En katalysator för innovation i global demenspolitik och påverkansarbete: insikter från Walking the Talk for Dementia

Varför den här vandringen är viktig

Demens ses ofta som en privat familjetragedi, men dess påverkan sträcker sig över vårdsystem, ekonomier och hela samhällen. Denna artikel undersöker ett markant annorlunda sätt att möta utmaningen: ett veckolångt evenemang kallat “Walking the Talk for Dementia” (WTD), där personer som lever med demens, deras omsorgspartners, kliniker, forskare, konstnärer och förespråkare går tillsammans och reflekterar över livet med tillståndet. Studien frågar hur denna ovanliga sammankomst kan sätta fart på bättre demenspolitik världen över—särskilt mer mänskliga, rättvisa och stigmabefriade tillvägagångssätt.

Från lång vandring till stora idéer

WTD kombinerar en fyradagars, 40-kilometers vandring på Spaniens Camino de Santiago med ett tvådagars symposion och informella gruppaktiviteter. Sjuttionio deltagare från 27 länder deltog i 2024 års evenemang. Till skillnad från en vanlig konferens är upplevelsen immersiv och fysisk: människor går, samtalar, delar berättelser och tillbringar mycket tid tillsammans över roller och kulturer. Forskarna samlade in 95 reflektioner (skriftliga, ljud- eller videoinspelningar) och en uppföljande enkät från 67 deltagare, och använde därefter kvalitativ tematisk analys för att se hur denna erfarenhet kan forma deltagarnas framtida påverkansarbete och inflytande över demenspolitik.

Att se demens med nya ögon

Det första stora temat var vad författarna kallar en “transformativ insikt” om vad det innebär att leva med demens. Att vandra och leva sida vid sida med personer som har demens—och med deras omsorgspartners—gjorde tillståndet mer synligt, personligt och mänskligt för många deltagare. Denna djupare förståelse kan utmana stigma, som ofta målar upp demens endast i termer av försämring och börda. Deltagarna trodde att sådana förstahandserfarenheter kan hjälpa beslutsfattare att se demens inte bara som ett medicinskt problem, utan som en social och moralisk prioritet—vilket potentiellt kan öppna dörren för mer medkännande lagstiftning, finansiering och tjänster.

Bygga broar mellan länder

Ett andra viktigt tema var samskapandet av påverkansnätverk. Eftersom WTD samlar personer från låg-, medel- och höginkomstländer blir det ett levande laboratorium för ömsesidigt lärande. Deltagarna beskrev hur de upptäckte hur andra nationer utformar demensplaner, stödjer vårdgivare och finansierar tjänster—och hur de sedan föreställde sig att dessa idéer kan anpassas hemma. Viktigt är att detta utbyte gick åt båda hållen: personer från rikare länder lärde sig också av innovativa, resursstarka lösningar i mindre resursstarka miljöer. Dessa nya gränsöverskridande relationer och delade perspektiv utgör ryggraden i framtida kampanjer, gemensamma projekt och politiska insatser.

Att sätta levd erfarenhet i centrum

Det tredje temat fokuserade på hur organisationer—kliniker, påverkansgrupper och forskningsteam—kan förändra sina vardagliga arbetssätt. Deltagarna rapporterade att de kände sig mer engagerade i att inkludera personer med demens och deras familjer i beslut om vård, forskningsprioriteringar och programdesign. Istället för att behandla dem som passiva “studieobjekt” uppmuntrade WTD att se dem som partners och medledare. Denna förskjutning stämmer överens med en metod som kallas samskapande, där policyer och tjänster utvecklas med, inte bara för, de som är mest berörda. Om sådana metoder antas i större skala kan de omforma hur demensvård och stöd planeras och levereras.

Att omvandla energi till politisk förändring

Det fjärde temat var “förstärkt politiskt inflytande.” Medan studien ännu inte kunde bevisa direkta förändringar i nationella lagar eller budgetar dokumenterade den tydliga avsikter och tidiga signaler. Deltagarna talade om nya samarbeten, löften att förespråka för stöd till vårdgivare och forskningsfinansiering, samt förbättrad erkänsla av demens i deras lokala sammanhang. I Santiago de Compostela, där WTD äger rum, har evenemanget redan väckt intresse från stadsledare och samhällsgrupper, vilket antyder hur lokala partnerskap kan växa över tid. Författarna noterar att fler beslutsfattare i framtida vandringar kan stärka länken mellan personlig erfarenhet och formellt beslutsfattande.

Vad detta innebär för familjer och samhällen

Enkelt uttryckt konkluderar artikeln att en vandring kan vara mer än en vandring: den kan vara en katalysator. Genom att samla personer som lever med demens, de som vårdar dem och de som formar system och policyer hjälper WTD till att bryta ner stigma, tända nya allianser och uppmuntra policyer förankrade i verklig erfarenhet. Även om det är för tidigt att mäta den fulla effekten menar författarna att ansträngningar för att förbättra demensvården—från nationella planer till lokala tjänster—måste inkludera rösterna från de som direkt berörs. Om det sker kan samhällen röra sig närmare en framtid där demens möts inte med rädsla och tystnad, utan med förståelse, delat ansvar och eftertänksam offentlig handling.

Citering: Dawson, W.D., Aguzzoli-Peres, F., Zegarra-Valdivia, J.A. et al. A catalyst for innovation in global dementia policy and advocacy: insights from walking the talk for dementia. npj Dement. 2, 22 (2026). https://doi.org/10.1038/s44400-026-00070-2

Nyckelord: demenspolitik, stigmaminskning, stödför vårdgivare, patientpåverkan, global hjärnhälsa