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中国癌症患者的孤独及其相关因素:一项顺序解释性混合方法研究
与癌症同处时的孤独为何重要
当人们想到癌症时,常会想到影像检查、手术和药物,而不是病人在寂静的夜里辗转难眠、感到与他人隔绝的时刻。本研究聚焦中国癌症患者的孤独感,探讨其流行程度、加重或缓解的因素,以及患者本人如何描述这种痛苦的感受。理解这些模式可帮助家庭、医护人员和社会在医院床位之外为患者提供更有效的支持。
研究如何开展
研究者采用了结合定量与定性两步走的方法。首先,他们对吉林省大型医院中接受治疗的240名成年人进行了问卷调查,询问了他们的孤独程度、情绪、人格、社会支持情况以及他们应对压力的方式。随后,他们邀请18名孤独得分较高的患者参与深入访谈。这些在独立房间进行的访谈探讨了疾病、家庭生活和社会态度如何塑造个体的孤独感。问卷与访谈相互补充,既提供了广泛的概览,也呈现了个人声音。 
癌症患者中孤独的普遍程度
调查显示,孤独并非罕见的伴随症状,而是一种广泛存在的体验。患者在癌症孤独量表上的平均得分处于中等水平,超过五分之四的患者报告了中度到重度的孤独感。许多人表示自诊断以来感到空虚、被误解或与他人隔绝。病程超过三年、病情晚期或经历复发的患者往往感到更孤独。那些没有固定照护者(如配偶或近亲家属)的人,其孤独感也高于有日常陪伴的患者。
哪些因素会加重或缓解孤独
对问卷数据的分析揭示了若干明确模式。内向性格、更高的抑郁得分以及倾向于被动或消极应对(如回避)的人更易感到孤独。孤独还与对他人反应的悲观预期高度相关,包括害怕被拒绝或被怜悯。相反,来自家人和朋友的强有力社会支持以及更积极的应对方式与较低的孤独感相关。综合来看,包括人格、照护情况、病程长短、情绪、预期和应对风格在内的七个因素解释了患者孤独感差异的大部分原因。
患者如何描述自己的孤独感
访谈使这些统计数据有了生命。许多患者谈到对未来的不确定感以及对病情恶化或复发的恐惧。有些人因为不想让他人担心或觉得没有人真正理解自己的处境而逐渐退出社交生活。另一些人则感到羞愧或内疚,仿佛自己成了家庭的负担。患者还指出了外部因素,如围绕癌症的社会污名或亲友支持不均。在应对上,有人选择对邻居或同事隐瞒诊断,也有人积极寻找能够倾听并共情的人,包括其他患者。 
这些发现对护理的启示
通过将量化数据与真实体验结合,这项研究表明癌症患者的孤独由个人特质、疾病负担、情绪健康和社会氛围共同影响。这意味着应对孤独需要的不仅仅是床前一句安慰的话。作者建议医务人员应学会识别高风险患者,例如性格内向、缺乏照护者、感到抑郁或长期与疾病抗争的人。帮助患者表达情绪、建立对他人既现实又充满希望的认知,并与家庭、同伴及社区团体建立联系,可能有助于缓解孤独。对于患者和家庭而言,信息简单却有力:细心的陪伴和开放的对话对身心健康的重要性,有时可与多项医学检查相提并论。
引用: Wang, X., Li, Y., Liu, Z. et al. Loneliness and its associated factors among patients with cancer in China: a sequential explanatory mixed-methods study. Sci Rep 16, 15916 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-46428-7
关键词: 癌症孤独, 社会支持, 抑郁, 应对策略, 中国患者