Het risicobeoordelingspad voor borstkanker in Engeland: een systeemanalyse van huidige uitdagingen en manieren om te verbeteren

Waarom dit belangrijk is voor vrouwen en gezinnen

Borstkanker raakt veel gezinnen, en de kans dat iemand het krijgt kan groter zijn door leeftijd, familiegeschiedenis of andere factoren. In Engeland zijn er duidelijke regels die bepalen dat vrouwen onder de 50 met een hoger risico extra controles en opties om hun risico te verlagen moeten worden aangeboden. Deze studie laat echter zien dat het in de praktijk vaak meer afhangt van waar een vrouw woont en hoe zelfverzekerd ze is om hulp te zoeken dan van haar medische noodzaak of behoefte. Begrijpen hoe het huidige systeem werkt — en hoe het beter kan werken — is van belang voor iedereen die eerdere opsporing, eerlijke toegang tot zorg en minder sterfgevallen door borstkanker wil.

Hoe de zorg vandaag de dag zou moeten werken

De onderzoekers spraken met 29 deskundigen uit heel Engeland, waaronder huisartsen, chirurgen, radiologen, geneticaspecialisten, borstkankerverpleegkundigen en zorgplanners. Zij brachten in kaart hoe een vrouw onder de 50 zonder kanker, maar met mogelijk verhoogd risico, momenteel door het systeem beweegt. Vandaag de dag komt de meeste vrouwen alleen in het traject als ze hun huisarts bezoeken met zorgen over borstkanker in de familie of borstsymptomen. De huisarts kan dan wat familiegeschiedenis noteren en, als er aanleiding is, haar verwijzen naar een familiegeschiedeniskliniek, een geneticaservice of een borsteenheid. Daar kunnen medewerkers risicotools gebruiken die familiegeschiedenis, genen en andere factoren combineren om te beoordelen of zij een gemiddeld, matig of hoog risico heeft en om waar passend extra mammogrammen, andere scans of risicoverlagende medicijnen aan te bieden.

Wanneer toeval en postcode de zorg bepalen

Hoewel dit traject op papier bestaat, omschreven deskundigen het in de praktijk als gefragmenteerd en oneerlijk. Toegang tot extra screening en risicoverlagende medicatie werd aangeduid als een "postcode-loterij": de diensten voor vrouwen onder de 50 verschillen sterk tussen regio’s en ontbreken in sommige gebieden helemaal. Zelfs binnen dezelfde regio kan de zorg "ongelijk" zijn, afhankelijk van welke professional een vrouw toevallig ziet. Veel huisartsen hebben niet de tijd, het vertrouwen of de meest recente kennis om risico’s te beoordelen of preventieve medicijnen voor te schrijven. Omdat het systeem erop leunt dat vrouwen zelf naar voren komen, bevoordeelt het degenen die beter geïnformeerd, hoger opgeleid of vloeiend in het Engels zijn. Vrouwen uit armere milieus of minderheidsgemeenschappen worden daardoor minder snel geïdentificeerd en ondersteund, zelfs wanneer hun medische risico net zo hoog is.

Wat deskundigen zeggen dat er moet veranderen

Deelnemers uit alle specialismen waren het erover eens dat de risicobeoordeling voor borstkanker een meer samenhangende, proactieve aanpak nodig heeft. Zij pleitten voor een nationale strategie zodat vrouwen met een matig of hoog risico op dezelfde manier worden geïdentificeerd en behandeld, ongeacht waar ze wonen, waarbij extra screening voor deze vrouwen formeel wordt ingebouwd in het nationale borstkankerscreeningsprogramma. Ze benadrukten ook het potentieel van digitale hulpmiddelen: bijvoorbeeld online vragenlijsten over familiegeschiedenis, nationale hubs die bestaande gegevens gebruiken om vrouwen met verhoogd risico te signaleren, en flexibele manieren om contact op te nemen met vrouwen, van sms-berichten tot telefonische hulplijnen. Daarnaast werden familiegeschiedenisklinieken en geneticaservices gezien als de beste plekken om gedetailleerde risicobeoordelingen uit te voeren, terwijl huisartsen een sleutelrol blijven vervullen bij het signaleren van vrouwen die mogelijk een verwijzing nodig hebben.

Vaardigheden opbouwen, financiering en gedeelde verantwoordelijkheid

Deskundigen benadrukten dat echte verandering investering en duidelijkere rollen vereist. Velen gaven aan dat familiegeschiedenisklinieken, screeningsdiensten, geneticateams en borsteenheden allemaal meer personeel en financiering nodig hebben om een groter aantal vrouwen aan te kunnen als proactieve risicobeoordeling de standaard wordt. Ze pleitten ook voor betere scholing zodat huisartsen en ziekenhuisartsen die vrouwen met borstsymptomen zien met vertrouwen zorgwekkende familiegeschiedenissen kunnen herkennen en kunnen spreken over risicoverlagende opties, waaronder medicatie. Er zijn duidelijke afspraken nodig over wie deze medicijnen moet starten en bewaken, zodat ze niet in een soort niemandsland tussen diensten belanden. De tien aanbevelingen van de studie bestrijken nationale planning, digitale registers, nieuwe uitnodigingsroutes, gedeelde zorg voor preventieve medicatie en opleiding voor zorgverleners.

Wat dit zou kunnen betekenen voor de toekomst van vrouwen

In eenvoudige bewoordingen laat deze studie zien dat Engeland al de middelen heeft om het borstkankerrisico voor veel vrouwen onder de 50 te verlagen, maar dat het systeem dat deze middelen zou moeten leveren ongelijk en reactief is. Door over te gaan van een opzet die wacht tot vrouwen om hulp vragen naar een systeem dat actief zoekt en ondersteunt wie een hoger risico heeft, en door diensten consistenter en beter met elkaar verbonden te maken, zou het land vroeger controles en effectievere preventie aan veel meer mensen kunnen bieden. Voor gezinnen zou dit betekenen dat de kans dat een vrouw de juiste adviezen en extra screening krijgt niet langer afhangt van haar postcode, achtergrond of zelfvertrouwen, maar van haar daadwerkelijke risiconiveau.

Bronvermelding: Valasaki, M., Taylor, L.C., Woof, V.G. et al. The breast cancer risk assessment pathway in England: a systems analysis of current challenges and ways to improve. Br J Cancer 134, 903–913 (2026). https://doi.org/10.1038/s41416-025-03329-2

Trefwoorden: borstkankerrisico, screeningpaden, ongelijkheid in de gezondheidszorg, genetische counseling, preventieve geneeskunde