Badanie epidemiologiczne wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i choroby Crohna w Japonii z wykorzystaniem danych z rozliczeń ubezpieczeniowych

Ukryci pacjenci stojący za codziennymi problemami żołądkowymi

Przewlekłe choroby jelit, takie jak wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Crohna, potrafią przemienić codzienne życie w walkę z bólem, nagłymi potrzebami skorzystania z toalety i zmęczeniem. W Japonii schorzenia te oficjalnie klasyfikuje się jako „nieuleczalne” (intractable), co oznacza, że trudno je wyleczyć i wymagają długotrwałej opieki. Jednak krajowe statystyki mogą pomijać dużą grupę osób leczonych w lokalnych przychodniach zamiast w dużych szpitalach. Badanie stawia proste, lecz istotne pytanie: ilu pacjentów przeoczamy i co to oznacza dla zrozumienia oraz planowania opieki nad tymi chorobami?

Dwie poważne choroby jelit w centrum uwagi

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Crohna to długotrwałe stany zapalne przewodu pokarmowego, zaliczane do nieswoistych zapaleń jelit. Wrzodziejące zapalenie jelita ogranicza się głównie do śluzówki okrężnicy, natomiast choroba Crohna może obejmować cały przewód pokarmowy i często powoduje głębsze uszkodzenia, w tym zwężenia i przetoki. Obie choroby wywołują objawy takie jak biegunka, ból brzucha i krwiste stolce; wielu pacjentów wymaga stałej farmakoterapii i regularnego monitorowania. Ponieważ w Japonii są klasyfikowane jako trudne do leczenia, rząd przeprowadza okresowe ogólnokrajowe badania, by śledzić ich rozpowszechnienie.

Dlaczego krajowe statystyki mogą być niewystarczające

Oficjalne badanie ogólnokrajowe z 2014 r. oszacowało, że w Japonii około 220 000 osób miało wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a około 71 000 chorobę Crohna. Jednak tamto badanie zbierało dane wyłącznie z szpitali, wychodząc z założenia, że chorzy na poważne, rzadkie choroby będą głównie leczeni w dużych instytucjach jak szpitale uniwersyteckie. W miarę wzrostu liczby chorych coraz więcej osób zaczęło korzystać z opieki w mniejszych, pobliskich przychodniach. Jeżeli pacjenci leczoni wyłącznie w przychodniach nie są uwzględniani, polityka krajowa i finansowanie mogą opierać się na niepełnym obrazie rzeczywistej liczby osób z tymi schorzeniami.

Wykorzystanie rekordów ubezpieczeniowych do jaśniejszego obrazu

Aby wypełnić tę lukę, badacze sięgnęli do dużej bazy danych roszczeń ubezpieczeniowych obejmującej około 8 milionów pracowników i ich rodzin — w przybliżeniu 6% populacji Japonii. Rekordy rozliczeń rejestrują każdą wizytę objętą ubezpieczeniem w szpitalu lub przychodni, wraz z kodami rozpoznania, badaniami, zabiegami i przepisanymi lekami. Poprzez wyszukiwanie konkretnych międzynarodowych kodów chorób dla wrzodziejącego zapalenia jelita i choroby Crohna zespół oszacował, ile osób było leczonych z powodu tych schorzeń w latach 2014, 2016, 2018 i 2020. Sprawdzono też, czy dana osoba korzystała ze szpitala, przychodni, czy z obu typów placówek, oraz porównano cechy i roczne koszty medyczne pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita leczonych wyłącznie w przychodniach z tymi, którzy otrzymywali opiekę szpitalną.

Wiele osób polega tylko na przychodniach

Dane z rozliczeń wykazały, że w 2014 r. było 227,9 osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i 58,2 osób z chorobą Crohna na 100 000 ubezpieczonych — nieco więcej niż wskazywały krajowe ankiety. Co kluczowe, około jedna trzecia pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita (około 32–35%, wzrastając do prawie 38% w 2020 r.) korzystała jedynie z opieki w przychodniach, bez żadnych wizyt szpitalnych. W przypadku choroby Crohna odsetek pacjentów leczonych wyłącznie w przychodniach był mniejszy, około 12%, i pozostawał stosunkowo stabilny w czasie. Gdy badacze przeliczyli wskaźnik wrzodziejącego zapalenia jelita, uwzględniając tylko pacjentów, którzy odwiedzili szpital, wynik bardzo dobrze pokrywał się z oficjalnym badaniem. Sugeruje to, że wcześniejsze ogólnokrajowe liczenie było dokładne dla pacjentów leczonych w szpitalach, ale nie uwzględniało całkowitej liczby osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita, pomijając grupę leczoną jedynie w przychodniach.

Kto to są pacjenci leczoni tylko w przychodniach?

Szczegółowa analiza pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita z 2014 r. wykazała, że ci leczący się wyłącznie w przychodniach zwykle byli starsi, mieli mniej chorób współistniejących i ponosili niższe roczne koszty leczenia niż pacjenci hospitalizowani. Wzorzec ten odpowiada założeniu, że przychodnie często opiekują się osobami z łagodniejszym lub bardziej stabilnym przebiegiem choroby, podczas gdy szpitale leczą pacjentów wymagających szczegółowych badań, złożonych zabiegów lub kosztownych leków, na przykład terapii biologicznych. Dane wykazały również, że bardzo niewiele osób było leczonych poza głównymi oddziałami: chorób wewnętrznych, chirurgii i pediatrii, oraz że tylko niewielka część odwiedzała wiele oddziałów, co potwierdza strukturę istniejących badań krajowych.

Co to oznacza dla pacjentów i polityki zdrowotnej

Dla osób żyjących z wrzodziejącym zapaleniem jelita lub chorobą Crohna wyniki te podkreślają, że wielu pacjentów jest leczonych w lokalnych przychodniach i może nie być widocznych w nagłówkowych krajowych statystykach. W szczególności w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita rzeczywista liczba chorych w Japonii jest prawdopodobnie wyższa niż oficjalne dane koncentrujące się wyłącznie na szpitalach. Uznanie tej ukrytej populacji jest ważne dla planowania usług specjalistycznych, budżetowania leków oraz zapewnienia odpowiedniego wsparcia dla opieki prowadzonej w przychodniach. Sięgając po rutynowo gromadzone dane z rozliczeń ubezpieczeniowych, badanie oferuje realistyczniejszy obraz tego, jak te przewlekłe choroby jelit są leczone w całym systemie opieki zdrowotnej — i podkreśla potrzebę uwzględnienia przychodni przy mierzeniu pełnego obciążenia chorób nieuleczalnych.

Cytowanie: Shitara, Y., Maeda-Minami, A., Ishikawa, H. et al. Epidemiologic survey of ulcerative colitis and crohn’s disease in Japan using claim data. Sci Rep 16, 5158 (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-35336-5

Słowa kluczowe: wrzodziejące zapalenie jelita grubego, choroba Crohna, Japonia, epidemiologia, dane z rozliczeń (claims)