Un catalyseur d’innovation dans les politiques et le plaidoyer mondiaux sur la démence : enseignements de « Walking the Talk for Dementia »

Pourquoi cette marche est importante

La démence est souvent perçue comme une tragédie familiale privée, mais son impact s’étend aux systèmes de santé, aux économies et à la société dans son ensemble. Cet article explore une manière radicalement différente d’affronter ce défi : un événement d’une semaine appelé « Walking the Talk for Dementia » (WTD), où des personnes vivant avec la démence, leurs proches aidants, des cliniciens, des chercheurs, des artistes et des défenseurs marchent ensemble et réfléchissent à la vie avec la maladie. L’étude cherche à comprendre comment cette réunion inhabituelle pourrait stimuler de meilleures politiques sur la démence à l’échelle mondiale — notamment des approches plus humaines, équitables et sans stigmatisation.

D’une longue marche à de grandes idées

WTD associe une marche de quatre jours couvrant 40 kilomètres sur le Camino de Santiago en Espagne à un symposium de deux jours et à des activités de groupe informelles. Soixante-dix-neuf participants originaires de 27 pays ont pris part à l’édition 2024. Contrairement à une conférence classique, l’expérience est immersive et physique : les participants marchent, discutent, partagent des récits et passent de longues périodes ensemble, au-delà des rôles et des cultures. Les chercheurs ont recueilli 95 récits de réflexion (écrits, audio ou vidéo) et une enquête de suivi auprès de 67 participants, puis ont utilisé une analyse thématique qualitative pour évaluer comment cette expérience pourrait influencer le plaidoyer futur des participants et leurs actions en matière de politique sur la démence.

Voir la démence sous un nouveau jour

Le premier thème majeur est ce que les auteurs appellent une « prise de conscience transformative » de ce que signifie vivre avec la démence. Marcher et vivre aux côtés de personnes atteintes de démence — et de leurs proches aidants — a rendu la condition plus visible, personnelle et humaine pour de nombreux participants. Cette compréhension plus profonde peut remettre en cause la stigmatisation, qui réduit souvent la démence à un déclin et à un fardeau. Les participants ont estimé que ces rencontres directes pourraient aider les décideurs à considérer la démence non seulement comme une question médicale, mais aussi comme une priorité sociale et éthique — ouvrant potentiellement la voie à des lois, des financements et des services plus compatissants.

Construire des ponts entre les pays

Un deuxième thème clé est la co-création de réseaux de plaidoyer. Parce que WTD réunit des personnes de pays à faible, moyen et haut revenu, l’événement devient un laboratoire vivant d’apprentissage mutuel. Les participants ont décrit la découverte des façons dont d’autres pays conçoivent des plans pour la démence, soutiennent les aidants et financent les services — puis imaginent comment adapter ces idées chez eux. Fait important, cet échange a circulé dans les deux sens : des personnes venant de pays plus riches ont aussi appris d’approches innovantes et ingénieuses mises en œuvre dans des contextes moins dotés. Ces nouvelles relations transfrontalières et ces perspectives partagées forment la colonne vertébrale de futures campagnes, projets communs et efforts politiques.

Placer l’expérience vécue au centre

Le troisième thème porte sur la manière dont les organisations — cliniques, groupes de défense et équipes de recherche — pourraient modifier leurs pratiques quotidiennes. Les participants ont déclaré se sentir davantage engagés à inclure les personnes atteintes de démence et leurs familles dans les décisions relatives aux soins, aux priorités de recherche et à la conception des programmes. Plutôt que de les traiter comme des « sujets » passifs, WTD a encouragé à les considérer comme des partenaires et des co-leaders. Ce changement s’aligne sur une approche connue sous le nom de co-production, où les politiques et services sont élaborés avec, et non seulement pour, les personnes les plus concernées. Si ces pratiques sont largement adoptées, elles pourraient remodeler la manière dont les soins et le soutien pour la démence sont planifiés et dispensés.

Transformer l’énergie en changement politique

Le quatrième thème est « renforcer l’influence politique ». Bien que l’étude ne puisse pas encore démontrer de changements directs dans les lois nationales ou les budgets, elle documente des intentions claires et des premiers signaux. Les participants ont évoqué de nouvelles collaborations, des engagements à plaider pour le soutien aux aidants et le financement de la recherche, ainsi qu’une meilleure reconnaissance de la démence dans leurs contextes locaux. À Saint-Jacques-de-Compostelle, où se déroule WTD, l’événement a déjà suscité l’intérêt des responsables municipaux et des groupes communautaires, laissant présager que des partenariats locaux pourront se développer avec le temps. Les auteurs soulignent que la participation de davantage de décideurs lors de futures marches pourrait renforcer ce lien entre expérience personnelle et prise de décision formelle.

Ce que cela signifie pour les familles et les communautés

En termes simples, l’article conclut qu’une marche peut être plus qu’une simple marche : elle peut être un catalyseur. En réunissant des personnes vivant avec la démence, leurs aidants et ceux qui façonnent les systèmes et les politiques, WTD contribue à briser la stigmatisation, suscite de nouvelles alliances et encourage des politiques ancrées dans l’expérience vécue. Bien qu’il soit trop tôt pour mesurer l’impact total, les auteurs soutiennent que les efforts visant à améliorer les soins pour la démence — des plans nationaux aux services locaux — doivent inclure les voix des personnes directement concernées. Si tel est le cas, les sociétés pourraient se rapprocher d’un avenir où la démence est affrontée non pas par la peur et le silence, mais par la compréhension, la responsabilité partagée et une action publique réfléchie.

Citation: Dawson, W.D., Aguzzoli-Peres, F., Zegarra-Valdivia, J.A. et al. A catalyst for innovation in global dementia policy and advocacy: insights from walking the talk for dementia. npj Dement. 2, 22 (2026). https://doi.org/10.1038/s44400-026-00070-2

Mots-clés: politique sur la démence, réduction de la stigmatisation, soutien aux aidants, plaidoirie des patients, santé cérébrale mondiale