利用理赔数据对日本溃疡性结肠炎和克罗恩病的流行病学调查

日常胃肠问题背后的隐形患者

像溃疡性结肠炎和克罗恩病这样的慢性肠道疾病会使日常生活变成与疼痛、频繁而紧急的上厕所需求以及疲劳的斗争。在日本，这些疾病被官方归类为“难治性”疾病，意味着难以治愈且需长期照护。然而，国家统计可能遗漏了大量在社区诊所默默接受管理而非在大型医院就诊的人群。本研究提出了一个简单却重要的问题：我们到底忽视了多少患者？这对理解和规划这些疾病的护理意味着什么？

两种严重的肠道疾病焦点

溃疡性结肠炎和克罗恩病是消化道的长期炎症，统称为炎症性肠病。溃疡性结肠炎主要累及大肠黏膜，而克罗恩病可累及整个消化道，常导致更深层的损伤，包括狭窄和瘘管。两者都会引起腹泻、腹痛和便血等症状，许多患者需要持续用药和定期监测。由于在日本被列为难治性疾病，政府会定期开展全国性调查以追踪其患病情况。

为何全国统计可能不足

2014 年的官方全国性调查估计日本约有 22 万人患溃疡性结肠炎，约 7.1 万人患克罗恩病。然而，该调查仅从医院收集信息，基于一种假设：重症或罕见疾病的患者主要在大型机构如大学附属医院就诊。随着患者人数增加，越来越多的人开始在就近的小型诊所接受治疗。如果这些仅在诊所就诊的患者没有被计入，全国性的政策和资金分配就可能基于对实际患病人数不完整的认知。

挖掘保险理赔记录以得到更清晰的图景

为填补这一空白，研究人员利用了覆盖约 800 万名雇员及其家属的巨大健康保险理赔数据库——约占日本人口的 6%。理赔记录记录了每次有保险覆盖的医院或诊所就诊，以及诊断编码、检查、治疗和药物处方。通过检索溃疡性结肠炎和克罗恩病的国际疾病代码，研究团队估算了 2014、2016、2018 和 2020 年分别接受两种疾病治疗的人数。他们还核查了每位患者是否曾就诊医院、诊所或两者都去，并比较了仅在诊所就诊与曾在医院就诊的溃疡性结肠炎患者的特征和年度医疗费用。

许多患者只依赖诊所就诊

理赔数据表明，2014 年每 10 万名被保险人中约有 227.9 人患溃疡性结肠炎，58.2 人患克罗恩病——略高于官方调查的数字。关键是，大约三分之一的溃疡性结肠炎患者（约 32–35%，到 2020 年升至接近 38%）仅在诊所接受治疗，完全没有医院就诊。克罗恩病的诊所专属患者比例较小，约为 12%，且随时间变化不大。当研究人员仅使用有过医院就诊记录的患者重新计算溃疡性结肠炎的患病率时，结果与官方调查接近。这表明早期的全国性统计对于在医院接受治疗的患者是准确的，但因遗漏仅在诊所就诊的人群而低估了溃疡性结肠炎的总体人数。

这些仅在诊所就诊的患者是怎样的群体？

对 2014 年溃疡性结肠炎患者的更细致分析发现，仅在诊所就诊的患者往往年龄更大、合并其他疾病较少且年度治疗费用较低。这一模式符合诊所通常管理病情较轻或较稳定患者的情形，而需要密集检查、复杂治疗或昂贵药物（如生物制剂）的患者则更可能在医院就诊。数据还显示，很少有患者在内科、外科和儿科以外的主要科室接受治疗，且只有少数人同时访问多个科室，这支持现有全国性调查的结构设置。

对患者与政策的意义

对于患溃疡性结肠炎或克罗恩病的人来说，这些发现强调了许多患者在地方诊所接受管理，可能未出现在引人注目的国家统计中。尤其是溃疡性结肠炎，日本的实际患者数很可能高于仅关注医院数据的官方统计。识别这一隐性人群对应对专科服务的规划、药物预算的编制以及确保对诊所基础护理的充分支持都很重要。通过利用常规收集的保险理赔数据，该研究提供了一个关于这些慢性肠道疾病在整个卫生系统中如何被治疗的更现实视角——并突显了在衡量难治性疾病总体负担时将诊所纳入统计的必要性。

引用: Shitara, Y., Maeda-Minami, A., Ishikawa, H. et al. Epidemiologic survey of ulcerative colitis and crohn’s disease in Japan using claim data. Sci Rep 16, 5158 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-35336-5

关键词: 溃疡性结肠炎, 克罗恩病, 日本, 流行病学, 理赔数据