de bonnes habitudes et un traitement approprié. Mais pour de nombreux adultes du sud de l’Éthiopie, prendre soin de cette maladie est loin d’être simple. Cette étude prête une oreille attentive à leurs récits et met en lumière comment la peur, la culture, l’argent, la famille et le système de santé façonnent ce qu’ils peuvent réellement faire au quotidien. Elle montre que des soins diabétiques de qualité ne se résument pas à dire aux gens quoi manger ou quelles pilules prendre — il s’agit de comprendre le monde dans lequel ils vivent.

Une vie bouleversée

Nombre de participants ont décrit le moment où on leur a annoncé le diabète comme un choc qui a changé leur vision de l’avenir. Certains ont craint de mourir bientôt ; d’autres ont pleuré ou sombré dans une profonde inquiétude. Les personnes âgées en particulier ont évoqué la peur, le désespoir et le sentiment que la vie était soudain devenue incertaine. En parallèle, plusieurs n’avaient en réalité jamais entendu parler du diabète auparavant. Sans idée claire de ce que la maladie signifiait, le diagnostic paraissait lointain ou irréel. Ce n’est que plus tard — lorsque les symptômes s’aggravaient ou que des complications apparaissaient — que le poids de la maladie s’est fait pleinement sentir, apportant souvent de nouvelles vagues d’anxiété et de tristesse.

Les dangers cachés à l’intérieur du corps

Au fil des années, beaucoup de patients ont été confrontés à des complications graves telles que l’accident vasculaire cérébral, la paralysie partielle, ou d’autres affections chroniques comme l’hypertension et l’hypercholestérolémie. Ils décrivaient le diabète comme un problème « silencieux » qui peut endommager le corps sans signes avant‑coureurs. Vivre avec plusieurs maladies simultanément accentuait leur fatigue et leur vulnérabilité. Les personnes racontaient qu’elles se demandaient constamment quand quelque chose d’autre pourrait mal tourner. Pour certains, cela renforçait leur détermination à suivre les conseils d’autogestion ; pour d’autres, la perspective de cécité, d’insuffisance rénale ou d’invalidité était écrasante et pouvait décourager les efforts quotidiens.

Quand les soins dépendent de l’argent et de l’accès

Au‑delà des émotions, le coût élémentaire pour rester en bonne santé était une lutte quotidienne. Beaucoup ne pouvaient pas se permettre des aliments à plus faible teneur en glucides ni un approvisionnement régulier en médicaments. Lorsque les hôpitaux locaux manquaient de médicaments, certains arrêtaient simplement le traitement parce que les pharmacies privées étaient trop chères. D’autres devaient choisir entre acheter de la nourriture pour leur famille et s’acheter leurs propres médicaments. Ces situations n’étaient pas des événements isolés mais des pressions constantes. Dans ce contexte, l’autogestion du diabète devenait une négociation économique plutôt qu’un choix de santé simple. Ces manques d’approvisionnement et les revenus familiaux insuffisants rendaient difficile le contrôle de la glycémie, même pour les personnes qui savaient ce qu’elles devaient faire.

Culture, foi et soutien à la maison et en clinique

Les attentes culturelles et les croyances religieuses ont aussi façonné la manière dont les gens géraient leur maladie. Certains avaient honte de prendre des comprimés devant les autres et sautaient des doses pour éviter d’être perçus comme malades. D’autres se tournaient vers des remèdes à base de plantes, comme des feuilles, surtout lorsque les médicaments modernes étaient indisponibles ou trop coûteux. Quelques‑uns interrompaient totalement le traitement parce qu’ils croyaient que la prière ou la guérison spirituelle suffiraient, parfois avec des conséquences graves comme la cécité ou la paralysie. En même temps, beaucoup se sentaient déçus par le système de santé et par leurs proches. Ils parlaient de soins expéditifs ou indifférents, de longues attentes pour voir un médecin, et de membres de la famille qui n’aidaient pas pour des repas spéciaux ou des routines. Sans accompagnement bienveillant et aide pratique, il était facile de retomber dans des habitudes comme la consommation d’alcool, le saut de repas ou l’oubli des médicaments.

Ce qui doit changer

L’étude montre que vivre avec le diabète dans le sud de l’Éthiopie n’est pas seulement une tâche médicale ; c’est un parcours émotionnel, social, culturel et financier. Les personnes tentent de prendre soin d’elles‑mêmes tout en affrontant la peur, des connaissances limitées, des budgets serrés, des traditions fortes et un soutien inégal de la part des familles et des cliniques. Les auteurs soutiennent que de meilleurs soins pour le diabète doivent aller au‑delà des consignes. Ils devraient inclure un accompagnement psychologique, une éducation respectueuse de la culture et de la religion locales, un accès fiable à des médicaments et à des aliments abordables, et des soignants plus compatissants et mieux formés. Lorsque les communautés, les leaders religieux, les familles et les décideurs travaillent ensemble, ils peuvent contribuer à transformer l’autogestion du diabète d’un combat solitaire en un effort partagé et soutenu qui protège la santé et la dignité.

Citation: Ageru, T.A., Le, C.N., Wattanapisit, A. et al. Lived experience and perceived barriers to self-care among patients with type 2 diabetes mellitus in South Ethiopia: a descriptive phenomenological study. Sci Rep 16, 12942 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-42142-6

Mots-clés: diabète de type 2, obstacles à l’autogestion, Éthiopie, expériences des patients, prise en charge des maladies chroniques