Combler les lacunes des soins de la cachexie cancéreuse chez les professionnels de santé de l’Institut du cancer de l’Ouganda

Pourquoi cela compte pour les patients et leurs familles

Le cancer est souvent associé aux tumeurs, aux scanners et aux médicaments. Pourtant, pour beaucoup de personnes, l’un des aspects les plus dévastateurs de la maladie est une perte progressive de poids, de force et d’appétit qui les rend trop faibles pour se battre, manger ou profiter de moments avec leurs proches. Ce syndrome de dépérissement, appelé cachexie cancéreuse, est particulièrement fréquent dans les pays à faibles revenus mais n’est que rarement considéré comme une priorité. Cette étude menée à l’Institut du cancer de l’Ouganda examine de près la manière dont les soignants comprennent et gèrent la cachexie — et montre que même une formation simple peut modifier la prise en charge, tout en révélant pourquoi l’éducation seule ne suffit pas.

Une perte de poids cachée dans un hôpital cancérologique très occupé

À l’Institut du cancer de l’Ouganda à Kampala, environ huit patients en oncologie sur dix arrivent déjà avec des signes de cachexie. Ils perdent du poids et de la masse musculaire, ont peu d’appétit et se sentent souvent épuisés et mal en point. Pour autant, le personnel subit une forte pression, avec de longues files de patients et des équipements limités. Dans ce contexte, la perte de poids est souvent confondue avec la malnutrition générale ou simplement considérée comme une partie inévitable du cancer. Les chercheurs voulaient savoir : que savent réellement les infirmiers, médecins et autres professionnels sur la cachexie, comment se sentent-ils à l’idée de la traiter, et que font-ils au quotidien ?

Former les intervenants de première ligne

L’équipe a suivi 50 professionnels de santé — principalement des infirmiers, mais aussi des médecins, des nutritionnistes, des pharmaciens et des conseillers — sur six mois. D’abord, ils ont évalué les connaissances et les pratiques existantes via un questionnaire structuré et des entretiens approfondis. Près de la moitié des participants n’avaient jamais bénéficié d’une formation formelle sur la cachexie. Nombre d’entre eux se fiaient à des impressions visuelles approximatives ou à une simple vérification du poids. Ils utilisaient rarement des définitions claires ou des recommandations internationales, et confondaient souvent la cachexie avec une malnutrition ordinaire qui pourrait être corrigée par un simple apport alimentaire. Après ce bilan initial, les chercheurs ont mis en place un programme d’éducation de trois mois, comprenant des présentations interactives et des documents imprimés, fondé sur les principales recommandations internationales.

Ce qui a changé après l’apprentissage

Après la formation, les soignants ont montré des changements marqués dans leur compréhension et leurs attitudes. La connaissance d’une recommandation importante de l’American Society of Clinical Oncology est passée à près de neuf participants sur dix, et moins de personnes pensaient que la cachexie pouvait être renversée par la nutrition seule. Ils ont mieux reconnu que ce syndrome résulte d’un mélange d’inflammation liée à la tumeur, de modifications du métabolisme, de symptômes comme les nausées et de détresse émotionnelle. Beaucoup ont aussi témoigné d’une empathie accrue envers les patients et les aidants, reconnaissant que les disputes autour de la nourriture peuvent accroître la culpabilité et la tension au sein des familles. La confiance dans la prise en charge de la cachexie a plus que doublé, et davantage de membres du personnel ont déclaré s’occuper activement des patients concernés plutôt que de les considérer comme hors de portée.

De la connaissance aux soins quotidiens

Il est important de noter que l’étude a aussi évalué si les nouvelles connaissances se traduisaient en actes. Des signes encourageants sont apparus : plus de soignants ont favorisé de commencer par l’alimentation orale, utiliser des cures courtes de stimulants de l’appétit lorsque c’était approprié, et éviter de forcer les patients à manger. Les orientations vers les nutritionnistes ont augmenté, et davantage de participants ont estimé que les conseillers, travailleurs sociaux et prestataires de soins palliatifs devaient partager la responsabilité. Certains ont commencé à réclamer un dépistage systématique au triage et des contrôles répétés du poids et des fonctions. Mais d’importantes lacunes systémiques freinaient encore leur action. Beaucoup de services ne disposaient que d’une seule balance en état de marche. Les outils avancés pour mesurer la masse musculaire étaient absents. Il y avait trop peu de nutritionnistes, de conseillers et de psychologues pour la forte charge de patients, et aucune directive locale, progressive et intégrée aux routines cliniques.

Ce que cela signifie pour les soins oncologiques en milieu à ressources limitées

Pour les patients et leurs familles, le message de l’étude est à la fois porteur d’espoir et lucide. Côté espoir, elle montre que lorsque les soignants reçoivent du temps et un enseignement ciblé, ils deviennent rapidement plus disposés et mieux préparés à prendre en charge la perte de poids et de force, pas seulement la tumeur. Ils sont plus enclins à écouter, à soutenir les aidants et à utiliser des mesures pratiques et fondées sur les preuves qui peuvent soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie. Côté lucide, l’étude révèle que la bonne volonté et les connaissances ne suffisent pas sans un personnel adéquat, des outils et des routines claires. Les auteurs soutiennent que, pour transformer réellement les vies, les hôpitaux doivent intégrer la prise en charge de la cachexie aux services oncologiques, soutenue par des directives locales, un leadership et des investissements. En bref, le défi n’est plus de convaincre les professionnels que la cachexie compte, mais de leur donner les moyens d’agir sur ce qu’ils savent.

Citation: Darshit, D., Srikant, S., Komukama, C. et al. Addressing gaps in cancer cachexia care among healthcare professionals at Uganda Cancer Institute. Sci Rep 16, 10871 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-45419-y

Mots-clés: cachexie cancéreuse, oncologie de soutien, Ouganda, nutrition en oncologie, soins palliatifs