Obciążenie niepełnosprawnością długiego COVID u dorosłych w USA

Dlaczego to ma znaczenie w codziennym życiu

Miliony osób, które wyzdrowiały po początkowej infekcji SARS-CoV-2, stwierdziły miesiące później, że wciąż są wyczerpane, mają duszność lub nie są w stanie myśleć jasno. Ta utrzymująca się choroba, znana jako długi COVID, może znacznie utrudniać pracę, naukę czy opiekę nad rodziną. Badanie stojące za tym artykułem stawia pilne pytanie: jak duże jest obciążenie niepełnosprawnością związane z długim COVID w Stanach Zjednoczonych i czy federalne finansowanie badań odpowiada skali problemu — zwłaszcza w odniesieniu do kobiet, które są dotknięte najbardziej?

Jak mierzono ukryte koszty

Naukowcy skupili się na tym, jak bardzo długi COVID ogranicza codzienne życie, zamiast na zgonach. Użyli standardowego miernika zdrowia publicznego zwanego „latami przeżytymi z niepełnosprawnością” (years lived with disability), który łączy częstość występowania stanu z jego nasilenie wpływu na życie ludzi. Aby oszacować, ilu dorosłych w USA ma ograniczający niepełnosprawność długi COVID, przeanalizowali roczne dane z Household Pulse Survey Biura Spisu Ludności, które wielokrotnie pyta dużą, reprezentatywną próbę dorosłych o ich zdrowie. Osoby zaklasyfikowane jako mające ograniczający długi COVID miały utrzymujące się objawy co najmniej trzy miesiące po infekcji i deklarowały, że znacznie („bardzo”) zmniejszają one zdolność do wykonywania codziennych czynności.

Jak długi COVID wypada na tle innych chorób

Gdy zespół przeliczył odpowiedzi z ankiet na lata przeżyte z niepełnosprawnością, obciążenie związane z długim COVID okazało się wyjątkowo wysokie. Jego wpływ na funkcjonowanie dnia codziennego był porównywalny do urazu mózgu czy umiarkowanej przewlekłej choroby płuc, a poważniejszy niż w przypadku niepowikłanej cukrzycy czy łagodnej choroby Alzheimera. Pod względem sumarycznej niepełnosprawności w populacji długi COVID znalazł się w górnej ćwiartce spośród około 70 głównych schorzeń, z obciążeniem nieco wyższym niż choroba Alzheimera i nieco niższym niż astma i schizofrenia. Prawie cztery miliony dorosłych w USA obecnie żyje z długim COVID, który poważnie ogranicza codzienne czynności, a około połowa z nich ma mniej niż 50 lat, co oznacza, że wielu znajduje się w szczycie wieku aktywności zawodowej i opiekuńczej.

Śledzenie pieniędzy przeznaczonych na różne choroby

Autorzy porównali następnie to obciążenie niepełnosprawnością z kwotami przeznaczonymi na badania nad poszczególnymi schorzeniami przez amerykańskie National Institutes of Health (NIH) w latach 2022–2024. Zastanawiali się: gdyby środki były rozdzielane ściśle proporcjonalnie do obciążenia niepełnosprawnością, jak bardzo obecne alokacje odbiegają od tego wzorca? W przypadku długiego COVID rozbieżność była duża. Na podstawie udziału w łącznym obciążeniu spośród 68 badanych schorzeń, długi COVID powinien otrzymywać około 740 milionów dolarów rocznie. Zamiast tego otrzymał około 106 milionów dolarów w ramach standardowych kategorii NIH — tylko 14 procent tego, co sugerowałby jego poziom niepełnosprawności. Nawet gdy badacze doliczyli dodatkowe, jednorazowe finansowanie federalne z inicjatywy RECOVER, długi COVID wciąż otrzymał tylko około połowy środków odpowiadających jego obciążeniu niepełnosprawnością.

Choroby kobiet i nierówne wsparcie

Badanie zbadało również, czy wzorce finansowania różnią się dla chorób przeważnie dotykających kobiety w porównaniu z tymi przeważnie dotyczącymi mężczyzn. Schorzenia sklasyfikowano jako z przewagą żeńską, z przewagą męską lub neutralne, jeśli co najmniej 60 procent pacjentów stanowiła jedna płeć. Długi COVID, zapalenie mózgu i rdzeni kręgowego/ zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS) oraz kilka innych ograniczających niepełnosprawność, często niewidocznych schorzeń znalazły się w grupie z przewagą żeńską. Spośród 12 schorzeń o wyższym niż przeciętny obciążeniu, ale niższym niż przeciętne finansowaniu, siedem dotyczyło głównie kobiet, a żadne nie dotyczyło głównie mężczyzn. Gdy autorzy obliczyli, ile dolarów badawczych przypada na jednostkę niepełnosprawności, warunki z przewagą męską otrzymały ponad pięciokrotnie więcej wsparcia niż warunki z przewagą żeńską. Ogólnie rzecz biorąc, obciążenie niepełnosprawnością wyjaśniało jedynie około 6,5 procent różnic w finansowaniu między chorobami, a związek ten był wyraźnie wykrywalny tylko w przypadku schorzeń z przewagą męską.

Co to znaczy dla pacjentów i polityki

W skrócie, badanie pokazuje, że długi COVID powoduje poziom niepełnosprawności porównywalny z niektórymi z najpoważniejszych chorób przewlekłych, ale amerykańskie finansowanie badań nie nadąża za tym, szczególnie w przypadku schorzeń dotykających głównie kobiety. Autorzy argumentują, że w miarę jak medycyna przesuwa się od ratowania życia w nagłych wypadkach do zarządzania chorobami długoterminowymi, miary niepełnosprawności powinny odgrywać znacznie większą rolę przy ustalaniu priorytetów badawczych. Apelują o pełne uznanie długiego COVID za niepełnosprawność, a nie jedynie stan, który może dawać niektórym osobom prawo do pomocy, oraz o to, by decyzje finansowe lepiej odzwierciedlały zarówno skalę cierpienia, jak i nierówności związane z płcią. Ich analiza sugeruje, że dopasowanie dolarów badawczych do rzeczywistego obciążenia niepełnosprawnością mogłoby przyspieszyć postęp w kierunku skutecznych terapii — nie tylko dla długiego COVID, lecz także dla innych, długo zaniedbywanych chorób przewlekłych.

Cytowanie: Bonuck, K., Gao, Q., Congdon, S. et al. Long COVID disability burden in US adults. Commun Med 6, 177 (2026). https://doi.org/10.1038/s43856-026-01516-7

Słowa kluczowe: Długi COVID, obciążenie niepełnosprawnością, finansowanie NIH, zdrowie kobiet, choroba przewlekła