Charge de handicap du COVID long chez les adultes aux États-Unis

Pourquoi c’est important pour la vie quotidienne

Des millions de personnes se sont remises de leur infection initiale par la COVID-19 pour constater que, des mois plus tard, elles restaient épuisées, essoufflées ou incapables de penser clairement. Cette maladie persistante, appelée COVID long, peut rendre le travail, les études ou les soins à la famille extrêmement difficiles. L’étude à l’origine de cet article pose une question pressante : quelle est l’ampleur de la charge de handicap liée au COVID long aux États‑Unis, et le financement fédéral de la recherche correspond‑il à l’échelle du problème — en particulier pour les femmes, qui sont les plus touchées ?

Comment le fardeau caché a été mesuré

Les chercheurs se sont concentrés sur la mesure dans laquelle le COVID long limite la vie quotidienne, plutôt que sur les décès. Ils ont utilisé une référence standard de santé publique appelée « années vécues avec incapacité », qui combine la fréquence d’une condition et la gravité de son impact sur la vie des personnes. Pour estimer combien d’adultes américains ont un COVID long invalidant, ils ont analysé une année de données de l’Household Pulse Survey du Bureau du recensement, qui interroge de manière répétée un vaste échantillon représentatif d’adultes sur leur santé. Les personnes comptées comme ayant un COVID long invalidant présentaient des symptômes persistants au moins trois mois après l’infection et déclaraient que ces symptômes réduisaient « beaucoup » leur capacité à réaliser des activités quotidiennes.

Comment le COVID long se compare à d’autres maladies

Lorsque l’équipe a traduit ces réponses d’enquête en années vécues avec incapacité, la charge du COVID long s’est révélée étonnamment élevée. Son impact sur le fonctionnement quotidien était comparable à celui d’un traumatisme crânien ou d’une maladie pulmonaire chronique modérée, et plus sévère que celui d’un diabète non compliqué ou d’une maladie d’Alzheimer légère. En termes de handicap à l’échelle de la population, le COVID long se classait dans le quart supérieur d’environ 70 affections majeures, avec une charge légèrement supérieure à celle de la maladie d’Alzheimer et juste en dessous de l’asthme et de la schizophrénie. Près de quatre millions d’adultes américains vivent actuellement avec un COVID long qui limite sérieusement les activités quotidiennes, et environ la moitié d’entre eux ont moins de 50 ans, ce qui signifie que beaucoup sont en âge de travailler et d’assumer des responsabilités de soin.

Suivre l’argent pour différentes maladies

Les auteurs ont ensuite comparé cette charge de handicap au montant de financement de la recherche que chaque affection a reçu des National Institutes of Health (NIH) des États‑Unis entre 2022 et 2024. Ils ont demandé : si l’argent était réparti strictement en proportion de la charge de handicap, à quel point les allocations actuelles sont‑elles éloignées ? Pour le COVID long, l’écart était important. D’après sa part de la charge totale parmi les 68 affections examinées, le COVID long devrait recevoir environ 740 millions de dollars par an. En réalité, il a reçu environ 106 millions de dollars via les catégories standard des NIH — seulement 14 pour cent de ce que suggérerait son niveau de handicap. Même lorsque les chercheurs ont inclus des financements fédéraux exceptionnels du programme RECOVER, le COVID long n’a reçu qu’environ la moitié du montant proportionnel à sa charge de handicap.

Maladies féminines et soutien inégal

L’étude a également examiné si les modèles de financement diffèrent selon que les affections touchent majoritairement des femmes ou des hommes. Ils ont classé chaque affection comme prédominante chez les femmes, prédominante chez les hommes ou neutre si au moins 60 pour cent des patients étaient d’un sexe donné. Le COVID long, l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et plusieurs autres maladies invalidantes, souvent invisibles, font partie du groupe prédominant féminin. Parmi les 12 affections qui avaient une charge de handicap supérieure à la médiane mais un financement inférieur à la médiane, sept touchaient principalement des femmes et aucune ne touchait principalement des hommes. Lorsque les auteurs ont calculé combien de dollars de recherche étaient dépensés par unité de handicap, les affections prédominantes chez les hommes recevaient plus de cinq fois plus de soutien que celles prédominantes chez les femmes. Dans l’ensemble, la charge de handicap n’expliquait qu’environ 6,5 pour cent des différences de financement entre les maladies, et ce lien était détectable de manière nette seulement pour les affections prédominantes chez les hommes.

Ce que cela signifie pour les patients et les politiques

En termes simples, l’étude constate que le COVID long entraîne un niveau d’incapacité comparable à certaines des maladies chroniques les plus graves, mais le financement de la recherche aux États‑Unis n’a pas suivi, en particulier pour les affections qui touchent majoritairement les femmes. Les auteurs soutiennent que, alors que la médecine passe de la sauvegarde des vies en situations d’urgence à la prise en charge des maladies à long terme, les mesures de handicap devraient jouer un rôle beaucoup plus important dans la définition des priorités de recherche. Ils demandent que le COVID long soit pleinement reconnu comme un handicap, et pas seulement comme une condition pouvant rendre certaines personnes éligibles à une aide, et que les décisions de financement reflètent mieux à la fois l’ampleur de la souffrance et les disparités liées au sexe. Leur analyse suggère qu’aligner les financements de la recherche sur le handicap réel pourrait accélérer les progrès vers des traitements efficaces — non seulement pour le COVID long, mais aussi pour d’autres affections chroniques longtemps négligées.

Citation: Bonuck, K., Gao, Q., Congdon, S. et al. Long COVID disability burden in US adults. Commun Med 6, 177 (2026). https://doi.org/10.1038/s43856-026-01516-7

Mots-clés: COVID long, charge de handicap, financement NIH, santé des femmes, maladie chronique