ICD-10-diagnoser före ME/CFS-diagnos hos barn och unga tyder på potentiella tidiga indikatorer

Varför det är viktigt att upptäcka sjukdomen tidigt

För många barn och unga vuxna kan förkrossande trötthet, hjärndimma och oförklarlig smärta tysta sabotera skola, arbete och socialt liv i månader eller år innan någon vet vad som pågår. Denna studie ställer en praktisk fråga med verkliga konsekvenser: finns det vanliga mönster i journalerna hos unga innan de slutligen får diagnosen myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)? Om läkare och vårdsystem kunde känna igen dessa tidiga varningssignaler skulle de kunna förkorta de idag långa och frustrerande resorna till en korrekt diagnos.

Återblick i vårdjournalerna

Forskare i Tyskland granskade försäkringsuppgifter för mer än sju miljoner personer i åldern 6 till 27 år. Bland dem fick knappt 6 000 ny diagnos ME/CFS mellan 2020 och 2022. Var och en av dessa unga jämfördes med fem liknande jämnåriga, av samma kön och region, som inte fick någon ME/CFS-diagnos. Teamet fokuserade på alla diagnoser kodade under året före att ME/CFS dök upp i journalerna, för att hitta tillstånd som var vanligare eller mindre vanliga i gruppen som senare utvecklade ME/CFS.

Kluster av varningssignaler

Analysen visade 48 grupper av diagnoser som kopplades till en senare ME/CFS-diagnos. Många hörde hemma i tre breda områden: psykiska och beteendemässiga problem, andningsrelaterade sjukdomar och muskuloskeletala besvär såsom ryggsmärta eller problem i ryggraden. Trötthet i sig framträdde tydligt — unga som kodats med trötthet löpte mer än dubbelt så stor sannolikhet att senare få ME/CFS. Smärttillstånd, inklusive generaliserad smärta och fibromyalgi, var också vanligare, liksom huvudvärk och migrän. Depression, somatoforma störningar (fysiska symtom utan klar medicinsk orsak) och sömnproblem var vanliga under året före diagnos, vilket tyder på att tidiga ME/CFS-symtom ibland först kan betecknas som stämnings- eller stressrelaterade tillstånd.

Signaler från infektioner och COVID‑19

Upprepade luftvägsinfektioner och allergirelaterade andningsproblem förekom också oftare hos framtida ME/CFS-patienter. Koder för halsont, bihåleinflammation, bronkit och astma var alla något vanligare i ME/CFS-gruppen. I COVID‑19-eran uppmärksammade forskarna särskilt coronavirusrelaterade poster. Unga vars journaler innehöll en kod för post‑COVID-tillstånd hade nästan fyra gånger så stor sannolikhet att senare få en ME/CFS-diagnos, och de med dokumenterad COVID‑19-infektion hade också ökad risk. Däremot var flera vaccinationsrelaterade koder, inklusive allmänna vaccinationer, kopplade till en något lägre chans att senare få ME/CFS, vilket tyder på att infektioner i sig, snarare än vaccin, är mer relevanta triggers.

Många vägar till samma diagnos

Den bild som framträder är inte en enda tydlig väg, utan överlappande mönster. Vissa unga hade tidigare diagnoser för trötthet, smärta och milda kognitiva svårigheter; andra gick i cykler av andningsproblem eller funktionella mag-tarmstörningar såsom irritabel tarm. Många hade flera typer av koder under året före diagnos, och en betydande minoritet av jämförelsepatienterna hade det också. Denna överlappning understryker hur lätt tidiga ME/CFS-symtom kan misstas för andra tillstånd eller spridas över olika specialister innan någon kopplar ihop dem.

Vad detta betyder för patienter och familjer

För familjer och kliniker är studiens budskap både varningsmässigt och hoppfullt. Å ena sidan bevisar inte fynden att någon av dessa tillstånd direkt orsakar ME/CFS; de är associationer som ses i försäkringsdata, inte bevis för en kedjereaktion. Å andra sidan lyfter de fram en uppsättning röda flaggor — ihållande trötthet, utbredd smärta, depression eller ångest, upprepade infektioner och kvarstående problem efter COVID‑19 — som bör få läkare att överväga ME/CFS tidigare, särskilt hos tonåringar och unga vuxna. Tidigare igenkänning kan minska onödiga tester, förkorta år av osäkerhet och öppna dörren för bättre stöd och vård för unga som lever med denna funktionsnedsättande sjukdom.

Citering: Wirth, M., Haastert, B., Linnenkamp, U. et al. ICD-10 Diagnoses prior to ME/CFS diagnosis in children and young people suggest potential early diagnostic indicators. Sci Rep 16, 7736 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-40848-1

Nyckelord: kronisk trötthet bland unga, ME/CFS-diagnos, post‑COVID-trötthet, tidiga varningssignaler, sjukförsäkringsdata