Onere della disabilità da Long COVID negli adulti negli Stati Uniti

Perché questo conta nella vita di tutti i giorni

Milioni di persone si sono riprese dall’infezione iniziale da COVID-19 solo per scoprire che mesi dopo erano ancora esauste, senza fiato o incapaci di pensare con chiarezza. Questa malattia persistente, nota come Long COVID, può rendere estremamente difficile lavorare, studiare o prendersi cura della famiglia. Lo studio alla base di questo articolo pone una domanda urgente: quanto è grande l’onere di disabilità dovuto al Long COVID negli Stati Uniti, e il finanziamento federale per la ricerca è adeguato rispetto all’entità del problema—soprattutto per le donne, che sono le più colpite?

Come è stato misurato il tributo nascosto

I ricercatori si sono concentrati su quanto la vita quotidiana viene limitata dal Long COVID, piuttosto che sui decessi. Hanno usato una misura standard di salute pubblica chiamata «anni vissuti con disabilità», che combina quanto è comune una condizione con quanto gravemente essa influisce sulla vita delle persone. Per stimare quanti adulti statunitensi abbiano un Long COVID disabilitante, hanno analizzato un anno di dati del Household Pulse Survey del Census Bureau, che ripete interrogazioni a un ampio campione rappresentativo nazionale di adulti sulla loro salute. Sono stati conteggiati come affetti da Long COVID disabilitante le persone con sintomi persistenti almeno tre mesi dopo l’infezione che hanno dichiarato di ridurre la loro capacità di svolgere le attività quotidiane “molto.”

Come il Long COVID si confronta con altre malattie

Quando il team ha tradotto queste risposte del sondaggio in anni vissuti con disabilità, l’onere del Long COVID è risultato sorprendentemente alto. Il suo impatto sulla funzione quotidiana è stato simile a quello di una lesione cerebrale traumatica o di una malattia polmonare cronica moderata, e più grave rispetto al diabete non complicato o a una forma lieve di Alzheimer. In termini di quanto provoca disabilità nella popolazione, il Long COVID si è classificato nel primo quarto di circa 70 condizioni maggiori, con un onere leggermente superiore a quello dell’Alzheimer e appena sotto asma e schizofrenia. Quasi quattro milioni di adulti negli Stati Uniti vivono attualmente con un Long COVID che limita seriamente le attività quotidiane, e circa la metà di essi ha meno di 50 anni, cioè molti sono nel pieno degli anni lavorativi e di cura familiare.

Seguire i finanziamenti per le diverse malattie

Gli autori hanno quindi confrontato questo onere di disabilità con quanto finanziamento per la ricerca ciascuna condizione ha ricevuto dai National Institutes of Health (NIH) degli Stati Uniti tra il 2022 e il 2024. Si sono chiesti: se i soldi fossero distribuiti strettamente in proporzione all’onere di disabilità, quanto si discostano le allocazioni attuali? Per il Long COVID, il divario era ampio. Sulla base della sua quota del totale di disabilità tra le 68 condizioni esaminate, il Long COVID dovrebbe ricevere circa 740 milioni di dollari all’anno. Invece ha ricevuto circa 106 milioni tramite le categorie standard del NIH—solo il 14 percento di quanto suggerirebbe il suo livello di disabilità. Anche quando i ricercatori hanno aggiunto il finanziamento federale straordinario e una tantum dell’iniziativa RECOVER, il Long COVID ha ricevuto solo circa la metà della cifra corrispondente al suo onere di disabilità.

Malattie femminili e sostegno diseguale

Lo studio ha anche indagato se i modelli di finanziamento differiscano per condizioni che colpiscono principalmente le donne rispetto a quelle che colpiscono principalmente gli uomini. Hanno raggruppato ogni condizione come a predominanza femminile, a predominanza maschile o neutra se almeno il 60 percento dei pazienti era di un sesso. Long COVID, encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e diverse altre malattie disabilitanti, spesso invisibili, rientrano nel gruppo a predominanza femminile. Tra le 12 condizioni che avevano un’onere di disabilità superiore alla mediana ma un finanziamento inferiore alla mediana, sette colpivano principalmente le donne e nessuna colpiva principalmente gli uomini. Quando gli autori hanno calcolato quanti dollari di ricerca venivano spesi per unità di disabilità, le condizioni a predominanza maschile hanno ricevuto più di cinque volte il sostegno rispetto a quelle a predominanza femminile. Nel complesso, l’onere di disabilità spiegava solo circa il 6,5 percento delle differenze di finanziamento tra le malattie, e questo legame era chiaramente rilevabile solo per le condizioni a predominanza maschile.

Cosa significa per i pazienti e le politiche

In sintesi, lo studio rileva che il Long COVID provoca un livello di disabilità paragonabile ad alcune delle malattie croniche più gravi, ma il finanziamento per la ricerca negli Stati Uniti non ha seguito questo aumento, specialmente per le condizioni che colpiscono principalmente le donne. Gli autori sostengono che, man mano che la medicina si sposta dal salvare vite nelle emergenze alla gestione delle malattie a lungo termine, le misure di disabilità dovrebbero avere un ruolo molto più ampio nel decidere le priorità di ricerca. Chiedono che il Long COVID venga riconosciuto pienamente come una disabilità, non solo come una condizione che può qualificare alcune persone per aiuti, e che le decisioni di finanziamento riflettano meglio sia la scala della sofferenza sia le disparità basate sul sesso. La loro analisi suggerisce che allineare i finanziamenti per la ricerca con la disabilità reale potrebbe accelerare i progressi verso trattamenti efficaci—non solo per il Long COVID, ma anche per altre condizioni croniche a lungo trascurate.

Citazione: Bonuck, K., Gao, Q., Congdon, S. et al. Long COVID disability burden in US adults. Commun Med 6, 177 (2026). https://doi.org/10.1038/s43856-026-01516-7

Parole chiave: Long COVID, onere di disabilità, finanziamento NIH, salute delle donne, malattia cronica