Diretriz de relatório baseada em consenso para o desenvolvimento participativo e avaliação de intervenções de saúde digital

Por que a forma como construímos apps de saúde importa

De rastreadores de atividade física a apps de saúde mental, ferramentas digitais estão reformulando a maneira como as pessoas gerenciam sua saúde. Mas por trás de todo aplicativo bem-sucedido há um processo cuidadoso de projetá‑lo e testá‑lo com as pessoas que realmente o usarão. Este artigo examina como especialistas de todo o mundo se uniram para concordar com um conjunto claro de regras para relatar como essas ferramentas são desenvolvidas e avaliadas em conjunto com pacientes, profissionais e outras partes interessadas. A nova diretriz visa tornar a pesquisa em saúde digital mais transparente, confiável e mais fácil de aprender.

A promessa e o problema da tecnologia em saúde

Intervenções de saúde digital — como aplicativos de smartphone, programas online ou dispositivos conectados — são amplamente vistas como uma forma de enfrentar as crescentes pressões sobre os sistemas de saúde devido ao envelhecimento da população, doenças crônicas e escassez de profissionais. Essas ferramentas podem melhorar o acesso ao cuidado, apoiar a tomada de decisão compartilhada e fortalecer o envolvimento do paciente. Ainda assim, na prática, as pessoas frequentemente não usam essas ferramentas como previsto, têm dificuldade em permanecer engajadas ou simplesmente as abandonam. Uma razão importante é que muitas ferramentas não são concebidas com proximidade suficiente aos seus usuários previstos, ou o processo de envolvimento desses usuários não é descrito com clareza para que outros possam replicar ou aprimorar.

Por que envolver as pessoas no design precisa de relato mais claro

Para evitar ferramentas digitais que não atinjam seu objetivo, muitos pesquisadores agora recorrem a abordagens participativas: métodos que envolvem ativamente pacientes, o público, profissionais de saúde, desenvolvedores de software e formuladores de políticas na definição e no teste de ferramentas de saúde digital. Essas abordagens enfatizam aprendizado mútuo, tomada de decisão compartilhada e criatividade. No entanto, a terminologia — como “co‑design”, “design centrado no usuário” ou “pesquisa participativa em saúde” — é variada e se sobrepõe. Estudos frequentemente descrevem esses processos de maneira vaga ou inconsistente. Como resultado, é difícil comparar projetos, avaliar a robustez dos métodos ou reutilizar o que foi aprendido. Listas de verificação de relato existentes para pesquisa em saúde não cobrem totalmente os desafios específicos do trabalho participativo em saúde digital, deixando uma lacuna importante.

Reunindo especialistas para concordar sobre o que relatar

Para fechar essa lacuna, os autores desenvolveram uma nova diretriz de relato chamada ParDE‑DHI (Participatory Development & Evaluation of Digital Health Interventions). Seguiram recomendações estabelecidas para criar padrões de relato e usaram um método de consenso estruturado conhecido como estudo Delphi. Primeiro, a equipe elaborou 64 itens de checklist potenciais com base em uma revisão de escopo e em diretrizes de relato existentes. Em seguida, convidaram um grande e diverso painel de especialistas — pesquisadores, representantes da indústria e prestadores de cuidados de 23 países — para avaliar a importância de cada item e sugerir mudanças ou acréscimos. O processo ocorreu ao longo de três rodadas: duas pesquisas online e um workshop interativo, com oportunidades tanto para pontuação quanto para feedback em texto livre em cada etapa.

De muitas ideias a uma checklist detalhada

Na primeira pesquisa, 66 especialistas avaliaram os itens iniciais; 42 alcançaram o limiar de consenso pré‑estabelecido, enquanto outros foram revisados ou ampliados com base em quase 200 comentários. Novas sugestões dos participantes levaram à adição de vários itens. Na segunda pesquisa, 35 especialistas reconsideraram os itens atualizados e novos, novamente oferecendo pontuações e comentários. As discordâncias restantes foram levadas a uma terceira rodada — um workshop virtual — em que um grupo menor discutiu as questões pendentes em grupos de trabalho e sessões plenárias. Essa discussão aberta permitiu ao painel refinar a redação, fundir ou remover itens e acrescentar um último item novo. Em vez de reduzir a lista a qualquer custo, o grupo priorizou a completude e a utilidade no mundo real, chegando a um conjunto final de 68 itens de relato, acompanhado por um texto introdutório e com um documento explicativo mais completo em desenvolvimento.

O que a nova diretriz oferece

A diretriz ParDE‑DHI informa aos autores que informações incluir ao descrever como uma ferramenta de saúde digital foi desenvolvida e avaliada com partes interessadas. Cobre elementos-chave como como a participação foi definida, quem esteve envolvido, como foram recrutados, qual nível de influência tiveram, quais métodos e critérios de avaliação foram usados e quais estruturas ou padrões existentes foram seguidos. A diretriz se destina a ficar ao lado de outras ferramentas de relato, como as para descrever intervenções ou avaliações econômicas, e inclui referências exemplares para ajudar pesquisadores com menos experiência. Ao tornar os processos de desenvolvimento e avaliação mais visíveis e comparáveis, a ParDE‑DHI busca aprimorar a qualidade, a transparência e a reprodutibilidade da pesquisa participativa em saúde digital.

O que isso significa para pacientes e o público

Para leitores leigos, a mensagem principal é que bons apps de saúde e serviços digitais não surgem por acaso — eles são construídos e testados em parceria com as pessoas que deles dependerão. Esta nova diretriz oferece aos pesquisadores uma checklist detalhada a seguir e relatar sobre esse trabalho de parceria. Ao longo do tempo, isso deve resultar em estudos mais claros, menos fragilidades ocultas e ferramentas digitais mais alinhadas às necessidades reais. Em última análise, ao lançar mais luz sobre como ferramentas de saúde digital são criadas e avaliadas, a ParDE‑DHI apoia tecnologias mais confiáveis e eficazes e fortalece a voz de pacientes e cidadãos na definição do futuro da atenção à saúde.

Citação: Weirauch, V., Mainz, A., Nitsche, J. et al. Consensus-based reporting guideline for participatory development and evaluation of digital health interventions. npj Digit. Med. 9, 169 (2026). https://doi.org/10.1038/s41746-026-02355-5

Palavras-chave: intervenções de saúde digital, design participativo, diretrizes de relatório, estudo Delphi, engajamento do paciente