Associations entre le processus de rétablissement et la charge des aidants dans les troubles mentaux sévères : une étude transversale exploratoire

Pourquoi cette étude est importante pour les familles

Prendre soin d’un proche souffrant d’un trouble mental de longue durée peut être à la fois porteur de sens et épuisant. Cette étude de Catalogne, en Espagne, examine comment les hauts et les bas du rétablissement d’une personne influent sur la charge quotidienne supportée par son aidant familial principal. Comprendre quand et pourquoi cette charge est la plus lourde peut aider les familles, les cliniciens et les décideurs à concevoir des soutiens adaptés à la réalité plutôt qu’à un plan de traitement idéalisé.

Des trajectoires différentes pour retrouver une vie

Les chercheurs utilisent un modèle de rétablissement qui dépasse le simple contrôle des symptômes et se concentre sur la manière dont les personnes reconstruisent leur vie. Ils décrivent cinq étapes. Dans la phase de moratoire, les personnes se sentent perdues et sans espoir. Dans la phase de prise de conscience, elles commencent à percevoir qu’un changement est possible. La préparation implique de planifier la suite, la reconstruction correspond au travail actif sur des objectifs, et la croissance reflète une vie plus pleine avec une meilleure auto‑gestion et résilience. Le rétablissement comprend aussi des dimensions intimes telles que l’espoir, l’identité, le sens et la responsabilité. Ces éléments ont guidé la façon dont l’équipe a mesuré la position de chaque personne sur le parcours.

Qui a participé au projet

L’étude s’appuie sur 223 dyades composées d’un adulte atteint d’un trouble mental sévère et de son aidant familial principal, inscrites au programme Activa’t dans 12 régions de Catalogne. La plupart des personnes prises en charge étaient des hommes d’âge moyen diagnostiqués de troubles psychotiques, de trouble bipolaire ou de dépression récurrente sévère, et la plupart des aidants étaient des femmes plus âgées, souvent des mères, vivant dans le même foyer. Des psychologues et travailleurs sociaux formés ont interviewé les deux membres de chaque dyade, évaluant le stade de rétablissement de la personne aidée et la charge de l’aidant à l’aide de questionnaires bien établis.

À quoi ressemble la charge de l’aidant au quotidien

Dans cette étude, la charge de l’aidant comprenait à la fois le travail visible et la tension intérieure. La charge objective couvrait le nombre de tâches avec lesquelles l’aidant apportait son aide, la fréquence de ses interventions et le nombre d’heures par semaine consacrées. Les tâches allaient du soutien aux activités de la vie quotidienne (cuisiner, se laver, gérer les médicaments) à la gestion des comportements perturbés. La charge subjective retrace combien l’aidant se sentait mal à l’aise ou stressé, la fréquence des interruptions de sa routine, le degré d’inquiétude et l’impact sur les relations familiales, la santé et les finances. De nombreux aidants ont rapporté des préoccupations fréquentes, des changements de mode de vie et des tensions dans les relations au sein du foyer.

Comment les étapes du rétablissement influent sur la charge de l’aidant

Le constat central est que le poids porté par les aidants évolue en fonction de l’étape de rétablissement de la personne aidée. La charge était la plus importante durant la phase de moratoire, lorsque le fonctionnement quotidien était le plus affecté et l’espoir au plus bas. Durant cette phase, les aidants consacraient plus d’heures aux tâches de base, ressentaient davantage d’inconfort, signalaient plus de perturbations de leur routine et s’inquiétaient davantage pour leur proche. La charge diminuait lors de la phase de prise de conscience, où les besoins d’aide et la tension émotionnelle avaient tendance à baisser. Aux étapes ultérieures, comme la reconstruction et la croissance, l’aide aux tâches quotidiennes et le stress émotionnel restaient inférieurs à ceux observés en moratoire, bien que les coûts financiers puissent augmenter à mesure que les personnes reprennent une vie plus active. Fait intéressant, les dimensions intérieures détaillées du rétablissement, comme l’espoir ou le sens, présentaient seulement des liens faibles avec la charge, suggérant que le stade global de rétablissement importait davantage pour les familles que des variations subtiles de l’expérience intérieure.

Quelles implications pour les soins et le soutien

Pour un lecteur non spécialiste, le message principal est que le rétablissement des troubles mentaux sévères ne concerne pas seulement la personne en soin, mais aussi sa famille. Lorsqu’une personne est au plus bas, ses proches portent la charge la plus lourde, surtout pour les tâches quotidiennes et l’inquiétude émotionnelle. À mesure que la personne gagne en conscience et en autonomie, la vie familiale devient plus gérable, même si de nouvelles demandes peuvent apparaître. Les auteurs soutiennent que les services de santé mentale devraient évaluer la position des personnes dans leur rétablissement et proposer un soutien adapté à chaque étape, incluant une aide pratique pour les familles, surtout au début. Fournir une aide extérieure pour les tâches ménagères, de la psychoéducation et des possibilités de répit peut faciliter le maintien en bonne santé des aidants pendant que leur proche progresse vers une vie plus pleine et plus autonome.

Citation: Rojo, E., Eiroa-Orosa, F.J., San Pío, M.J. et al. Associations between the recovery process and caregiver burden in severe mental disorders: An exploratory cross-sectional study. Humanit Soc Sci Commun 13, 732 (2026). https://doi.org/10.1057/s41599-026-06841-9

Mots-clés: charge de l’aidant, rétablissement en santé mentale, soins familiaux, trouble mental sévère, soutien aux activités quotidiennes