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儿童和青少年在被诊断为肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)之前的ICD-10诊断提示潜在的早期指征

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为何早期发现这种疾病很重要

对许多儿童和青年人来说,压倒性的疲劳、脑雾和不明原因的疼痛可能在有人能给出确切病名之前,默默地破坏他们的学校、工作和社交生活,持续数月甚至数年。本研究提出了一个务实且有现实影响的问题:在这些年轻人最终被诊断为肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)之前,他们的病历中是否存在共同的模式?如果医生和卫生系统能够识别这些早期警示信号,就可能缩短当前通向明确诊断的漫长且令人沮丧的过程。

回顾病历记录

德国的研究人员审查了超过七百万名6至27岁人群的保险记录。在这些人中,有略多于6,000人在2020年至2022年间新确诊为ME/CFS。研究团队将每一位确诊者与五位年龄、性别和所在地区相似且未被诊断为ME/CFS的对照者进行比较。研究重点是ME/CFS出现在记录前一年内的所有编码诊断,寻找在日后发展为ME/CFS的群体中更常见或更少见的病症。

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一组预警信号

分析发现了48类与随后ME/CFS诊断相关的诊断群组。许多可归入三大类:精神和行为问题、呼吸相关疾病以及肌肉骨骼问题,如背痛或脊柱疾病。疲劳本身尤为突出——曾被编码为疲劳的年轻人在日后被诊断为ME/CFS的可能性提高了两倍以上。疼痛相关疾病,包括全身性疼痛和纤维肌痛,也更为常见,头痛和偏头痛同样频繁。抑郁、躯体化障碍(无明确医学原因的躯体症状)以及睡眠问题在诊断前一年常见,提示一些早期ME/CFS症状可能最初被归为情绪或压力相关的病症。

感染与新冠的信号

反复的呼吸道感染和过敏相关的呼吸问题在未来的ME/CFS患者中也更常见。喉咙痛、鼻窦感染、支气管炎和哮喘等编码在ME/CFS组中均略为多见。在新冠时代,研究人员特别关注与冠状病毒相关的条目。记录中包含新冠后疾病编码的年轻人,其随后被诊断为ME/CFS的几率几乎增加了四倍;有确诊新冠感染史者的风险也有所增加。相比之下,若干与疫苗接种相关的编码(包括一般性疫苗接种)则与日后ME/CFS的概率略微降低相关,这表明可能是感染本身而非疫苗更可能成为相关触发因素。

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通向相同诊断的多条路径

呈现出的图景并非单一明确的病程路径,而是重叠的模式。有些年轻人早期被诊断为疲劳、疼痛和轻度认知困难;另一些则反复出现呼吸系统问题或功能性肠道疾病如肠易激综合征。许多人在诊断前一年有多种类型的编码,对照组中也有相当一部分人出现类似情况。这种重叠突显了早期ME/CFS症状很容易被误认为其他疾病,或分散于不同专科就诊记录中,直到有人将这些点连成线。

对患者和家庭的意义

对于家庭和临床医生而言,本研究的结论既有警示性也有希望性。一方面,这些发现并不能证明任何这些病症会直接导致ME/CFS;它们是从医保数据中观察到的关联,而非因果链条的证据。另一方面,研究强调了一组应引起注意的红旗——持续性疲劳、广泛疼痛、抑郁或焦虑、反复感染以及新冠后的持续问题——当出现这些情况时,医生应更早地考虑ME/CFS的可能性,特别是在青少年和青年人群中。更早的识别可以减少不必要的检查,缩短多年的不确定期,并为患有这种致残性疾病的年轻人提供更及时的支持和管理。

引用: Wirth, M., Haastert, B., Linnenkamp, U. et al. ICD-10 Diagnoses prior to ME/CFS diagnosis in children and young people suggest potential early diagnostic indicators. Sci Rep 16, 7736 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-40848-1

关键词: 青少年慢性疲劳, ME/CFS 诊断, 新冠后疲劳, 早期预警信号, 医保数据