Toegankelijke beoordeling van motorische en cognitieve symptomen bij de ziekte van Parkinson: integratie van grote datasets, machine learning en videoconferencing

Parkinson-controles thuis laten plaatsvinden

Voor veel mensen met de ziekte van Parkinson is al naar de kliniek gaan voor reguliere controles uitputtend, tijdrovend of zelfs onmogelijk. Deze studie onderzoekt of gedetailleerde bewegingstesten en cognitieve tests voor Parkinson veilig en betrouwbaar kunnen worden uitgevoerd via een gewone videogesprek, met alleen een computer en internetverbinding. Als dergelijke afstandstests werken, kan dat de deur openen naar gemakkelijker vervolgzorg, bredere deelname aan onderzoek en tijdiger volgen van hoe de ziekte in de loop van de tijd verandert.

Een nieuw soort online bezoek

De onderzoekers ontwikkelden een stap-voor-stap videocontroleprotocol genaamd het Motor and Cognitive Videoconference-protocol, of MaC-VC. Bij een typische bezoek aan een Parkinson-kliniek beoordelen specialisten hoe iemand beweegt met een standaardlijst en screenen ze het denken en geheugen met een korte test. MaC-VC past diezelfde instrumenten aan voor gebruik via videoconferentie. Het verkort en past de standaard bewegingsentest licht aan zodat die thuis veilig kan worden uitgevoerd, en het volgt officiële richtlijnen voor het online afnemen van de cognitieve test. Cruciaal is dat het protocol zo is ontworpen dat getrainde niet-experts — niet alleen sterk gespecialiseerde neurologen — het kunnen afnemen.

Vergelijken van afstandsexamens met de gouden standaard

Om te bepalen of deze online benadering echt dezelfde informatie vastlegt als persoonlijke bezoeken, vergeleek het team twee grote groepen. De ene groep kwam uit een groot internationaal project waarin Parkinson-patiënten face-to-face door experts werden onderzocht; deze dataset omvatte 1.264 mensen. Uit deze gedetailleerde kliniekbezoeken berekenden de onderzoekers hoe de scores eruit zouden zien als alleen de items werden gebruikt die veilig en praktisch online af te nemen zijn. Ze vonden dat deze ingekorte score 95% van de verschillen in de volledige, persoonlijke bewegingsscore verklaarde, wat suggereert dat het grootste deel van de belangrijke informatie behouden blijft, zelfs wanneer de test voor afstandsgebruik is vereenvoudigd.

Mensen bereiken waar ze ook wonen

De tweede groep bestond uit 145 mensen met Parkinson die MaC-VC via video voltooiden vanaf meer dan 60 verschillende locaties, voornamelijk in de Verenigde Staten en Israël, in het Hebreeuws of Engels. Bijna alle geplande videogesprekken werden succesvol afgerond, meestal in ongeveer 40 minuten, en slechts zelden moesten afspraken worden verzet vanwege technische problemen. De deelnemers waren zeer divers in leeftijd en opleidingsniveau, en er werden geen veiligheidsproblemen gemeld, hoewel velen bewegingsmoeilijkheden hadden. Beoordelingen van ziektestadium door getrainde niet-experts tijdens de livegesprekken kwamen goed overeen met die van een bewegingsstoornispecialist die opgenomen sessies beoordeelde, wat aantoont dat het protocol consistent kan worden uitgevoerd door niet-experts.

Wat de online tests kunnen onthullen

Vervolgens vroegen de onderzoekers of deze video-gebaseerde onderzoeken milde en meer gevorderde stadia van Parkinson op dezelfde manier konden onderscheiden als persoonlijke beoordelingen. In zowel de grote kliniekdataset als de online dataset hadden mensen met gevorderdere ziekte slechtere bewegingsscores, meer jaren sinds diagnose en lagere scores op de cognitieve test, terwijl de verdeling mannen en vrouwen niet verschilde. Het team gebruikte ook gangbare machine-learningtechnieken — computerprogramma’s die naar patronen in gegevens zoeken — om te zien hoe goed combinaties van bewegingsscores, cognitieve scores en basisdemografie mensen in vroege versus gevorderde stadia konden indelen. Binnen elke dataset waren de modellen zeer nauwkeurig. Opmerkelijk was dat modellen die alleen op kliniekdata waren getraind nog steeds goed werkten bij het voorspellen van stadia in de online groep, en dat modellen die op online data waren getraind ook succesvol overdraagbaar waren naar de kliniekgroep.

Beperkingen en volgende stappen

Net als elke nieuwe benadering heeft MaC-VC beperkingen. De studie omvatte vooral mensen in vroegere stadia van Parkinson die een videogesprek konden afhandelen, dus het weerspiegelt mogelijk nog niet het volledige spectrum van patiënten, vooral niet degenen met ernstigere symptomen of beperkte toegang tot technologie. Sommige bewegingsitems die thuis onveilig zouden zijn om te demonstreren, werden vervangen door zelfrapportage, wat mogelijk niet elke subtiele verandering vastlegt. Daarnaast groepeerden de onderzoekers de ziekte in slechts twee brede stadia, vroeg en gevorderd, in plaats van een continu spectrum te meten. Toekomstig onderzoek zal meer gevorderde gevallen moeten opnemen, mensen over tijd moeten volgen en kliniek- en videoafspraken direct bij dezelfde personen moeten vergelijken.

Waarom dit belangrijk is voor het dagelijks leven

Ondanks deze kanttekeningen laten de bevindingen zien dat een zorgvuldig ontworpen video-gebaseerd onderzoek nauw kan aansluiten bij traditionele, persoonlijke Parkinson-beoordelingen, zelfs wanneer het wordt afgenomen door getrainde niet-experts. Dit betekent dat mensen met Parkinson op den duur hoogwaardige bewegings- en cognitieve evaluaties vanuit hun eigen huis zouden kunnen doen, waardoor reistijd en -last afnemen, wachttijden korter worden en onderzoekers en clinici patiënten uit veel meer locaties kunnen opnemen. In praktische zin wijst MaC-VC op een toekomst waarin Parkinson-zorg en -onderzoek toegankelijker, schaalbaarder en inclusiever zijn, zonder in te boeten aan de kwaliteit van de informatie waarop artsen vertrouwen bij het bepalen van de behandeling.

Bronvermelding: Lithwick Algon, A., Saban, W. Accessible assessment of motor and cognitive symptoms in Parkinson’s disease: integrating large datasets, machine-learning, and videoconferencing. npj Digit. Med. 9, 223 (2026). https://doi.org/10.1038/s41746-026-02426-7

Trefwoorden: Ziekte van Parkinson, telezorg, afstandsbeoordeling, machine learning, neuropsychologie