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“这必须对我们有用”:一项质性研究探讨实际经验参与如何重新塑造脊髓损伤自我维护工具中的心理健康模块开发

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这对日常生活的重要性

适应脊髓损伤后的生活不仅仅是学习新的移动方式和身体护理方法。这一过程也伴随着沉重的情感负担,从悲痛和挫败感到对未来的担忧。研究表明,脊髓损伤者参与重新设计心理健康与福祉模块,使其真正“对我们有用”——既实用、有希望,又立足于现实生活。他们的意见把一个专业、以研究为基础的资源转变为更有人情味、更易产生共鸣、并能在日常生活中使用的工具。

引用: Bourke, J., Craig, A., Sandalic, D. et al. “It has to work for us”: A qualitative study exploring how lived experience engagement reframed development of a mental health module within a Spinal Cord Injury Self-Maintenance Tool. Spinal Cord 64, 346–351 (2026). https://doi.org/10.1038/s41393-026-01171-8

关键词: 脊髓损伤, 心理健康, 自我管理, 共同设计, 复原力