癫痫生活质量15项量表（QOLIE-15）的开发、心理测量学验证及相关因素

这为何与日常生活息息相关

对于许多癫痫患者来说，生活受到的影响远不止癫痫发作本身。药物、副作用带来的记忆问题、焦虑以及对社会评价的担忧，都可能对日常幸福感构成重大负担。本研究介绍了一份简短、易用的问卷，帮助医生和研究者捕捉癫痫患者在日常生活中的真实状况，超越脑影像和发作次数所能展示的内容。

为复杂疾病设计的简短工具

现有关于癫痫生活的问卷往往要么篇幅冗长、令受访者疲惫，要么过于简略而无法全面反映情况。研究团队旨在设计一个折中方案：一份包含15个问题的量表，称为QOLIE-15。它通过从多种知名测验中谨慎挑选并整合最具信息量的问题而构建，涵盖情绪、认知、药物副作用和日常功能等方面。目标是创建一份患者可以快速完成、医护人员易于评分、且仍能反映癫痫对生活多方面影响的表格。

在危机时期倾听患者的声音

研究在黎巴嫩开展，该国正面临严重的经济和卫生系统压力，使得获得常规癫痫护理和药物尤为困难。研究团队在药房和一所基层卫生中心访谈了649名成年人癫痫患者。除新的QOLIE-15外，参与者还回答了有关年龄、就业、收入、住房、就医可及性、发作控制情况、药物副作用、记忆与注意力、焦虑以及因疾病而感到被评判或被拒绝的感觉等问题。这一综合信息使研究者不仅能检验新工具的有效性，还能识别哪些生活条件最强烈地影响人们的幸福感。

检验新量表的效度与可靠性

为确保15个问题确实构成一致的量表，研究者将受试者样本分为两半：一半用于探索题项如何聚类，另一半用于验证这些结构。他们发现题项可归为五个明确主题：思维与记忆、情绪、治疗副作用、对发作的担忧和社会生活。统计检验表明，该量表具有高度一致性和稳定性，并且在男女、不同发作类型及发作控制良好与否的患者间测量等价。QOLIE-15的得分与一份更长的标准问卷高度相关，新量表能较准确地区分生活质量较高或较低的人群。

哪些因素最损害日常生活

有了可靠工具后，团队分析了哪些因素最显著地拉低生活质量得分。他们发现，仍然存在持续发作、药物副作用更严重以及居住环境更拥挤的人，往往报告较差的生活质量。污名感——因癫痫而被轻视或差别对待的感受——也具有强烈影响，焦虑和日常认知问题（如健忘或注意力困难）同样重要。相反，拥有完整的癫痫药物费用覆盖和更便捷的医疗服务与较好得分相关，这凸显了经济与系统性障碍如何在诊所之外塑造健康。

这对癫痫患者意味着什么

简而言之，QOLIE-15提供了一种将患者声音置于癫痫护理中心的快捷方式。它不仅关注是否发生发作，还强调人们在家庭和社区中的感受、思维与功能状态。研究表明，良好的癫痫护理必须超越对发作的控制：还应致力于减少药物副作用、缓解焦虑、对抗污名并改善可负担治疗的可及性。在临床与研究中使用这份15题量表，可以指导这些努力并追踪其是否真正改善了癫痫患者的生活。

引用: Dabbous, M., Sakr, F., Salameh, P. et al. Development, psychometric validation, and correlates of the 15-item quality of life in epilepsy scale (QOLIE-15). Sci Rep 16, 10678 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-46379-z

关键词: 癫痫, 生活质量, 患者自报结局, 心理健康, 污名