Gestion des soins personnels chez les patients atteints d’insuffisance cardiaque dans la province de Nakhon Si Thammarat, Thaïlande : une étude qualitative descriptive

Pourquoi les soins quotidiens à domicile comptent

L’insuffisance cardiaque est souvent présentée en termes de machines hospitalières et de médicaments puissants, mais la majeure partie du travail pour rester en bonne santé se déroule en réalité loin de l’hôpital, au domicile des personnes. Cette étude examine de près la manière dont des hommes et des femmes vivant avec une insuffisance cardiaque dans la province de Nakhon Si Thammarat, en Thaïlande, prennent soin d’eux au quotidien. En écoutant attentivement leurs expériences, les chercheuses et chercheurs montrent comment des habitudes simples — comme modifier son alimentation, se reposer au bon moment et prêter attention aux signes d’alerte — peuvent faire la différence entre passer une année à la maison et un retour prématuré aux urgences.

Vivre avec un cœur affaibli

Les chercheuses et chercheurs ont interviewé 19 adultes atteints d’insuffisance cardiaque qui étaient suffisamment bien pour vivre à domicile mais qui restaient fortement limités dans la vie quotidienne. Ils ont mené de longues conversations approfondies pour comprendre comment les personnes mangent, bougent, dorment, prennent leurs médicaments et réagissent lorsqu’elles se sentent plus mal. L’insuffisance cardiaque est une affection chronique dans laquelle le cœur ne pompe pas le sang aussi bien qu’il le devrait ; un surcroît de charge — salé, trop de liquide ou des comprimés oubliés — peut rapidement entraîner des jambes enflées, une prise de poids soudaine et un essoufflement. En Thaïlande, comme dans de nombreux pays, les réadmissions hospitalières pour insuffisance cardiaque augmentent, si bien que comprendre ce qui aide les personnes à rester stables dans leurs communautés est une question urgente pour les services de santé.

Nourriture, famille et routines quotidiennes

Un thème majeur était la manière dont l’autogestion structurait le mode de vie des personnes. De nombreux participants décrivaient avoir changé leur façon de manger : réduire les assaisonnements salés, éviter le glutamate monosodique ajouté, limiter les aliments sucrés ou lourds et restreindre les quantités de boissons quotidiennes. Ces changements étaient rarement opérés seuls. Enfants, conjoints et autres proches préparaient souvent des repas séparés pauvres en sel, mesuraient l’eau de boisson et aidaient pour les courses et la cuisine. L’activité quotidienne était elle aussi ajustée. La marche était la forme d’exercice la plus courante, choisie parce qu’elle semblait sûre et gérable, et la plupart des personnes cherchaient à rester aussi indépendantes que leur force le permettait, se lavant, s’habillant et effectuant de légers travaux ménagers lorsque possible. En même temps, certaines personnes avaient besoin d’aide pour des tâches comme changer des pansements ou utiliser les toilettes, montrant à quel point le soutien familial et l’autogestion sont étroitement liés.

Médicaments, surveillance et écoute du corps

Un autre fil conducteur portait sur la manière dont les personnes géraient leurs médicaments et surveillaient leur propre corps. Beaucoup utilisaient des piluliers, respectaient des horaires fixes et vérifiaient les effets secondaires. D’autres reconnaissaient modifier occasionnellement les doses par eux‑mêmes lorsqu’ils se sentaient mieux ou pire, une habitude risquée qui souligne le besoin d’un accompagnement plus clair. Les dispositifs à domicile — pèse‑personnes, tensiomètres et glucomètres — étaient fréquents, mais pas toujours utilisés régulièrement. Certains se pesaient quotidiennement ; d’autres disposaient de l’appareil mais ne vérifiaient que de temps en temps. Les personnes décrivaient aussi une « écoute du corps » : remarquer quand la respiration devient plus difficile, lorsqu’il n’est plus possible de rester allongé, quand les jambes gonflent ou quand une gêne thoracique réapparaît. Ces sensations deviennent des alarmes personnelles qui indiquent quand il est temps de se reposer davantage, de surélever les jambes ou de se rendre à l’hôpital.

Agir tôt pour éviter l’hôpital

L’étude met en évidence comment des actions simples et précoces peuvent empêcher qu’un épisode défavorable ne tourne à la crise. Lorsque l’essoufflement s’intensifiait, beaucoup s’asseyaient, se calaient avec des oreillers supplémentaires, ralentissaient ou interrompaient les tâches pénibles jusqu’à ce que leur respiration se stabilise. Les jambes enflées étaient prises en charge en surélevant les pieds, en massant les mollets et en prenant les comprimés diurétiques exactement comme le médecin l’avait prescrit. Certains utilisaient des comprimés sublinguaux lorsqu’ils ressentaient une oppression thoracique et acceptaient de chercher des soins urgents si la gêne ne cédait pas. Celles et ceux qui suivaient ces plans, souvent encouragés par infirmières et médecins, ont pu rester à domicile pendant de nombreux mois — parfois une année entière — avant une nouvelle hospitalisation.

Soutien, technologie et étapes suivantes

Au‑delà des habitudes individuelles, les résultats mettent en évidence le pouvoir de l’encouragement et de l’information. Les personnes étaient fortement motivées lorsque les professionnels de santé leur disaient que leurs résultats d’examen étaient bons ou que leur état s’était amélioré. Beaucoup recherchaient aussi des informations de santé en ligne ou via des vidéos, tandis que des membres de la famille vérifiaient ces informations auprès des médecins. Les auteurs soutiennent que les infirmières, les agents de santé communautaires et les outils numériques — comme les applications de surveillance à domicile — peuvent travailler de concert pour offrir aux patients des conseils clairs et adaptés localement sur l’alimentation, les liquides, l’activité et les signes d’alerte. Adapter ces recommandations au niveau d’éducation, au revenu, à la religion et à la situation familiale des personnes est essentiel pour que chacun puisse les mettre en pratique.

Ce que cela signifie pour les patients et les familles

En termes simples, l’étude conclut que les personnes atteintes d’insuffisance cardiaque s’en tirent mieux lorsque, ensemble, elles‑mêmes, leurs familles et leur équipe de soins partagent le travail des soins quotidiens. Une attention rigoureuse au sel et aux liquides, un usage régulier des médicaments, des exercices simples comme la marche et des réponses rapides à des symptômes tels qu’une prise de poids soudaine, des jambes enflées ou des difficultés à s’allonger peuvent prévenir de nombreuses urgences. Des suivis réguliers — qu’ils se fassent par visites à domicile ou par surveillance numérique — aident à détecter les problèmes tôt. Plutôt que de compter uniquement sur les traitements hospitaliers, la prise en charge de l’insuffisance cardiaque devient un partenariat intégré au quotidien, offrant aux patients une meilleure chance de vivre plus confortablement et de rester plus longtemps hors de l’hôpital.

Citation: Opasrattanakon, S., Jaraeprapal, U. & Punsawad, C. Self-care management in patients with heart failure in Nakhon Si Thammarat Province, Thailand: a descriptive qualitative study. Sci Rep 16, 13695 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-44071-w

Mots-clés: autogestion de l’insuffisance cardiaque, santé communautaire, soins familiaux, surveillance des symptômes, outils de santé numériques