“由我来保持好奇心”：有智力障碍学生对遗传学与健康教育的看法与体验

为何这一主题关系到日常生活

我们的许多医疗活动——从癌症检测到理解某人为何有残疾——都越来越受遗传学的影响。然而，那些生活最受这些进展影响的人群——有智力障碍的学生——经常在离开学校时既缺乏理解自身健康的知识，也没有在医疗场合为自己发声的信心。本研究在澳大利亚开展，让有智力障碍的青年作为共同研究者参与，提出了一个简单却有力的问题：学生在高中阶段到底学到了什么，关于健康、遗传学以及在医疗中的权利——他们又希望哪些方面有所不同？

学生们说在学校学到了什么

14 名在校或已毕业且年龄在 12 到 28 岁之间的有智力障碍高中生参加了深入访谈。他们描述了所学内容是由一般科学和健康主题拼凑而成：身体如何运作、卫生、饮食、运动，以及有时一些关于基因的基本概念。少数人记得课堂上提到过基因或遗传性疾病，但这些内容常常很抽象，未能清楚地与他们自身的生活、残疾或健康相关联。另一些人则表示在学校根本没听说过基因。许多人感到不得不自己去填补这些空白，向父母、支持人员或维权组织提问，询问学校从未涉及的问题。

教学方法如何助力或阻碍学习

学生们对是什么让学习有效、又是什么让学习失败有很清晰的看法。动手实验、户外活动、视频、图片和逐步讲解有助于他们理解并记住新观点。当教师将任务分解、使用视觉支持并重复要点时，学生感到更能独立完成学习。相反，有些课堂充斥着生僻长词和大量书写，且缺乏解释。少数学生说这让他们感到“愚蠢”或被排斥。他们还报告了好奇心被打压的情形——例如因问太多问题而被请出课堂——这种做法传达出他们想要理解的兴趣并不受欢迎的信息。

健康权利、决策与学校氛围

除了有关身体或基因的事实外，学生们希望学校教授他们健康权利和现实决策的知识。许多人被教导要单纯信任医生、照做即可，而没有被鼓励去提问或说“不”。只有一名参与者回忆起曾被明确教授过同意的概念。有关青春期、恋爱关系、避孕、心理健康和药物安全的课程内容不一致且常常不完整。同时，若干学生描述了在学校遭受欺凌、污名化甚至虐待的经历，却很少得到如何举报伤害或寻求帮助的指导。这些经历影响了他们在课堂内外发声的安全感——包括后来在医疗环境中是否敢于表达意见。

学生们对更好学习的建议

参与者提出了切实可行的改进建议。他们希望学校清晰地教授遗传性疾病、残疾和神经多样性的知识，以便学生更好地理解自己与他人、并减少污名化。他们建议在教师之外邀请医疗专家（如医生、护士和遗传学专家）参与教学，并让有亲身经历的人作为共同教育者。他们呼吁增加视觉辅助材料、简易阅读（Easy Read）资料，以及考虑到过去被欺凌或虐待经历的创伤知情教学方式。他们还主张学校应教授生活技能，例如如何做决定、调节情绪、使用社交媒体以及处理网上健康信息——这些技能是成为有信息的健康消费者的基础。

这对未来意味着什么

研究结论认为，高中错过了一个关键机会，未能准备好有智力障碍的学生参与关于自身健康和遗传信息的决策。当教学无法获取或与学生真实生活脱节时，年轻人便被迫依赖他人意见，更容易遭遇不良医疗、漏诊和可避免的疾病。通过直接倾听学生并将他们作为共同研究者纳入研究，本研究显示他们不仅想了解更多关于健康和遗传学的知识，而且知道怎样的方式能帮助他们学习。作者主张，共同设计、尊重个体且以人为中心的教育可以使有智力障碍的学生成为在医疗系统中有能力的伙伴——从而改善他们的就医体验和长期健康结局。

引用: Hansen, J., Strnadová, I., Danker, J. et al. “It was up to me to be curious”: perceptions and experiences of students with intellectual disability on genetics and health education. Eur J Hum Genet 34, 491–497 (2026). https://doi.org/10.1038/s41431-026-02041-w

关键词: 智力障碍, 遗传健康素养, 包容性教育, 健康权利, 学生声音